Ważne cosik :)

Chcę napisać jeszcze...

Dziękuję Wam
!!!

Wczoraj, gdy lęk
wzbierał
we mnie
chciałam napisać o tym co Dziś.

Zamiast tego
przeczytałam wszystkie komentarze.
Nakarmiły mnie.
Osłoniły.
Dodały sił.
Otuliły
i zasnęłam spokojnie :)

Miałam dziś siły
dużo dobrej siły.

Bardzo dziękuję
bo to wsparcie jest
p r a w d z i w e

Strach ma wielkie oczy

Miesiąc temu Boże Narodzenie...
Czas mija.

D z i ś
też już mija.
Trudny dzień.

Od ponad tygodnia,
po ostatniej dawce winkrystyny
(paskudna chemia)
Angel ma zaburzenie chodzenia,
bolesność nóżek.
Zlecono badanie EMG na przewodnictwo nerwowe.
Bałam się, bałam się, bałam !!!

Uff
Byłam z Anią.
Oparłam Ją o siebie
i mocno trzymałam.

Ekipa w Pracowni EMG na Traugutta wspaniała :)
Podrażnienie prądem nerwów i sprawdzania czucia
był opisany dla małej Dziewczynki
jako
dziobanie kurki i gryzących mrówek.
Dzielna Angel.

Wynik:
nie jest dobrze, nie jest najgorzej.

CHEMIA
USZKADZA
CAŁY
CZAS

Wczoraj mieliśmy konsultacje w sprawie osteoporozy.
Wynik: nie jest dobrze, nie jest najgorzej.

nowe Narodzenie

Dziś świętowanie Bożego Narodzenia :)

Tydzień temu mieliśmy punkcję i badanie choroby resztkowej.

S Z P I K  CZYSTY
CHOROBA RESZTKOWA  U J E M N A

Jest dobrze.

Wiem,
pędzimy,
brak czasu,
ale tak pięknie zatrzymać się
i poczuć
kolejny dzień w którym Jestem
dziękując za dar Życia
dar Zdrowia
dar Miłości
dar Radości

Jestem obdarowana
Dziękuję

Obdarowań
życzę,
Miłości, Zdrowia, Radości
i Dziękczynienia :)

brrr

Jutro
mają nas przyjąć na oddział.

Wiecie jak cudownie
jest móc leżeć we własnym łóżku?
W pokoju, wśród swoich rzeczy,
upodobań,
codzienności...

Pełno we mnie obrazów
szpitalnych.
Boję się
i ciało do walki
przygotowane.
Napięte.

Wiem, to tylko jedna noc,
punkcja w znieczuleniu ogólnym,
by było mniej bólu i stresu.

Jutro dam sobie dobry dzień.
Rozpocznę pracą, która daje
i iskrzy energią,
zadbam o siebie
o zdrowie.

I będzie dobrze.
Po prostu będzie.

zimowe wieczory

Grudniowo.
Cały rok powoli się zamyka.

Tydzień temu Mikołajki...
Rok temu, Mikołajki spędziłyśmy w dwóch szpitalach,
na Onkologii i Chirurgii.
Port, przez który podawali chemię, przestał działać.
W pilnym trybie Angel trafiła pod skalpel, wyciągnęli port,
założyli Broviaca. Nadal rurka z ciałka Angel wystaje.

Miałyśmy mieć dziś punkcje.
Z powodu wcześniejszego zakończenia protokołu podstawowego,
punkcja jednak będzie za tydzień.
Boję się.
Pomimo, że wiem, że pewnie dobrze będzie...
Szpik będzie czysty.
Ale... choroba resztkowa...
pewnie, też dobrze będzie...

