dziś klinicznie

Klinicznie dziś było...

W tamtym tygodniu zrobiono przerwę chemiczną Angel.
Wyniki nawet, nawet  a l e
prawie wyzerowane granulocyty.

Dziś Klinika i długie godziny czekania.
Dodatkowo poproszono Laboratorium o ręczny rozmaz krwi
bo...
może komputer się myli.
Granulocytów nadal nie ma.
Doktorka poprosiła o czas do jutra,
rano przekaże wyniki Angel innym Doktorom
i zdecydują co dalej.
Rozważana jest dalsza modyfikacja dawek chemii.
Angel zaczyna słabnąć p_o_w_o_l_i.

Dziś mieliśmy konsultację z endokrynologiem
odnośnie osteoporozy.
Diagnoza: zaawansowana osteo.
Zadałam pytanie:
- czy to, można wyleczyć?
Odpowiedziano:
- Dzieci potrafią nas zaskakiwać.
                 
Za dwa/trzy miesiące do kontroli. Z nowym plikiem badań zaleconych.
Jeśli nie będzie zaskoczenia pozytywnego zleconym leczeniem...
to przepiszą leki jak dla dorosłych.

Dziś...

okularnica

Dziś.
Konferencja i Mówcy, których darzę szacunkiem
i których znam.
Czuję wdzięczność, że spotkałam ich na swojej dróżce.

Popołudnie.
Wizyta z Angel u okulisty.
Lekarz z podejściem do dzieci.
Przewspaniała Kobieta.

I niestety,
pomimo tych ciepłych zdarzeń
smutek zalał moje serduszko.

Pogłębiona wada wzroku
pogłębiony astygmatyzm.
Lewe oko -16, prawe -10.
Nowe, mocniejsze szkiełka przepisane.

Chemia dziś wstrzymana,
Anulka ma wyzerowane granulocyty.

Gdybyście mogli zobaczyć ją :)
nie widać, że cokolwiek jej jest.
Wielka ta Moja Dziewczynka !!!

więc i mój smuteczek przejdzie...

wartości życia

"Psychologowie rozróżniają nadzieję prawdziwą i fałszywą, złudną. Ta druga oznacza ucieczkę od bolesnej rzeczywistości. Jest obronnym złudzeniem, które pozwala nam wierzyć, że jakoś to będzie, los się jeszcze odwróci i przyjdą lepsze czasy, przy czym nic nie musimy w tym kierunku robić, wystarczy siąść i poczekać. Taka nadzieja bywa powiązana z nieuzasadnionym optymizmem i zaprzeczaniem temu, jak naprawdę jest. Oparta na mrzonkach, utwierdza nas w bierności, odpowiada za słomiany zapał i prowadzi do budowania zamków na lodzie. Nadzieja prawdziwa przeciwnie – wiąże się z przekonaniem, że dzięki własnemu zaangażowaniu i wsparciu innych możemy poprawić sytuację własną lub kogoś bliskiego. Mobilizuje do wysiłku i niepoddawania się w obliczu przeszkód. Jest zakorzeniona w pozytywnych więziach z innymi i realnej ocenie własnych możliwości. Tylko taka nadzieja ma szansę się urzeczywistnić. Tylko jej można przypisać dobroczynne skutki dla naszej kondycji fizycznej i psychicznej.
http://www.charaktery.eu/artykuly/Psychologia-dla-Ciebie/1330/Pok%C5%82ady-nadziei/

Jak to jest, że w jednej mnie,
obie nadzieje mogą żyć równocześnie.

Nadzieja prawdziwa, co wie, że Coś mogę zrobić, że Ktoś jest i pomoże.
Daje siłę, karmi wiarę. Mówi, że nie jestem sama,
że co prawda, mam granice wpływu, za którymi już nic po mnie,
ale pokazuje ile jeszcze mogę: czynem, słowem, uśmiechem, myślą, modlitwą.

Ale mam też nadzieję fałszywą. Mówi mi: samo się zdarzy.
Może wystarczy po prostu dać czas. Nic nie robić, zaczekać.
Nie łączy się u mnie  z nieuzasadnionym optymizmem,
czuję trud, zmęczenie, obciążenie.
A żeby budować zamki na lodzie, to jednak siły potrzeba,
więc wtedy nic nie buduję. Czekam.

Potrzebuje je obie.

Szczególnie, przy nowych diagnozach.
Osteoporoza.
To na co stać mnie, to mówić Innym.
Oswajać ją sobie.
Zaczekać na spotkanie ze specjalistą.
Uważać na uważność wobec Angel.
I czekam.
Na mądrość mojego działania.
Na wartości Życia Angel.

Co daje jej szczęście?
O b e c n o ś ć
Rodziny, że Mama jest, Siostry wracają ze szkoły, że Babcia nieustannie blisko,
M i e j s c e,
z którym jest powiązana, wie, że jest jej. Domek.
D o s t ę p n o ś ć,
innych dzieci, działań - w którym dostaje i daje.

Wizyty w Klinice, diagnozy, badania, nowi lekarze,
nowi specjaliści
dają
stres.
Nieraz przebiegnie myśl, że może już się przyzwyczaiła,
może nie zauważy nowych badań ...
ale to myśl, co mnie ma uspokoić i wyciszyć.

Dzieci potrzebują dzieciństwa,
a w nim Rodziny, Miejsca i ważnych Innych.

