naznaczona

Angel ma na ciele dużo blizn.
Po bitwach i wojnach
wychodzi się z ranami.

Ostatnio, pytała mnie o miejsce,
w którym miała założony cewnik -
pomocny przy podawaniu chemii.

W sytuacjach nagłych szybko reaguję.
Zapytałam czy pamięta, że miała rurkę.
Odpowiedziała, że tak.
Pytała później o inne blizny.
Rozmawiałyśmy.

Dziś myślę o swoim naznaczeniu.

Czas chorób nas nie ominął.
Bezobjawowe zapalenie płuc Anulki
zabolało mocno.
Pogorszenie apetytu zdefiniowałam jako reakcja na większą dawkę chemii.
Byłam zła na siebie.
Wtorek przyniósł nam antybiotyki i przerwę w chemii.
Dziś rano nastąpiło pogorszenie.
Zdecydowałam by j e d n a k
pojechać do kliniki, zrobić morfologię, spakować walizkę do szpitala.

Ścisnęło się we mnie serce.
I nawet jedna myśl przeszła s t r a s z l i w a
a jak czegoś nie zauważyłam....

Leki zostały dołożone,
szpital odsunięty.
Ania skwitowała, że żartem było pakować walizkę do szpitala.

NAZNACZONE
Obie.
Nie-samotne w tym naznaczeniu.

3+3 = krótka wieczność

W tamtym tygodniu CBA (Cudowna Babcia Angel)
zawzięła się i znalazła miejsce u chirurga - ortopedy.

Zrobiono zdjęcie, nawet dwa...
i pusto.
Osteoporoza daje znać o sobie,
kość nie odbudowuje się.
Jeszcze 3 tygodnie... razem 6 :(

Bardzo długoooooooooo

Jaka ta nóżka będzie po tym czasie?
Oj.

Anulka miała mieć jutro punkcję z podaniem chemii,
przesuną nam, bo przy znieczuleniu ogólnym,
nawet krótkim i ze złamaną nóżką nie jest bezpiecznie.

Długie to leczenie.
Długie.

gips

Czego się obawiałam to przyszło na mnie...
Parafraza zdania z Księgi Hioba.

Tego się obawiałam.
Gipsu na Anulce.
Choć ostatnio już o tym nie myślałam.
Faktem jest, że gips na nóżce jest.

Kiedy pojawił się mocny problem osteoporozy,
po sterydach i chemii,
zaczęłam się bać, że kości są słabe i ...
Później uaktywniłam zdolność szukania dobrego -
i przecież przy zespole Downa - jest wiotkość i ogromna elastyczność,
dzieciaki się zginają, dotykają stópkami nosa więc może, może ...

Nie było mnie przy niej.
Obcy szpital.
Zobaczyłyśmy się dobę po założeniu gipsu.
Oj.

Przez ostatni dłuuugi czas
podziwiałam moją Angel,
za to, że żyje, zostawiając leczenie drugiej białaczki
daleko za sobą.

Inaczej t e r a z to widzę.
Kiedy zobaczyłam i chciałam przytulić,
dotknąć chorą nóżkę, oswoić gips
to ogromny lęk mojej Córci
pozamrażał całą Ją.

Nie, nie, nie,
boli, boli
ja nie chcę, nie chcę
nie można, nie można.

Głosik był tak zaciśnięty...

Jest już lepiej,
wczoraj mogłam już pogłaskać paluszki wychodzące spod gipsu
i nóżkę zaklętą w sztywny opatrunek :)

SAMO - dzielność

Celem rodzica niepełnosprawnego dziecka (bardzo rzadko się tak dookreślam)

jakim jestem 

jest

S A M O D Z I E L N O Ś Ć 

Gdyby tak jednak refleksyjnie podejść to w każde rodzicielstwo ta wartość się wpisuje.

Kiedy myślę o Starszych, też chcę by były jak najbardziej samodzielne,

ale jest to "wypadkowa rozwoju", bo przecież będą :)

Przynajmniej takie nieświadome założenie poczyniłam.

Przy dziecku niepełnosprawnym

jak największa samodzielność jest dobrem nadrzędnym.

I nie myślałam... że będę narzekać na samodzielność Angel :)

Wpadam w osłupienie co jakiś czas,

nieprzygotowana na dorastanie i moc poczucia sprawstwa mego Dziecka.

Ano przykład z dziś.