Ostatnio nocowałam z Dziewczynkami u Bliskich.
Zauważyli, że Ania wyraźniej mówi.
Jak zareagowałam?
k r y t y k ą

Zapominam się.
Co ważne jest. Tak naprawdę i głęboko :)

Nie znam osobiście, drugiej TAKIEJ Dziewczynki.
Walczącej najpierw z jedną białaczką, teraz z drugą.
Urodzoną i zostawioną w szpitalu.
Z zespołem D, z wadą serducha.
I jeszcze, jeszcze...

Dzięki pomocy i wsparciu Innych
szukam terapii i umożliwiam Angel uczestnictwo w nich.
Ale także, pamiętam, że
dzieciństwo
jest
wartością
samą
w
sobie.
A nie jedynie przygotowaniem do dorosłego życia.

Moje dziecko jest jeszcze dzieckiem !
Białaczka zabrała jej czas, siły, możliwości.
Nie chcę zabierać Angel tego, co ma.
Nie chcę stawiać jakości ponad funkcje.
Podstawowym przejawem uczestnictwa dzieci jest zabawa, tak jak u dorosłych praca.
I to chcę szanować :)

szkoła

" - nie chcę iść do szkoły - Angel

  - ale przecież szkoła przychodzi do Ciebie - Mama

  - i tak nie chcę - Angel"

W połowie września Anulka rozpoczęła rok szkolny.

Indywidualnie i domowo.

Wrzesień i październik suuuuper.

Chciała i czekała na nauczycielki.

Teraz...

hmm...

Trudniej...

Edukacja w domku, 

bez kolegów i koleżanek nie jest łatwa,

trudniej z motywacją.

Jest bezpieczniej zdrowotnie i to teraz jest ważne.

szczęście

"- Aniu, czy Ty jesteś szczęśliwa?
 - Ja?
 - Tak, Ty.
 - Tak."
(rozmowa między mną a Angel)

Pospadały wyniki.
Miały wzrosnąć ale...
Lekarka, która nas, czyli Angel badała,
poprosiła o czas na konsultację z lekarzami.
Zmniejszona chemia + zatrzymanie na drugi tydzień jednego z rodzaju
chemii, który najbardziej niszczy pierwszą odporność.
W środę mamy kontrolę.
Planują zmiany w protokole leczenia.
W grudniu kontrolna punkcja.

Dużo to kosztuje.
K a ż d e  poruszenie w leczeniu
jest trzęsieniem ziemi w emocjach.

Przy tym ostatnim trzęsieniu odkryłam
COŚ.
:)

Szalonego, może i pokręconego...
odkryłam,
że kiedy obserwuję Angel,
rozmawiam z Nią,
czuję, że jest szczęśliwa.
Przecież - tak przynajmniej mi się wydaje - czuć, kiedy Ktoś jest szczęśliwy?
A jednak...
Jak można nazwać dziecko tak bardzo chore
szczęśliwym ?

Wg. Wikipedii: "odczuwać szczęście oznacza:

• (chwilowe) odczucie bezgranicznej radości, przyjemności, euforii, zadowolenia, upojenia;
• (trwałe) zadowolenie z życia połączone z pogodą ducha i optymizmem; ocena własnego życia jako udanego, wartościowego, sensownego."

Ile w tej chorej Dziewczynce radości :) Ile w niej zadowolenia z samej siebie, z Ważnych Innych...

A i euforię niejeden raz widziałam w jej oczach i ciele. 

Jest wypełniona pogodą ducha, optymizm i mi udziela, gdy brakuje go we mnie.

Może nie jest w stanie ocenić swoje życie, 

ale

JA WIEM

że jest wartością i sensem.

Uczy mnie.

Poprzestawać na tym co tu i co teraz.

Cieszyć się, że się Jest.

Jeden z naszych codziennych dialogów:

" - Mamo, Jestem. - mówi Ania

 - Tak bardzo cieszę się, że Jesteś; lub - Cudownie, że Jesteś; lub - Czekałam właśnie na Ciebie; - odpowiadam"

Ja też Jestem. Cieszę się, że Jestem :)