SAMO - dzielność

Celem rodzica niepełnosprawnego dziecka (bardzo rzadko się tak dookreślam)

jakim jestem 

jest

S A M O D Z I E L N O Ś Ć 

Gdyby tak jednak refleksyjnie podejść to w każde rodzicielstwo ta wartość się wpisuje.

Kiedy myślę o Starszych, też chcę by były jak najbardziej samodzielne,

ale jest to "wypadkowa rozwoju", bo przecież będą :)

Przynajmniej takie nieświadome założenie poczyniłam.

Przy dziecku niepełnosprawnym

jak największa samodzielność jest dobrem nadrzędnym.

I nie myślałam... że będę narzekać na samodzielność Angel :)

Wpadam w osłupienie co jakiś czas,

nieprzygotowana na dorastanie i moc poczucia sprawstwa mego Dziecka.

Ano przykład z dziś.

Sąsiadka wpadła pobawić się z Anią, 

dzieci mam cudowne - nie muszę je nadzorować,

Ania razem z koleżanką były w pokoju,

na chwilkę wchodzę, zapytać o coś

i tu - moment osłupienia z lekka - 

na stoliku pudełko po butach, farby dookoła, pędzelki, woda i artystki malujące

wnętrze pudełka, rzecz jasna.

Zadałam pytanie retoryczne - Co robicie???

- Malujemy.

Hmm....

Sama wymyśliła, zorganizowała i wprowadziła w czyn.

Przykład z tygodnia przed,

Starsza wrzuciła koc do pralki i pobiegła do szkoły.

Angel krząta się koło pralki, ale do głowy mi nie przyszło, że...

no właśnie - to akurat mnie przeraziło - 

Ania wybrała odpowiedni płyn do prania oraz do płukania i szykowała się

do nastawienia pralki.

RATUNKU

Chciałam samodzielnego dziecka

i MAM.

Starsze nawet nie przejawiają chęci by cokolwiek z pralką mieć do czynienia.

Anulce się chce.

 

Boję się samodzielności Angel,

tyle może się wydarzyć przy okazji...

Biorę głęboki oddech

i powtarzam:

s a m o d z i e l n o ś ć jest wartością, którą wspieram, szanuję i do której zachęcam.

Uff :)  

Dziękujemy :)

Jestem - JESTEŚMY - wdzięczne za to, że same nie jesteśmy.

Kiedy Angel robiła swoimi paluszkami małymi każdą kuleczkę rozmawiałyśmy o tym, że JESTEŚCIE - w czasie choroby i zdrowienia. Nie umiem dojść do osób i podziękować im imiennie, Fundacja może podać tylko miasta z których spłynął 1 % dla Anulki, więc DZIĘKUJEMY !!!

Przez fb oraz mojego bloga.

Jestem wdzięczna bo podzieliliście się z nami, tym co ratuje moją codzienność, zabezpiecza dziś i jutro.

Niech Bóg Wam błogosławi <3

dopiero dziś

20 dni później...

Dopiero dziś punktowo potraktowali Anię.
PL
czyli punkcja lędźwiowa z podaniem chemii
i zbadaniem płynu mózgowo - rdzeniowego.
U Angel odbywa się to w znieczuleniu ogólnym,
który dla mnie spełnia funkcję kocyka,
okrywa i chroni.

Miły był lekarz anestezjolog, właściwie to spotykam
na Bujwida samych takich :)
Pojechałyśmy na oddział, który nie odwiedzamy,
oddział na którym leżałyśmy w początkowym, trudnym
i najtrudniejszym stadium choroby.

J e j k u u u u
ile przywitań dziś było
z lekarzami, pielęgniarkami i salowymi.
Miłe jest poznawanie i pozdrawianie
nawet w miejscu takim jak te.

My z Angel
na zewnątrz spokojne,
punkcja jest tematem omówionym przez nas -
z kim, kiedy, jakie jedzonko po,
troszkę żartujemy, śmiejemy się
choć obie jesteśmy w środeczku strunami
napiętymi.

I nie zaprzeczam
bo PUNKCJA
ZNIECZULENIE OGÓLNE
to bardzo trudne sytuacje ŻYCIA

emocjonalnie elastyczna

Cały miesiąc ?
Niemożliwe, że aż tyle i tak szybko czas minął :)

Dobrze jest.
Dziś i wczoraj.
Dobrze jest.

Nadal leczenie,
nadal chemia i codzienne
wieczorne Anulkowe:
"je nie chcę chemii".

