rola

rola Mamy Szpitalnej:

- sprawdzać czy płytki / osocze / krew spłynęły
- spisywać bilans (to co wpływa i wypływa z Anulki), przy MTX dodatkowo sprawdzać odczyn ph
- jeśli kroplówka lub coś podobnego się zakończyło, zakręcić kranik
lub zapiąć rurkę i poszukać pielęgniarki
- być na każde wołanie Dziewczynki, która bardzo sprytnie i szybko weszła w rolę pacjentki
- zmieniać pościel, żeby pachniała świeżo, a nie szpitalem
- podsuwać smakołyki, bo może Dziewczynka ma jednak na coś chęć
- czytać, śpiewać a przede wszystkim rozśmieszać... bo śmiech to zdrowie
- być na bieżąco z tym co jest podawane, jakie to może mieć skutki i prowadzić 24h monitoring
- unaoczniać (czyli pokazać posiniaczony brzuszek) lekarzowi, że zastrzyki dla poprawy krzepnięcia to bardzo stresująca sprawa dla Dziewczynki i może wyniki są na tyle stabilne, żeby zrobić przerwę
- ucieszyć się z tej przerwy zastrzykowej
- wymyślać historyjki na temat Dziewczynki, jej Sióstr i Babuni
.......
i pewnie wiele, wiele, wiele innych .....

Walczę aby nie zostać t y l k o  i  w y ł ą c z n i e  Mamą Szpitalną.

Raz przegrywam a raz jest remis.

zaczynamy cykl

Wczorajsza nocka pierwsza bez podłączenia do kroplówki.

Ania wolna, nie na sznurku.

Pół nocki przespała ze mną, na fotelu rozkładanym.

A od dziś, od godziny 6.00 tak zwane "płukanie"

przed chemią. 

Co ten tydzień, poszczególne dni przyniosą?

Zwiększenie dawek sterydu, włączona chemia...

W nocy spanikowałam

nie mogłam spać

wiem jaki może być scenariusz 

a lekarze mówią, że będzie agresywniej.

Włączył mi się mój stary skrypt:

z a c i s n ą ć  p i ą s t k i

o d c i ą ć  s i ę  o d  w s z y s t k i c h  i  w s z y s t k i e g o

i  s a m a

Miałam sen.

Sąsiedzi chcieli mi pomóc

uruchomić ciepło w domku

ale ja pozamykałam drzwi,

drzwi wejściowe i balkonowe.

Weszli przez okno w łazience na piętrze.

Łaskawy Bóg otoczył mnie armią ludzi

chcących pomóc, ułatwić życie, wesprzeć rozmową i obecnością.

Nie jestem sama.

Zmienić skrypt w tak trudnych warunkach

jest jednak trudne. 

ALL nawrót

Jesteśmy już po punkcji szpiku.
p o t w i e r d z o n o

ALL, czyli ostra białaczka limfoblastyczna
nawrót, po 2 latach i paru dniach.

Dziś druga nocka w szpitalu
dopiero druga...
pokoik szpitalny ciut udomowiony,
kocyk, który lubimy
poduszki w liście z Ikei, które kupiłam w sobotę
kubki nasze
książki
misiek
dobrocie smakowite
miód wrzosowy
kawka dobra
różne herbatki

jutro z rana rozmowa z lekarzem prowadzącym
kiedy wdrażają protokół leczenia
pewnie od jutra (jeśli poprawi się krzepnięcie)
pewnie najpierw sterydy (tydzień)
później chemia i sterydy
a później chemia.

Włoski, piękne długie, do podcięcia.

Powrót B.

27 stycznia 2008 roku
napisałam post pt. ciemna dolina na blogu strony Stowarzyszenia Razem.
Od tamtego czasu minęły 4 lata 8 miesięcy i troszku dni.

Ciemna Dolina brzmiała tak:
"Chyba najciemniejsza dolina w jakiej byłam. Nie słyszę, nie widzę, nie czuję.
Wszystko dzieje się poza mną. Potrafię mówić, robić - ale nie ma tam mnie.

Co lepiej? Znać wyrok - czy nie wiedzieć? Kiedy znasz przeciwnika - możesz przygotować się do walki. Jeśli nie wiesz to masz nadzieje - ale to nie nazywa się nadzieja, tylko lęk.

Od piątku Angel jest z podejrzeniem. Podejrzeniem białaczki. Jak trudno literować to słowo. Co ono kryje w sobie? Chyba jeszcze trudniejsze słowa.
Kryje inny świat. Dziś mój kolega powiedział, że jest jeden świat. Może.

