wtorek, 7 maja 2013

cierpliwym być

Już
już piszu ...

nadal czekamy
nadal nie leczymy

następny tydzień
czekania

wyniki morfologii ciut słabsze niż tydzień temu

We mnie rodzi się poczucie,
że dosyć trudno
wziąć odpowiedzialność za dalsze decyzje
a może jest zupełnie inaczej
i pewnie tak jest

Układ krzepnięcia stabilny.

Dziś Doktorka
dzwoniła do Zabrza,
może w piątek będzie coś wiadomo.
Będę dzwonić i przypominać by dzwonili i pytali.

Znów skamieniał mi kark.

niedziela, 5 maja 2013

jutro

Wyślijcie jutro iskierkę w naszą stronę.

Doktorzy mają debatować nad leczeniem Angel.
Nie wiem co jest dobre dla Niej.
Jestem Mamą i nie wiem.

dalsze leczenie...
zakończenie leczenia...

życie Angel ma znak zapytania
w moim też jest ich pełno

We wtorek szpital.
pełne wyniki morfologii
i może jakaś odpowiedź na ?

wtorek, 30 kwietnia 2013

wynik

Dziś
a może...
tym razem
a może...
już na zawsze tak

wynik szpiku czysty

rozszlochałam się
rozpłakałam
i nadal pełno łez
we mnie

Uczę się żyć
ze świadomością śmierci
lub żyć
obok niej

ciekawe czy to możliwe

"Normalni" nie myślą, że jutro
może ich
lub ich Najbliższych
nie być
i to jest zdrowe

j  a  k
być zdrową i normalną
i zaglądać śmierci co jakiś
bliższy czy dalszy czas
w oczy

c z a s   l e c z y  r a n y ?

niedziela, 28 kwietnia 2013

punkcja

Poniedziałek zacznie się szpitalnie.

W piątek przyjęła nas Kochana Doktorka
wypisała 6 jednostek płytek krwi,
utrzymała zastrzyki przy konsultacji z Mądrym Doktorem,
i
zapowiedziała
punkcję,
aby sprawdzić
wraca czy nie wraca B.

Szpik będzie pobrany też do Zabrza
na kolejne badania choroby resztkowej.

Dziękuję za Słowa
Prawdziwe
ukołysana delikatnie nimi jestem.


środa, 24 kwietnia 2013

JEST

Natrętna myśl
zabiera oddech
dopiero co 
odzyskiwany

Nikt nie jest dany na zawsze
na tu i teraz
n a w e t Moje Dziecko

Wiem, że będzie zawsze
we mnie
ale ja chcę TU i TERAZ
i obietnicy, że ZAWSZE

tylko, że sama 
nie potrafię
być w Tu i Teraz

jak nie być w tym
co będzie...
co się stać może...
a jak jeśli...

Dziś JEST
Dziś jadłyśmy winogrona na huśtawce,
Dziś spałyśmy razem,
Dziś oglądałyśmy bajki i grałyśmy w gry,
Dziś jadłyśmy słodkości i makaron,
Dziś siedziała mi na kolanach i razem patrzyłyśmy na pomoc sąsiedzką w rozkładaniu trampoliny,
Dziś zrobiłyśmy sernik, co Angel chciała ale i tak nie zjadła.

Dlaczego
nie umiem zostać w tym co Dziś
a martwię się tym,
co będzie jeśli Dziś już nie będzie

uciec mi się chce
na moment 

w domku

Jest w domku Moja Angel :)

Ponad trzy tygodnie w szpitalu...
Jesteśmy do piątku,
w piątek morfologia,
pewnie transfuzja płytek krwi, bo dziś tylko 30 tys.

Angel w aplazji,
granulocyty są,
ale maluteńko.

Jest zdanie w wypisie szpitalnym:
"Pacjentka ma ciężkie i długotrwałe aplazje powikłane zakażeniami i nie jest w stanie realizować ustalonego programu leczenia. Dalsze leczenie do konsultacji z Prof. G."
- pani Prof. G specjalizuje się w wznowach białaczek.

Zatrzymali leczenie B.

Dodatkowo pojawiły się i nadal są:
niedobory układu krzepnięcia, wzrost stężenia D-Dimerów i małopłytkowość.

Lek w zastrzykach,
do domku
codzienne,
najlepiej w brzuszek.
Pewnie, że jest dzielna, ale bardzo się boi i bardzo dużo stresu.

Na ulotce doczytałam, że nie zaleca się stosowania u dzieci.



niedziela, 21 kwietnia 2013

iść dalej

Podzielić się
na części
...
tylko
...
czas
czy siebie?
...

Angel ponownie gorączkuje,
nadal codzienne podawanie płytek krwi,
znów nie wiadomo skąd i dlaczego gorączka.

Winnam
powinnam
być z Nią.
Chciałabym i potrzebuję
i jeszcze trochę...

---
Starsze nasiąkły moją dostępnością.
Cudownie patrzeć jak są samodzielne
i coraz bardziej niezależne
ode mnie, moich uczuć.

Dziś miały dobry dzień,
ze sobą nawzajem, z przyjaciółmi szkolnymi.
Moje emocje dziś
trudniejsze.

Jestem wdzięczna,
że mają wypracowaną zdolność
do bycia radosnymi
pomimo trudniejszych emocji ich matki.

Jestem wdzięczna,
że nie są zależne ode mnie,
że potrafią zobaczyć,
że potrafimy o tym porozmawiać
i że mogą iść dalej.

Ja na razie próbuję,
ale to - dalej -
jakoś mało mnie przekonuje,
może choć świat na zewnątrz
przekonam
a później przyjdzie czas na mnie