Więc jeśli to nie jest walka o życie,
a wiem, kiedy jest,
to mam czas by czekać,
na Mądrość działań Mamy :)

spotkanie

Oj.
W czwartek
miałam Spotkanie.

Oj.
Bardzo, bardzo dawno temu
nie wspominałam
ani w sobie
ani tu
o tym, że
dla Angel
jestem Mamą Zastępczą.

Oj.
W czwartek
widziałam się z Rodzicami Biologicznym Anulki
rozmawiałam z Nimi.
Po raz trzeci w moim życiu.
Po raz trzeci w 9-letnim życiu Angel.

Oj.
Boli.
Bardzo.
Wiem, że jest to trudne do zrozumienia,
dla mnie przede wszystkim.
Jak to? Rozmawiać z rodzicami biologicznym własnego dziecka ?
Przecież to nielogiczne
niemożliwe.
No i tak właśnie całe moje serce krzyczy.
I tak czuję.
Przecież w Angel widzę samą siebie
widzę Starsze, widzę w niej CBA...

A jednak.
Jak   p r z e o g r o m n i e
trudno widzieć łzy Rodziców Biologicznych Angel.
Tłumaczyli mi się,
a ja empatycznie słuchałam.
Boli.
Przecież to moje Dziecko - to dlaczego cokolwiek mi tłumaczą?
Logika serca i życia mocno potrafi się różnić.

Trzyma mnie ten ból.
Teraz
jak wypływają ze mnie słowa
w końcu płyną łzy.
Chyba całe morze tam się schowało...
Z każdą godziną po spotkaniu
coraz mocniej bolało
wręcz fizycznie
i głowa i serce.

Zapytałam ich o ewentualny przeszczep szpiku.
Dowiedziałam się też, że dziadek biologiczny Ani zmarł na białaczkę.

-----
Dziś przemeblowałam pokój Angel.
Oczywiście, że sama próbowałam oderwać szafy od podłogi,
biurko i całe mnóstwo książek i pomocy terapeutycznych.
I ręce i kręgosłup nadwyrężone.
Zaprowadziłam nowy porządek w jej pokoiku
i uff
mogę popłakać :)
cichutko, żeby Starsze się nie zorientowały.
Angel zasnęła spokojnie obok.

Dziękuję za wczorajszy i przedwczorajszy komentarz
do ostatniego wpisu.
Były dla mnie złapaniem oddechu
przy silnych emocjach
z którymi sama sobie nie radziłam.
Bardzo dziękujuuuuuu :)

osteo

Ostatnia nowa diagnoza Angeluska
to
o s t e o p o r o z a.

Kości w wieku 51 +/-3
a Anulka ma lat 9.

Nowe diagnozy chorobowe
są momentami

gdzie dotykam głębi dna
momentem
gdzie czuję całą moją bezsilność
tylko z niej się wtedy
na moment
składam

Moment
gdzie napina się moje ciało
gdzie łzy płyną

a l e   to   t y l k o  moment

Pierwsza myśl. Nie mam wpływu.
Druga. Robię to co mogę.
Kocham i jestem.

rok

"TRAUMA ( z gr. oznacza ranę) dotyczy zarówno urazu fizycznego, jak i psychicznego. Do stresorów wywołujących traumę należą zdarzenia związane z poważnym zranieniem, śmiercią lub naruszeniem integralności cielesnej własnej lub innych osób, takie jak: wypadki drogowe, klęski żywiołowe, działania wojenne, poważne choroby, przemoc i gwałt. U części tych osób po takich wydarzeniach pojawiają się zaburzenia potraumatyczne, do których należą: ostra reakcja na stres lub ostre zaburzenie stresowe oraz zespół stresu pourazowego.
Ostra reakcja na stres występuje bezpośrednio po zdarzeniu i trwa od 2 dni do 4 tygodni. Objawia się uczuciem obcości wobec siebie i swojego ciała (depersonalizacja). Osoba doświadcza oszołomienia i odrętwienia, przerażeniu towarzyszą bezradność, gniew i rozpacz. Otaczający świat wyda się nierealny, jakby ze snu (derealizacja). Wciąż przeżywa na nowo traumatyczne zdarzenie, towarzyszą temu nasilony lęk i drażliwość." (Charaktery, październik 2013).

Pamiętam 8 października 2012 r.
Dziś mija rok od nawrotu B.
Pamiętam mój krzyk i płacz gdy dostałam informację o zatrzymaniu w szpitalu.
Trauma. Znam.

Nie umiem ocenić, na ile/jak ten rok zmienił mnie.
Nie umiem go ocenić jednoznacznie.
Zło i ogrom dobra.
Nie umiem też wierzyć, że następnego nawrotu nie będzie.
Dziękuję za dziś, nawet, gdy dziś nie jest "normą".

wrzesień

Wrzesień.
Pierwszy raz od nawrotu B. jechałyśmy na terapię logopedyczną.
Przyjechał mój Tato i pobył i pomógł.
Bardzo lubię to zdjęcie :)
Angel z odrastającymi, sterczącymi włoskami.

Trzyma się Dzielna Dziewczyna.
Cały czas na 1/4 minimum leukocytów jakie ma zdrowy człek.

Wiem, że Inna Mama inaczej...
że ... i ...
   a  l  e
dla mnie -
jest dobrze.
I ogromnie się cieszę :)

Może już możemy
oddychać :)