czekanie

jesteśmy
sobie
wtulone w siebie
bez kabelków zabezpieczających życie

wczoraj
dziś
jutro
nie trzeba kabelków

teraz
leży na moim brzuchu
obdziera skórkę schodzącą z paluszków i rąk
chemia cały czas wychodzi

czekamy
na lek
który ochroni częściowo przed następną
chemiczną bombą

czekamy
na chemię
protokół jeszcze nie rozpisany

czekamy

Angel tęskni za życiem
mi marzy się
ucieczka
choćby na noc
poza mury szpitalne
do drewnianego domku

jeśli lek nie dotrze jutro
o c z y w i ś c i e
że spróbuję uwieść mądrymi słowami
Mądrego Doktora

za jedną noc Angel w domku
oddam 6 tygodni życia szpitala

REMISJA

Piękne, cudne słowo
REMISJA

piękne,
pozwalam sobie aby mnie owiało i zadźwięczało
wkoło i we mnie
r e m i s j a

prawie nas ZMIOTŁO z powierzchni ziemi
ale Angel jest
a
B. zmalała do 5 %
z 96 %

to jest CUD
Mądry Doktor nawet mi nie wspominał,
że możemy liczyć
że możemy czekać
że to może, może możliwe

ŚWIĘTUJEMY
Angel naleśnikami
ja wyjazdem z tu i teraz
na tam gdzie odpocznę

będzie chemia
będzie znów bardzo
bardzo trudno
i może tyle
tyle się zdarzyć

Mamy CUD
policzalny
                                            D Z I Ę K U J U

międzyświatowa

Świat szpitala
Świat Domku
Świat pracy
Świat ludzi, których mijam po drodze

Najtrudniejsze dla mnie
jest przechodzenie
między światami

To mi zużywa najwięcej siły
zabiera najwięcej energii
przestawianie się na tryb codzienności
ważności spraw zwyczajnych
które do życia i śmierci
życia na oddziale onkologii dziecięcej
nie mają się

dlatego
więc
od ponad 5 tygodni
jestem
między - światowa

To co ważne dla mnie w byciu między-świecie
to przyznanie się do siebie
bycie w kontakcie
ze sobą samą
że
jeszcze
jestem
bez względu
na to
który
to
świat

punkcja

Angel i ja nie lubimy punkcji.
Tej co była też nie lubimy, choć była inna niż ostatnie.

Dziś na punkcję przyszli do nas,
do pokoiku na OWN.
Byłam przy pobieraniu szpiku.

Kiedyś miałam większą wytrzymałość na "takie rzeczy".
A teraz już nie mam.

Jutro wynik.
Czekałam, bo była nadzieja na dziś.

czekanie

Z tych NAJ:
- punkcja jutro ok. 9.00. Mądry Doktor powiedział, że nie śpieszy się nam, do piątku nie podadzą chemii, czekamy aż Ania odbuduje się.
- czekamy na drogi lek, który ma zabezpieczyć Angel śluzówkowo przed czekającą II bombą.
- Angel je. Sama :) Próbuje powolutku miękkie kawałeczki. Żywienie pozajelitowe nadal jest, ale zmniejszone.
- ma więcej życia w sobie, chce oglądać bajki :)



Ze mnie wychodzą  s t r a s z n e   rzeczy :(
Mam ostrą huśtawkę emocji,
góra.....
dół......
nie umiem się cieszyć tym dobrym tygodniem.
Przed oczami i z tyłu głowy cały czas
mam
że za chwilkę nastąpi detonacja II bomby.



Dużo lęku,
jak jestem z Angel, to nie ma mnie ze Starszymi;
jak jestem z nimi, nie ma mnie tu :(



Obok naszego pokoiku szpitalnego na OWN
jest drugi pokój.
Leży tam chłopiec, też ze wznową białaczki.
Miesiąc "do przodu" z leczeniem.
Dziś znów zagorączkował, w sobotę został przyjęty z krwawieniem.
Patrzę na niego
i tego czego jestem pewna w tym życiu teraz
to, że leczenie białaczki jest d ł u g o t r w a ł e
a wznowy białaczki j e s z c z e  j e s z c z e  b a r d z i e j 

plany

                                                                     Angel Szpitalna.

Dziś DZIEŃ
bez cewnika (akcja nocnik)
bez tlenu (cały dzień z dobrą saturacją)
z oglądaniem bajek (uff...jak cudnie widzieć aktywność)

Przyszły TYDZIEŃ przynieść ma w planach:
- we wtork punkcję szpiku
- podanie straszliwie drogiego leku na śluzówki, bo nieprzerwanie rany krwawiące od ponad dwóch tygodni
- w piątek rozpoczęcie następnych chemii

-----
Pytałam,
Czy to co już działo się, było najgorszym?
- Każdy raz jest najgorszym.
Czy znów nas tak zmiecie z powierzchni?
- Zmiecie, ale szpik zaczął produkować, więc jest w lepszym stanie,
więc, może, może ...

sobotnio - niedzielnie

Od wczoraj jestem z Angel.
Przyjechałam razem ze Starszymi.
Wszystkie trzy cieszyłyśmy się, że zobaczą się z Angel :)

Wczoraj był kolejnym dobrym dniem Angel.
Leukocyty, granulocyty w pięknej normie.

Kiedy weszły do sali,
ubrane w maseczki,
oczka rozłzawiły się...

Pomimo dnia w normach parametrów odporności
Angel wygląda jak po ogromnej walce,
cały czas otwarta rana na ustach i podniebieniu,
główka już łysa, bo włoski piękne, długie, wypadały
rączki, nóżki chudziutkie
sterydy nie karmią od środka
a Angel cały czas na żywieniu pozajelitowym.

Rozpłakały się Starsze

Dla nich to był najgorszy dzień Angel
bo nie znały gorszych.
Ostatnio widziały się 3 tygodnie temu,
przed pierwszym podaniem chemii.
A od tego czasu lata świetlne upłynęły nam.
Przytuliłam Starsze.
Wyszły razem z Babcią.

Angel obrażona na mnie, że nie byłam z nią.
Po pół godzinie powiedziała pierwsze słowo na mnie,
później dopuściła złość
i fukała.
Tłumaczyła mnie Cudna Pani Doktor,
że Mama też była chora
i przez 3 nocki zdrowiała.

Nie przemówiło to do niej :)

A
DZIŚ
OD 2 GODZIN
ANGEL
ŚPI
SAMODZIELNIE ODDYCHAJĄC

Oczywiście, monitorujemy non stop
ten samodzielny oddech !!!