gorset

Dziś nas przenieśli.

OWN

Oddział Wzmożonego Nadzoru -
a dla mnie to Oddział Wzmożonego Napięcia

Angel podłączona do 6 urządzeń.
Trwa kryzys.
Mówili, że nastanie.
Dziś rano zastanawiali się nad przesłaniem nas na Intensywną,
do innego szpitala.
Dali szansę i zostawili.

Mądry Doktor nie chce straszyć, bo po co.
Ale mam być przygotowana na podłączenie do respiratora.
Jest żywiona pozajelitowo.
Jest też cewnikowana.
Moja Mała Dziewczynka.
Dziś rano rtg płuc.
Dziś czeka nas 3 transfuzja jednego dnia.
Płytki, krew i płytki.
Wczoraj też były płytki.
Granulocytów brak.
Nie ma odporności. Nie ma czym się bronić.
Od wczoraj non stop podawany jest tlen.
Antybiotyki trzeci raz zmieniane.
Morfina włączona od soboty, bo tramal to za mało.

B. powoduje napięcie.
Czuję je od czubka głowy po stopy i palce.
Gorset wewnętrznego napięcia powoduje, że oddychać
jest bardzo trudno.
Przyjaciel dzwoni i mówi: nabierz powietrza teraz ze mną
- a ja nie umiem.

Jak można nabrać powietrza?
Gorset ściska.
Nawet to, że łzy codziennie wylewam
nawet to,
nie pomaga go rozluźnić.

rokowanie

Pokusiło mnie.
Zapytać.
Nie wprost.
Jak takie dzieciaczki po   t a a a k i m   leczeniu?
Popatrzył na mnie Mądry Doktor i odpowiedział::
"najpierw muszą przeżyć leczenie."

i...

T R A C H

usłyszałam złamaną gałąź pod sobą...
I spadłam obita i potłuczona....
Aż zabrakło tchu...
dłuuugo nie mogłam nabrać powietrza...

na noc wróciłam do domku
a w sobotę złapałam oddech
w niedzielę rano
odbyła się msza z intencją
zdrowia dla Ani Piechaczyk od Przyjaciół

Dziękuję całej Armii Przyjaciół :)

szklanka

wiesz ...
szklanka...
może być...
do połowy pełna...
lub
do połowy pusta...

wiesz...
niektóre zdarzenia i wydarzenia
są tylko dla orłów...

wiesz...
przecież nie dostaniesz więcej niż możesz unieść...

---
Najchętniej
w tej mojej złości
na powrót B.
szklankę bym
rzuciła o czerwono-ceglany mur
i chciałabym ją rozwalić na drobne kawałeczki
które nie mają szans na posklejanie

---
Orzeł to piękny ptak
dostojny, szybujący wysoko
a ja
teraz
spadłam
i nie umiem wznieść się ponad

---
dostaję więcej niż mogę unieść...
poprzeczki są tak wysokie...
Może po to, żeby naciągnąć ciut mięsień
może przez to się rozwija
a może ...
naciągnięty mięsień
już nigdy nie wróci do swojej sprawności          

rola

rola Mamy Szpitalnej:

- sprawdzać czy płytki / osocze / krew spłynęły
- spisywać bilans (to co wpływa i wypływa z Anulki), przy MTX dodatkowo sprawdzać odczyn ph
- jeśli kroplówka lub coś podobnego się zakończyło, zakręcić kranik
lub zapiąć rurkę i poszukać pielęgniarki
- być na każde wołanie Dziewczynki, która bardzo sprytnie i szybko weszła w rolę pacjentki
- zmieniać pościel, żeby pachniała świeżo, a nie szpitalem
- podsuwać smakołyki, bo może Dziewczynka ma jednak na coś chęć
- czytać, śpiewać a przede wszystkim rozśmieszać... bo śmiech to zdrowie
- być na bieżąco z tym co jest podawane, jakie to może mieć skutki i prowadzić 24h monitoring
- unaoczniać (czyli pokazać posiniaczony brzuszek) lekarzowi, że zastrzyki dla poprawy krzepnięcia to bardzo stresująca sprawa dla Dziewczynki i może wyniki są na tyle stabilne, żeby zrobić przerwę
- ucieszyć się z tej przerwy zastrzykowej
- wymyślać historyjki na temat Dziewczynki, jej Sióstr i Babuni
.......
i pewnie wiele, wiele, wiele innych .....

Walczę aby nie zostać t y l k o  i  w y ł ą c z n i e  Mamą Szpitalną.

