wynik

Dziś
a może...
tym razem
a może...
już na zawsze tak

wynik szpiku czysty

rozszlochałam się
rozpłakałam
i nadal pełno łez
we mnie

Uczę się żyć
ze świadomością śmierci
lub żyć
obok niej

ciekawe czy to możliwe

"Normalni" nie myślą, że jutro
może ich
lub ich Najbliższych
nie być
i to jest zdrowe

j  a  k
być zdrową i normalną
i zaglądać śmierci co jakiś
bliższy czy dalszy czas
w oczy

c z a s   l e c z y  r a n y ?

punkcja

Poniedziałek zacznie się szpitalnie.

W piątek przyjęła nas Kochana Doktorka
wypisała 6 jednostek płytek krwi,
utrzymała zastrzyki przy konsultacji z Mądrym Doktorem,
i
zapowiedziała
punkcję,
aby sprawdzić
wraca czy nie wraca B.

Szpik będzie pobrany też do Zabrza
na kolejne badania choroby resztkowej.

Dziękuję za Słowa
Prawdziwe
ukołysana delikatnie nimi jestem.

JEST

Natrętna myśl

zabiera oddech

dopiero co 

odzyskiwany

Nikt nie jest dany na zawsze

na tu i teraz

n a w e t Moje Dziecko

Wiem, że będzie zawsze

we mnie

ale ja chcę TU i TERAZ

i obietnicy, że ZAWSZE

tylko, że sama 

nie potrafię

być w Tu i Teraz

jak nie być w tym

co będzie...

co się stać może...

a jak jeśli...

Dziś JEST

Dziś jadłyśmy winogrona na huśtawce,

Dziś spałyśmy razem,

Dziś oglądałyśmy bajki i grałyśmy w gry,

Dziś jadłyśmy słodkości i makaron,

Dziś siedziała mi na kolanach i razem patrzyłyśmy na pomoc sąsiedzką w rozkładaniu trampoliny,

Dziś zrobiłyśmy sernik, co Angel chciała ale i tak nie zjadła.

Dlaczego

nie umiem zostać w tym co Dziś

a martwię się tym,

co będzie jeśli Dziś już nie będzie

uciec mi się chce

na moment 

w domku

Jest w domku Moja Angel :)

Ponad trzy tygodnie w szpitalu...
Jesteśmy do piątku,
w piątek morfologia,
pewnie transfuzja płytek krwi, bo dziś tylko 30 tys.

Angel w aplazji,
granulocyty są,
ale maluteńko.

Jest zdanie w wypisie szpitalnym:
"Pacjentka ma ciężkie i długotrwałe aplazje powikłane zakażeniami i nie jest w stanie realizować ustalonego programu leczenia. Dalsze leczenie do konsultacji z Prof. G."
- pani Prof. G specjalizuje się w wznowach białaczek.

Zatrzymali leczenie B.

Dodatkowo pojawiły się i nadal są:
niedobory układu krzepnięcia, wzrost stężenia D-Dimerów i małopłytkowość.

Lek w zastrzykach,
do domku
codzienne,
najlepiej w brzuszek.
Pewnie, że jest dzielna, ale bardzo się boi i bardzo dużo stresu.

Na ulotce doczytałam, że nie zaleca się stosowania u dzieci.

iść dalej

Podzielić się
na części
...
tylko
...
czas
czy siebie?
...

Angel ponownie gorączkuje,
nadal codzienne podawanie płytek krwi,
znów nie wiadomo skąd i dlaczego gorączka.

Winnam
powinnam
być z Nią.
Chciałabym i potrzebuję
i jeszcze trochę...

---
Starsze nasiąkły moją dostępnością.
Cudownie patrzeć jak są samodzielne
i coraz bardziej niezależne
ode mnie, moich uczuć.

Dziś miały dobry dzień,
ze sobą nawzajem, z przyjaciółmi szkolnymi.
Moje emocje dziś
trudniejsze.

Jestem wdzięczna,
że mają wypracowaną zdolność
do bycia radosnymi
pomimo trudniejszych emocji ich matki.

Jestem wdzięczna,
że nie są zależne ode mnie,
że potrafią zobaczyć,
że potrafimy o tym porozmawiać
i że mogą iść dalej.

Ja na razie próbuję,
ale to - dalej -
jakoś mało mnie przekonuje,
może choć świat na zewnątrz
przekonam
a później przyjdzie czas na mnie

pokora

Wczoraj rano decyzją Mądrego Doktora
- znów nas przejął -
Angel została przeniesiona na OWN

Przez telefon tłumaczył mi,
że nie oznacza to, że jest gorzej.

