za szybą

Zawiozłam dziś siebie do lekarza,
poprosiłam o coś, co postawi na nogi.
Zabrałam Starsze Siostry Angel do kina,
sama nie poszłam bo nadmiar dźwięków boli.
Zabrałam Starsze na obiad.
Kupiłam sobie kawę.

Starsze uwieszały się na mnie,
dociskały, walczyły o moją obecność ze sobą
i chyba ze mną.
Zapytałam, o co im chodzi...
- bo jesteś smutna -

Czuję
smutek
i
jego   o g r o m

Czuję
żal
i
jego   u d e r z e n i a

Czuję
ból
i
jego   g ł ę b o k o ś c i

Szukam sensu...
pewnie go nie znajdę, ale potrzebuję
Myślę... po co?

Jak przekuć
to co się dzieje
tak
żeby nie stało się korzeniem goryczy w duszy

port

A więc,
dziś rano leukocyty sięgnęły normy !!!
Nocka najlepsza od ponad 2 tygodni
i...
port przestał działać...
Karetką na Chirurgię, znieczulenie ogólne.
Najpierw usg, aby poszukać najlepszej udowej żyły,
później trzy kłucia na prawym udzie, ale krew nie chciała płynąć,
w końcu tymczasowy cewnik (do miesiąca) został założony na lewym udzie.

Czeka nas zabieg usunięcia porta (port jest jeszcze z pierwszej białaczki)
i włożenie nowego.
Na razie nie wiadomo czy uda się zrobić to w trakcie jednej operacji, jednego znieczulenia.
Port - ładna nazwa, kojarzy mi się z portem morskim,
jest cewnikiem włożonym w żyłę główną pod skórą.

Dziś, kiedy patrzę na mijające 4 tygodnie - to najlepszy dzień,
w którym mógł odmówić posłuszeństwa.

Nie ma mnie przy Angel.
Jestem na antybiotyku.
Bardzo smutno, choć może ciało wie, co robi.

kuracja domowa

Ciało się zbuntowało i znów powiedziało nie.
Wróciłam do domku, aby nabrać sił.
Zobaczyć się z resztą Cudnych Moich Dziewczynek.

Tęsknią za Siostrą, tęsknią za mną.
ZA - dzielne.
ZA - silne.

CBA (Cudowna Babcia Angel) jest teraz z nią.
Wie, że potrzebuję cyfr parametrów życia, więc notuje co lekarz mówi.
Leukocyty rosną :)
Saturacja nadal ze wsparciem. A wsparcie jest większe niż wczoraj o tej porze :(

Myślę, nad kolejnym przekroczeniem.
Może... może... jutro
zapakuję Starsze w zielone uniformy szpitalne,
nałożę im maseczki i wejdą na 5 min do Angel.

B A R D Z O  tego wszystkie chcemy :)

przeciąganie liny

Wczoraj, kiedy zrobiłam z siebie kołyskę dla Angel
- wbrew przepisom na OWN -
obtuliłam ją na jej łóżku szpitalnym,
głaskałam włoski, które już tak szybko wychodzą,

zobaczyłam obraz
jak Angel,
trzyma linę.

----

GRA  Z  MOCOWANIEM  -  PRZECIĄGANIE  LINY
Liczba uczestników: parzysta, Angel i ...
Boisko: szpital
Przybory: parametry życia takie jak: saturacja, tętno, ciśnienie, ilość leukocytów, granulocytów, płytek krwi,
wysokość hemoglobiny, gazometria, CRP,

Wpływ na organizm: gra ta powoduje zaangażowanie całego układu do wykonania silnej i długotrwałej pracy. Gra ta wzmacnia mięśnie, kształtując siłę, moc i wytrzymałość.
Ustawienie: prostopadle do mety leży linia tak, aby jej środek zaznaczony kolorową wstążką przecinał ją; wzdłuż liny, po obu stronach mety, ustawiają się dwa różne zespoły.
Przebieg gry: zespoły chwytają linę i ciągnąc ją, starają się przeciągnąć przeciwnika na swoją stronę przez linię mety. O ostatecznym wyniku decyduje liczba wygranych w poszczególnych rozrywkach.
Uwaga: należy zwrócić uwagę na przygotowanie zespołów do gry.