Raz przegrywam a raz jest remis.

zaczynamy cykl

Wczorajsza nocka pierwsza bez podłączenia do kroplówki.

Ania wolna, nie na sznurku.

Pół nocki przespała ze mną, na fotelu rozkładanym.

A od dziś, od godziny 6.00 tak zwane "płukanie"

przed chemią. 

Co ten tydzień, poszczególne dni przyniosą?

Zwiększenie dawek sterydu, włączona chemia...

W nocy spanikowałam

nie mogłam spać

wiem jaki może być scenariusz 

a lekarze mówią, że będzie agresywniej.

Włączył mi się mój stary skrypt:

z a c i s n ą ć  p i ą s t k i

o d c i ą ć  s i ę  o d  w s z y s t k i c h  i  w s z y s t k i e g o

i  s a m a

Miałam sen.

Sąsiedzi chcieli mi pomóc

uruchomić ciepło w domku

ale ja pozamykałam drzwi,

drzwi wejściowe i balkonowe.

Weszli przez okno w łazience na piętrze.

Łaskawy Bóg otoczył mnie armią ludzi

chcących pomóc, ułatwić życie, wesprzeć rozmową i obecnością.

Nie jestem sama.

Zmienić skrypt w tak trudnych warunkach

jest jednak trudne. 

ALL nawrót

Jesteśmy już po punkcji szpiku.
p o t w i e r d z o n o

ALL, czyli ostra białaczka limfoblastyczna
nawrót, po 2 latach i paru dniach.

Dziś druga nocka w szpitalu
dopiero druga...
pokoik szpitalny ciut udomowiony,
kocyk, który lubimy
poduszki w liście z Ikei, które kupiłam w sobotę
kubki nasze
książki
misiek
dobrocie smakowite
miód wrzosowy
kawka dobra
różne herbatki

jutro z rana rozmowa z lekarzem prowadzącym
kiedy wdrażają protokół leczenia
pewnie od jutra (jeśli poprawi się krzepnięcie)
pewnie najpierw sterydy (tydzień)
później chemia i sterydy
a później chemia.

Włoski, piękne długie, do podcięcia.

Powrót B.

27 stycznia 2008 roku
napisałam post pt. ciemna dolina na blogu strony Stowarzyszenia Razem.
Od tamtego czasu minęły 4 lata 8 miesięcy i troszku dni.

Ciemna Dolina brzmiała tak:
"Chyba najciemniejsza dolina w jakiej byłam. Nie słyszę, nie widzę, nie czuję.
Wszystko dzieje się poza mną. Potrafię mówić, robić - ale nie ma tam mnie.

Co lepiej? Znać wyrok - czy nie wiedzieć? Kiedy znasz przeciwnika - możesz przygotować się do walki. Jeśli nie wiesz to masz nadzieje - ale to nie nazywa się nadzieja, tylko lęk.

Od piątku Angel jest z podejrzeniem. Podejrzeniem białaczki. Jak trudno literować to słowo. Co ono kryje w sobie? Chyba jeszcze trudniejsze słowa.
Kryje inny świat. Dziś mój kolega powiedział, że jest jeden świat. Może.

Angel teraz zasypia w łóżeczku szpitalnym. Ufnie patrzy się na mnie.
Czy mogę coś jej dać? Zmienić? Dzięki Bogu, że choć mogę być przy niej. I, że choć czuję się sama - nie jestem. Są przy mnie kochani, mądrzy, delikatni ludzie.

Dużo już płakałam, ale dobrze, że jeszcze mogę. I, że nie płaczę sama.
Dziękuje"

.....

dziś 8 października 2012 roku - noc i następne dni spędzimy w szpitalu.
W tym samym co 4 lata 8 miesięcy i troszku dni temu...

Czy jest to najciemniejsza dolina w której jestem?
Nie mam odwagi aby tak stwierdzić.

Czy nie słyszę, nie widzę i nie czuję ?
Nie.
Moje zmysły są wyostrzone
słyszę za mocno, widzę za jaskrawo, czuję za dużo...

Czy wszystko dzieje się poza mną?
Nie.
To co się dzieje przechodzi jak najbardziej przeze mnie...
przez moje serce i umysł
Jestem tu Obecna

Dużo się zmieniło przez 4 lata 8 miesięcy i troszku dni
Ostatni czas miałam piękny :)
szybowałam
doświadczałam piękna i siły życia
nabierałam garściami

A teraz przed nami ciemna dolina.