Wczoraj przetoczyli jej płytki krwi,
przedwczoraj i przed-przedwczoraj
też.
Dziś już nie :)

Lekko ustabilizowała się.
Punkcji, aby sprawdzić co w szpiku
nie zrobią teraz,
za słabiutka.

A ja
od tygodnia w domku
od poniedziałku z diagnozą zapalenia płuc
uczę się
pokory wobec życia

Nie mogę być z Angel
nie mogę jej przytulić
nie mogę być choć troszku jej siłą, radością, energią
ogromnie to mnie boli
i co dzień łzy spływają po policzkach

i jednocześnie

Mogę być ze Starszymi
mogę je przytulać,
mogę być ich wsparciem, zrozumieniem emocji w nastoletnich sercach
mogę być Mamą Dostępną,
mogę im gotować i piec smaczne i ładne

Mogę być ze sobą
bez zostawiania siebie
bez uciekania w pracę czy cokolwiek innego

Na egzamin z pokory życia
jeszcze nie ...
na samym początku jestem

przesył

Drugi tydzień szpitalnego bycia
minął.
Trzeci jutro ma swe rozpoczęcie...

Jest trudniej,
słabiej.

Czwarty dzień
co dzień
toczenie płytek krwi.
Wczoraj poszedł cały zestaw wielkiej Trójcy
krew, osocze, płytki.
Pomimo zastrzyków z granulocytów i wlewów
nadal aplazja.

Szpik przestał produkować
...
lub ciało zabiera wszystko co dostaje.

Padł dziś pomysł punkcji szpiku.
Wiem dlaczego.
Mam nadzieję
a może mam nadzieję ją mieć
że najgorszego nie będzie,
że to już niemożliwe.

Choć tyle niemożliwości
stało się realnych.

Nie mogę być z Angel,
przynajmniej do czasu kontroli moich oskrzeli i płuc.
Za mocno chora jestem.
Co mogę?
Siąść i płakać - dziś całkiem nieźle mi to wychodziło

Mogę też
zrobić
przesył danych
a raczej
przesył Miłości

droga przejścia

Wydaje się, że nie ma końca.
Od miesiąca nie ruszyłyśmy z protokołem dalej.
Cały czas w środku leczenia.

Nie umiem zobaczyć
kiedy
będzie droga wyjścia
wiem,
cały czas jest droga przejścia.

Dziś osłabłam
ze wszystkiego

moje ciało
rozbolało, rozkaszlało
mój Środeczek
jakoś
w kawałeczkach

Jestem
w takim stanie zagrożeniem
dla Angel

Jakiś czas temu rozmarzyło mi się
zaplanowałam ten weekend na wyjazd
Poczułam, że tak bardzo chcę i może...może już mogę :)
Pojechać, wypić kawę, butelkę wina
i być...

chyba za szybko poczułam w sobie wiosnę
i że mogę i że potrzebuję i że chcę

wielkie STOP
zatrzymało mnie w domku

Poszukam mądrych i dobrych SŁÓW
abym nie rozbiła sobie ciała
o stop

16.00

Szpitalnie nadal.

Niby nic, a jednak cały czas coś krąży po Angel.

Płytki spadają do 12 tys co drugi, trzeci dzień.

Więc transfuzji było już z chyba 5,

krew też podali bo hemoglobina spadła poniżej 7.

Wczoraj leukocyty już na poziomie 800

granulocyty maluteńko.

Wyszłyśmy z aplazji w ciągu tygodnia i wróciłyśmy do niej.

Do godz. 15.00 Angel czuje się zdrowo, 

a ok 16.00 gorączkuje wysoko.

I ta gorączka nie pozwala aby nas wypisali ze szpitala.

Doktorka codziennie zagląda

mówiąc:

dziś parametry stanęły - może dziś jest ten dzień :)

albo

mam dla Pani złe wieści, znów pospadało wszystko, ale nie jest źle

albo

trzeba dać nowemu antybiotykowi czas, przynajmniej dwa dni

albo

będziemy konsultować przypadek Ani, reakcja na chemię i przerwy z nią związane

są stanowczo zagrażające

Próbuję poczuć co się dzieje...

poczuć co mówi ciało mojego dziecka

co mówi jej stan duszy i serca

...

na początku dotknęłam moich lęków

a jeśli Angel jest już zbyt zmęczona?