---
saturacja: Angel od półtora tygodnia oddycha ze wsparciem tlenowym;
tętno: wysokie, kiedy gorączkuje szybuje do 120-130
ciśnienie: monitorowane, od niskiego (kiedy bardzo słabnie) do wysokiego (kiedy zatrzymuje płyny)
ilość leukocytów, granulocytów: dziś pojawiły się po raz pierwszy leukocyty w ilości 800 (norma min. 4 tys)
płytki krwi: prawie codzienne transfuzje, rano miała 7 tys (dolna norma 150 tys)
hemoglobina: dziś na 8, zdecydowali się na transfuzje krwi (dolna norma ok 11)
gazometria: u Angel badana jest ostatnio 3/4 razy w ciągu 24h. Tyle ile powinno być tlenu w niej, tyle jest dwutlenku. W nocy było 53 %, rano 58 % (norma górna to 45 % dwutlenku węgla).
CRP: u zdrowych nie przekracza 5, Angel od ponad 2 tyg ma pomiędzy 200 a 300.

Samodzielnie nie oddycha, nie przełyka, nie wydala.

Stabilnie oznacza, że lina nie drga. Na razie jest to dobra wiadomość.
Dziś Lekarz powiedział, że może stać się tak, że zabraknie sił na oddech.
Nie wytrzymałam i rozpłakałam się.
                                                 NIE MOŻE TYCH SIŁ ZABRAKNĄĆ
                                                    BO PÓŁ POLSKI I NIE TYLKO
                                                    MODLI SIĘ, MYŚLI, WSPIERA
                                               

takie ciut

Dziś ja dosięgłam dna.

Rozmowa z Mądrym Doktorem
i jego decyzją, że będzie mi mówił tak jak jest,
i z moją decyzją odnośnie tego, że pytam o trudne
nie pomogły mi.

Dziś posypałam się na kawałeczki.
Płakałam, płakałam...

Mądry Doktor powiedział, że trzeba czekać na lepsze jutro
bo dziś jest źle.

Na dyżurze nocnym jest Piękny Doktor.
Powiedział, że jest takie ciut, ciut lepiej z gazometrią niż rano.
Bardzo ciut.
Dodał za chwilkę, że oczywiście nie oznacza to, że
nie czekają na nas na Intensywnej.

-----
Dziś wspierałam się czytaniem słów komentarzy pod postami.
N i e s a m o w i t e

SŁOWA MAJĄ MOC

Dziękuju

znów albo już

Już jesteśmy na Bujwida.
Pokój w OWN czekał na nas.

Niestety znów Angel gorączkuje.
Nowe antybiotyki.
Cykl walki z B. przerwany, bo Angel za słaba.

Jesteśmy w czasie "zagrożenia życia".
Wiem, że każda minutka jednak mija,
kwadranse i godziny
mijają

a
Angel
jest
i
walczy.

Wczoraj rozpoczął się 4 tydzień.
Moje ciało przestaje mnie słuchać.
Zaczyna boleć.

Powtarzam sobie, że wszystko co jest
i co ma się zdarzyć
zostało już zapisane.
Bóg o tym wie.

Przypomniała mi to wczoraj pielęgniarka.
Dziś następna przywołała mnie do życia
mówiąc: działamy, działamy !!! Pomogę !!!

Rankiem (chyba było po 5.00)
inhalacje, później płukanie buźki
bardzo chorej,
później próba umieszczenia w tej buźce
lekarstwa super - przeciwgrzybicznego,
nakremowanie usteczek,
masaż nóżek i rączek, by poprawić krążenie i skórę,
bo chemia spustoszyła nawet to co na zewnątrz.

przerwa

i znów działanie z inhalacją i płukaniem + lek
i kąpiel na łóżku
zmiana pościeli.
Buntowała się Angel
boli ją dotyk,
ale może choć skrawek
jest Jej lżej teraz :)

OITD

Skróty ...

Parę godzin po ostatnim poście trafiłyśmy na OITD
czyli,
Oddział Intensywnej Terapii Dziecięcej.
Noc z 23 na 24 października była (jak na teraz)
najtrudniejszą nocą.
Po godz. 1.00 w nocy byłyśmy już na Intensywnej.

Najpierw karetką, z 3 dużymi ratownikami,
czułam, że obie jesteśmy kruszkami.
Mieli dla Angel przygotowaną izolatkę na Intensywnej
wyprosili mnie
pełno ludzi wkoło niej
Malutkiej Mojej

Kiedy doliczyłam 10 kabelków
wystających z niej
przestałam liczyć dalej...

Parametry Życia na Intensywnej są inne niż na Onkologii.

Lekarze nie dają nadziei.
Przynajmniej z takimi mam kontakt.
Kiedy mówia stabilnie a ja dodaję -  poprawa?
Nie ma zgody na to.
Stabilnie to nie poprawa.
Nie ma lepiej.