niedziela, 3 marca 2013

Spełnione marzenie

Prof Bartoszewski kiedyś powiedział:
są w życiu rzeczy, które warto
i są rzeczy, które się opłaca.
Nie zawsze to co warto - się opłaca
nie zawsze to co się opłaca warto.

Życie Angel jest pasmem szczęścia i śmierci
Kiedy razem z P. zdecydowaliśmy się przyjąć malutką 3 tygodniową Angel
do naszej Rodziny
było to spełnieniem mojego marzenia, kiedy byłam kilkulatką,
było to też spełnieniem marzenia CBA, która doświadczyła
bycia mamą zastępczą przez tydzień.

Kiedy teraz
po ostatnim pobycie na Intensywnej, gdy Angel stała na progu ...
po ostatnich emocjach tak trudnych u Starszych

ktoś potrafi zaszeptać mi do ucha:
czy naprawdę opłacało się?

odpowiadam z głębi
Spełnione marzenia nie mają ceny
w a r t o

co nie zabije...

Co nie zabije to nas wzmocni...
a może...
co nie zabije to nie zabije
nie musi wzmacniać,
może sponiewierać i zostać na całe życie.

8 marca
rozpocznie się 6 miesiąc walki.
W tamtym tygodniu obliczałam z Mądrym Doktorem
ile tygodni leczenia przed nami...
okazało się, że tyle ile za nami...

Brakuje sił.
Cierpliwości.
Spokoju duszy.
Bardzo zmęczona jestem teraz
choć mam możliwości by odpoczywać,
przemęczenie nie chce mnie zostawić

chyba, że na moment
jeden...
w sobotę rano przejażdżka w słońcu na rowerze
co prawda, przy 0 stopni C
ale jaki flow !!!

drugi...
ryzykowna pewnie decyzja,
wyjścia na noc z Córciami WSZYSTKIMI trzema
do J i jej Rodzinki.

Kiedy powiedziałam Angel, że jedziemy
Ona na to: JA ??? MOGĘ ???
i ogrom szczęścia na pyzatej sterydowo buziulce
zagościł :)

i trzeci moment znaleziony...
moje Córcie
w s z y s t k i e  w domku
śpią bezpiecznie






sobota, 2 marca 2013

środa, 27 lutego 2013

punkcja, rezonans i cała reszta

Może trochę o przeszłości
niedalekiej...

weekend -
już w sobotę znikłam
potrzebowałam ODDECHU
co prawda, konferencja o rzadkich chorobach genetycznych
może nie jest zbyt daleką odskocznią,
ale spotkanie Bliskich
na niej TAK :)
Niesamowicie mi pięknie było
zobaczyć siebie
nie tylko w roli Szpitalnej Mamy

Przywitać się z moimi Nauczycielami
Być blisko Kobiet Rozumiejących
i nie tylko :)

Reszta weekendu rodzinno - domowo.
Bardzo cudne jest bycie po prostu sobie
w domku razem.

Poniedziałek:
punkcja szpiku - saturacja spadła przy znieczuleniu,
Kilka godzin czekałyśmy głodne na PS
bo Angel na czczo
a ja towarzysz.
Pierwszy raz zrobiłam coś na  co  n i g d y
sobie nie pozwoliłam.
Zabrałam Angel do domu bez wypisu.
Tu się kończyłam. Procedura medyczna nie miała znaczenia.

Rozmawiałam z Mądrym Doktorem.
W wypisie piątkowym: dalsze leczenie kontynuowane będzie po wyniku szpiku.
Szpik został zbadany w Klinice i pojechał dodatkowo do Zabrza.
Dlaczego? - dzielnie się zapytałam...
bo nie odnawiał się długo i mogła białaczka zagościć w nim znów
za mocno

cały dzień lęku
Nie mówiłam CBA o tym.
Wtorek wykazał badanie szpiku w Klinice jako szpik czysty ! ! !
więc szansa, którą, co prawda sobie wymyśliłam,
ale jest na 90% że wynik choroby resztkowej szpiku
badanego w Zabrzu będzie ujemny - czyli... DOBRY.

Planowałam d z i ś spędzić w spokoju.
ale moje plany nie są planami życia mego
dziś zwolniło się miejsce i Angel miała rezonans głowy i tzw. twarzoczaszki.
Oj_oczywiście, że bałam się.
Znieczulenie ogólne.
Badanie bardzo długie, ale bez powikłań i autem A.
pomknęły Dziewczyny do domku
a nie karetką na Bujwida.

Jutro plan
zniknięcia z domu
zniknięcia mojego, oczywiście.
W pracy poznać mam nową koleżankę,
przyjętą na moje zastępstwo.
Może... trochę... jednak to boleć...

ale za to później
m i T
i pobycie w M, ale już razem z R.

tajemnicze skróty w opowieściach...
razem z B bardzo je lubimy :)


piątek, 22 lutego 2013

apel

nie pamiętam kiedy
Ktoś pozwolił sobie
stanąć naprzeciwko mnie
usłyszeć to co dzieje się teraz
i
klepnąć mnie po plecach
mówiąc: ale będzie dobrze, nie martw się
...a jednak tak się dzieje...

za  to grozi kara
pozbawienia serca

oraz pozbawienia mnie
oddechu

Wiem, że można
mieć perspektywę jutra
lub
wiarę, że czucie trudnych emocji przyciąga trudne emocje

W moim Życiu
jest Dobro

nie czekam na nie,
przychodzi nieraz tak zakamuflowane,
więc uważam
i nie odrzucam
bo staje się Dobrem
kiedy do niego dorosnę

Jeśli chcesz mnie wesprzeć
nie klep mnie po plecach
bo mnie to
boli

Napisz, powiedz
że Jesteś
a to taki ogrom dla mnie
że roztapia
lub stapia 
serduszko 

domek

Dziś
nadszedł
dzień
domkowy :)

Jutro i pojutrze
mam nadzieję,
że będzie nadal domowo.

A w poniedziałek...
punkcja.
Szpik ma jechać do Zabrza,
tydzień czekania na wyniki,
które
Konsylium przedyskutuje na dalsze,
długotrwałe leczenie
bardzo ciężkiej choroby
zmęczonej chorobą Dziewczynki.

Obiecał Mądry Doktor
dać przerwę,
co prawda w tej przerwie
są sterydy, dokanałowo VCR i jeszcze jakaś chemia
ale ale ale
DOMKOWO
nadal ma być :)

środa, 20 lutego 2013

nasz wieczór

Jakie plany na wieczór?
hmm...

porysować, pożartować, pograć na komórce Mamy,
potęsknić za tymi, których nie ma tuż obok,
pooglądać, może jakieś ciut...ciut troszeczku politerkować...

Nadal tlen, coś kabelek tlenowy przywiązał się na stałe :(
Oczywiście Mądry Doktor tryska optymizmem
i mówi, że wyniki tak dobre,
i straszy mnie rozpisywaniem chemii.

Nadal Wielka Ona.
Chemia.

Ale tuż obok...
Silna Duchem Angel
Ogromny szacun dla Niej :)

W ostatnim czasie leżymy w sali dwuosobowej.
Poznajemy inne dzieci i to jak różnie znoszą tak trudne leczenie.

Dziś rankiem rozmawiałam z CBA.
Chylę czoła przed wielkością mojej Córy.

Boże
Jesteś
Wielki
w Niej