Ale wiem, że to  m o j e   lęki

To co odczytałam jako jej Mama

to co poczułam i usłyszałam...

szpital to teraz najbardziej bezpieczne miejsce

na dziś

nie obciąża emocjami, zwykłymi sprawami.

Nicnierobienie szpitalne powoduje, że energia życiowa 

kumuluje się i odnawia.

Ciało Angel potrzebuje codziennego monitoringu

aby szybko reagować 

i złapać zakażenia na samym początku.

o c z y w i ś c i e

że

CHCĘ JĄ W DOMKU

CHCĘ SIEBIE W DOMKU

CHCĘ NAS WSZYSTKIE W DOMKU

bardzo, bardzo chcę

i prze-okrutnie 

nie chcę szpitala

Ale

ode

mnie

to 

nie

zależy

i uznaję moją niemoc

piknik

Poszerzanie to chyba me kolejne imię :)

Dziś razem z CBA i Starszymi i Angel
w szpitalu
zrobiłyśmy piknikowe party :)

Kupiłam makaron na wynos
i gołąbki
i soczki
i w pokoiku szpitalnym
r a z e m

siedziałyśmy na podłodze
- łamiąc schemat szpitalnej zadżumionej podłogi

Pobyłyśmy sobie.
Oswajając to co wokół.

PS: CRP spadło pięknie,
ale za mało krwi we krwi
więc znów transfuzja,
niestety też gorączka

dezercja i zatrzymanie

Przed Świętami
podjęłam decyzję
świadomie,
że na chemię się nie stawiamy.

Angel słabła
i wiedziałam,
że dodatkowe coś
osłabi ją za mocno

Nie konsultowałam to z Doktorami
wspomniałam tylko A.
cudnie zgodziła się ze mną.

Zrobiłyśmy badania przy domku
i ... Święta były z PP
a ja ... i CBA
resecik :)

Po Świętach
zadzwoniłam do Mądrego Doktora
przyznając się do dezercji
głosikiem współpracy
poprosiłam o morfologię w Klinice.

Wczoraj
pojechałyśmy,
badania pobrano o 9.00 a później czekanie...
czekanie na wyniki
czekanie na transfuzję
i kiedy już zbierałam siebie i Angel
przyszła Doktor i
zatrzymanie
.............

Od wczoraj znów szpital.
Osłuchowo czysta, buźka bez grzybicy
ale CRP ponad 200

n i e   z a t r z y m a ł a m   ł e z   przy Doktorce i Pielęgniarkach
nie potrafiłam
same popłynęły
Przyznałam się do tego Starszym
bo One też płakały
- nieopatrznie powiedziałam, że wrócę z Anią,
że to tylko sprawdzenie morfologii

Wiem, oczywiście, że wiem
że dobrze, że teraz...
Pobrali posiewy krwi,
włączyli to co wzmacnia, chroni i karmi
i czekamy

Jutro kolejne CRP

Mam nadzieję, że może tylko tydzień szpitalnego
i do domku

Uczę się
POKORY
wobec leczenia
długotrwałej, ogromnie obciążającej choroby nowotworowej

i tak bardzo bym chciała
mieć w sobie
jeszcze chwil kilka
odpocznienia Świątecznego
jeszcze troszku
proszę
by moje oczy mogły jeszcze pobłyszczeć
by moje ciało się nie spięło
by kark mógł być miękki
bym mogła sama w sobie czuć radość
i tęsknić za zwyczajnością
wiedząc, że kiedyś jeszcze przyjdzie

marzec

Marzec się skończył.

Myślę sobie, że nie doświadczyłam jeszcze t a k i e g o miesiąca
w moim życiu.

Pół roku walki
z nawrotem białaczki,
oczywiście, wydaje mi się, że to wieki całe
że nie ma końca
i chyba początku

Opłaty jakie dostałam na początku marca
przerosły mnie
kończę budowę marzenia, które nie było moim,
a to kosztuje nie tylko pieniądze

Sytuacja z pracą,
która była moim bezpieczeństwem od paru,
dobrych lat i zatrudnienie kogoś na zastępstwo za mnie
- zabolało i zabrało bezpieczeństwo

Myślałam, że z tego "marca" nie wyjdę przez następne pół roku
widziałam siebie stojącą na krawędzi
nie tylko finansowej
ale i psychicznej

i
nagle
rozpadało się
i padało
i padało

deszcz
błogosławieństwa

od Bliskich
i tych, których nie znam

N a s i ą k n ę ł a m
złapałam O d d e c h

i nadal nie wiem jak dziękować :)