Za tydzień czeka nas punkcja z podaniem chemii.
Duży stres.
Pierwszy raz Ania tak mocno i świadomie przeżywa.
Codziennie męczy pytaniami:
czy z Mamą, czy ma nie jeść, czy jutro szpital,
że będzie bolało, że nie lubi - wskazując na miejsce punkcji
...
oj

Mówię, że jeszcze nie dziś i nie jutro, że jeszcze długo...
(a trwa to już od tygodnia, bo co 2 tygodnie jesteśmy w klinice)

Następnym razem
chcę porozmawiać z lekarzem,
by przy Ani nie omawiał kolejnych etapów leczenia.

Rośnie ta moja Angel i świadomość jej rośnie.
Ale...
jest dobrze.
Dziękuję. PS. Ostatnio Angel samodzielnie robi nam na kolację sałatkę owocową (banany, jabłka i lody). PYCHA :)

rocznica

Za 4 dni minie 2 lata od nawrotu B.
Tylko dwa...
Niemożliwe, że tylko...

Całe wieki temu, przecież...
Tyle się wydarzyło...

Teraz.
Jesteśmy na prostej.
Doceniam brak walki o oddech.
Przecież znam i pamiętam jak walczy dziecko i walczę ja by tylko oddychać.

Wczoraj Angel robiła sobie kolację.
Przygotowałam leczo na które nie miała ochoty,
więc
sama zrobiła sobie kanapki z masłem i serem żółtym,
później na chwilkę do mikrofali - by serek się rozpuścił :)

Kiedy robiła kanapeczki
śpiewała i bujała się bioderkami.
Podśpiewywała, ze zaraz będzie jadła i oglądała baję,
śpiewała coś o Starszych Siostrach i Sąsiadce, z którą się bawią.

Zauważyłam Szczęście.

Zapytałam Angel: Jesteś teraz szczęśliwa?
Odśpiewała mi: TAK.

Przed chwilką przeczytałam moje wpisy z początku nawrotu B.
Przeczuwałam, że diagnoza nawrotu B. to nie jest jeszcze najciemniejszym miejscem.
Wiem I Znam ciemniejsze strony życia.
Było tak czarno, że traciłam nadzieję.
Na następny oddech, następny dzień.

I "nagle", po dwóch latach,
Angel stoi sobie w kuchni, robi dla siebie kanapeczki i śpiewa ze szczęścia.
Przecież to niemożliwe.
Ale jest.

Życie ma nieskończenie wiele możliwych barw.
W moim wydaniu nie jest czarno - białe.
Choć wtedy dużo łatwiej się je ocenia i klasyfikuje...

jestem

Ciekawe doświadczenie przeczytać o sobie
na innym blogu :)
Mam na myśli blog :nasza Myszka" Ani S.
Tylko inicjały - ale ja wiem, że to ja.
W tygodniu w którym powstawał wpis,
miałam rozmowę z dwoma "nowymi" Mamami.
Jedną telefoniczną a drugą osobistą.

Dla mnie to zaszczyt.
Ktoś pozwala mi zaistnieć w swojej nowo powstałej rodzinie,
pozwala mi dzielić się sobą,
pozwala sobie dzielić się ze mną
uczuciami, obawami, często strachem bez dna.

Czuję się w tych momentach świadectwem życia.
Pomimo... a jednak... Jestem.
Szczęśliwa, przepełniona radością, marzeniami
małymi i dużymi - które spełniam.
Zapracowana w tym co daje sens i spełnienie.
Z relacjami co dają oparcie i pracę nad sobą.
Z dumą z dzieci moich i Innych.
Sama ale nie samotna.
Jestem.

Doświadczona w kolorach życia i śmierci.
Nieraz zmęczona, zakatarzona i potrzebująca
ale
Jestem.

Dużo dobrych rzeczy się dzieje.

inaczej Intensywna

Parę miesięcy temu był czas
"nawrotu" u mnie...
Wspomnień i lęku o Angel.

Trudny czas, gdzie mając zobowiązania
nie potrafiłam podjąć decyzji ważnych.
Bałam się, że jeśli podejmę się czegoś
to będę potrzebowała siły,
sprawczości a ja mam magazynować
na ...
bo jeśli...

To był dobry czas dotknięcia siebie, swojego serca.
W mgnieniu oka byłam na Intensywnej Terapii,
Ania leżała i nie miała siły żyć.
Czułam całą sobą, że nie ma sił.

Kilka razy zatrzymałam życie na przeszłości.
Brakowało wtedy powietrza.

Trochę mi czasu zajęło by nie zostać z tym sama.
Tryb samo-radzenia nadal aktywny.

Jak dobrze, że przeżyłam to parę miesięcy temu.
Mogłam teraz odwiedzić Bliskich i Kochanych.
Dzielnych i walczących o życie.
Całym moim sercem chcę ŻYCIA dla Nich !!!