Sąsiadka wpadła pobawić się z Anią, 

dzieci mam cudowne - nie muszę je nadzorować,

Ania razem z koleżanką były w pokoju,

na chwilkę wchodzę, zapytać o coś

i tu - moment osłupienia z lekka - 

na stoliku pudełko po butach, farby dookoła, pędzelki, woda i artystki malujące

wnętrze pudełka, rzecz jasna.

Zadałam pytanie retoryczne - Co robicie???

- Malujemy.

Hmm....

Sama wymyśliła, zorganizowała i wprowadziła w czyn.

Przykład z tygodnia przed,

Starsza wrzuciła koc do pralki i pobiegła do szkoły.

Angel krząta się koło pralki, ale do głowy mi nie przyszło, że...

no właśnie - to akurat mnie przeraziło - 

Ania wybrała odpowiedni płyn do prania oraz do płukania i szykowała się

do nastawienia pralki.

RATUNKU

Chciałam samodzielnego dziecka

i MAM.

Starsze nawet nie przejawiają chęci by cokolwiek z pralką mieć do czynienia.

Anulce się chce.

 

Boję się samodzielności Angel,

tyle może się wydarzyć przy okazji...

Biorę głęboki oddech

i powtarzam:

s a m o d z i e l n o ś ć jest wartością, którą wspieram, szanuję i do której zachęcam.

Uff :)  

Dziękujemy :)

Jestem - JESTEŚMY - wdzięczne za to, że same nie jesteśmy.

Kiedy Angel robiła swoimi paluszkami małymi każdą kuleczkę rozmawiałyśmy o tym, że JESTEŚCIE - w czasie choroby i zdrowienia. Nie umiem dojść do osób i podziękować im imiennie, Fundacja może podać tylko miasta z których spłynął 1 % dla Anulki, więc DZIĘKUJEMY !!!

Przez fb oraz mojego bloga.

Jestem wdzięczna bo podzieliliście się z nami, tym co ratuje moją codzienność, zabezpiecza dziś i jutro.

Niech Bóg Wam błogosławi <3

dopiero dziś

20 dni później...

Dopiero dziś punktowo potraktowali Anię.
PL
czyli punkcja lędźwiowa z podaniem chemii
i zbadaniem płynu mózgowo - rdzeniowego.
U Angel odbywa się to w znieczuleniu ogólnym,
który dla mnie spełnia funkcję kocyka,
okrywa i chroni.

Miły był lekarz anestezjolog, właściwie to spotykam
na Bujwida samych takich :)
Pojechałyśmy na oddział, który nie odwiedzamy,
oddział na którym leżałyśmy w początkowym, trudnym
i najtrudniejszym stadium choroby.

J e j k u u u u
ile przywitań dziś było
z lekarzami, pielęgniarkami i salowymi.
Miłe jest poznawanie i pozdrawianie
nawet w miejscu takim jak te.

My z Angel
na zewnątrz spokojne,
punkcja jest tematem omówionym przez nas -
z kim, kiedy, jakie jedzonko po,
troszkę żartujemy, śmiejemy się
choć obie jesteśmy w środeczku strunami
napiętymi.

I nie zaprzeczam
bo PUNKCJA
ZNIECZULENIE OGÓLNE
to bardzo trudne sytuacje ŻYCIA

emocjonalnie elastyczna

Cały miesiąc ?
Niemożliwe, że aż tyle i tak szybko czas minął :)

Dobrze jest.
Dziś i wczoraj.
Dobrze jest.

Nadal leczenie,
nadal chemia i codzienne
wieczorne Anulkowe:
"je nie chcę chemii".

Za tydzień czeka nas punkcja z podaniem chemii.
Duży stres.
Pierwszy raz Ania tak mocno i świadomie przeżywa.
Codziennie męczy pytaniami:
czy z Mamą, czy ma nie jeść, czy jutro szpital,
że będzie bolało, że nie lubi - wskazując na miejsce punkcji
...
oj

Mówię, że jeszcze nie dziś i nie jutro, że jeszcze długo...
(a trwa to już od tygodnia, bo co 2 tygodnie jesteśmy w klinice)

Następnym razem
chcę porozmawiać z lekarzem,
by przy Ani nie omawiał kolejnych etapów leczenia.

Rośnie ta moja Angel i świadomość jej rośnie.
Ale...
jest dobrze.
Dziękuję. PS. Ostatnio Angel samodzielnie robi nam na kolację sałatkę owocową (banany, jabłka i lody). PYCHA :)