Angel teraz zasypia w łóżeczku szpitalnym. Ufnie patrzy się na mnie.
Czy mogę coś jej dać? Zmienić? Dzięki Bogu, że choć mogę być przy niej. I, że choć czuję się sama - nie jestem. Są przy mnie kochani, mądrzy, delikatni ludzie.

Dużo już płakałam, ale dobrze, że jeszcze mogę. I, że nie płaczę sama.
Dziękuje"

.....

dziś 8 października 2012 roku - noc i następne dni spędzimy w szpitalu.
W tym samym co 4 lata 8 miesięcy i troszku dni temu...

Czy jest to najciemniejsza dolina w której jestem?
Nie mam odwagi aby tak stwierdzić.

Czy nie słyszę, nie widzę i nie czuję ?
Nie.
Moje zmysły są wyostrzone
słyszę za mocno, widzę za jaskrawo, czuję za dużo...

Czy wszystko dzieje się poza mną?
Nie.
To co się dzieje przechodzi jak najbardziej przeze mnie...
przez moje serce i umysł
Jestem tu Obecna

Dużo się zmieniło przez 4 lata 8 miesięcy i troszku dni
Ostatni czas miałam piękny :)
szybowałam
doświadczałam piękna i siły życia
nabierałam garściami

A teraz przed nami ciemna dolina.

uczennice

Rok szkolny rozpoczęty :)

Wszystkie Moje 3 są uczennicami szkoły podstawowej.
Jak ten czas leci...

Wczoraj, dziś i pewnie do następnych wakacji
słyszę i słyszeć będę:
Mamoooooo
pomóż !!!
Ja chcę z Tobą rozwiązać to zadanie !!!

No i co ja robię ...
Wczoraj:
- powiedz mi jak mogę Ci pomóc w tym zadaniu?
- powiedz co napisać
- nie mogę tego zrobić, bo to zadanie nie jest moje, nie wiem co Ty myślisz i jakie odpowiedzi są Twoje.
Mogę sprawdzić czy nie ma błędów, pomóc znaleźć brakujące słowo... Tak mogę i chcę pomóc.
- buuuuuuu

Dziś:
- Mamo, muszę z Tobą to zadanie!
- Ok. Pokaż, przy pewnym poziomie zmęczenia nie wystarczy usłyszeć
- to jak mam to zrobić?
- hmm, pewnie słownik jest na końcu książki, myślę, że wcześniej mieliście podane przykłady, wzór..
- no tak, jest.

------
Moje dzieci są ze mnie.
Ja też chcę łatwych, prostych rozwiązań.
Jeśli wiem, że ktoś wie, co i jak robić, to chcę żeby mi powiedział.
Ale też...
lubię szukać własnych rozwiązań
lubię wiedzieć gdzie je znaleźć
lubię uczyć się drogi dojścia
i być uważną
uczennicą :)

Kwiaty

Myślałam, że marzeń dawno się pozbyłam...
Myślałam, że nie chcę marzyć...
nie potrzebuję...
Zbyt nierealne i nierzeczywiste
a niespełnienie boli


Marzenia to dla mnie coś co bardzo bym chciała,
ale mam tak ograniczony wpływ,
że właściwie nie mam go wcale.
Wpływ na tyle, że po prostu mogę sobie tylko chcieć :)



Myślałam, że wybierając świadomość potrzeb
nie potrzebuję marzeń.
Wiedząc,
czego potrzebuję i czego sobie życzę...
strategie działań porozciągane w czasie...
mam wpływ i to jest dla mnie bezpieczne
nie boli

Jednak
marzenia
ze
mnie
nie
zrezygnowały

ukryły się pod warstwami mojego serca
niespełnionych pragnień

Dostałam dziś piękne kwiaty,
przywieziono mi je do domku
przepiękny bukiet kwiatów
nie wiem od kogo i skąd
Ale jedno z moich ukrytych marzeń
spełnieniem się obtuliło

d z i ę k u j ę

dobry czas

Jakiś czas temu oglądałam powtórkę mojego
lubionego :) serialu.
Polubiłam go po czasie pobytów szpitalnych z Anulką.
Najpierw Dr. House, później Chirurdzy.
Mogłam sobie jeszcze raz, w bezpiecznym czasie i miejscu poczuć rzeczy związane z punkcjami szpiku,
badaniami, diagnozami ...

Ale nie o tym...

usłyszałam zdanie w jednym z odcinków,
które zabrzmiało w moim wnętrzu,
że strach jest czymś dobrym... mówi nam, że mamy jeszcze coś do stracenia...

Jest dobry czas w moim życiu...
trudne rzeczy nadal trwają
ale ...
jest dobry czas...
chcę żyć :)