nowe Narodzenie

Dziś świętowanie Bożego Narodzenia :)

Tydzień temu mieliśmy punkcję i badanie choroby resztkowej.

S Z P I K  CZYSTY
CHOROBA RESZTKOWA  U J E M N A

Jest dobrze.

Wiem,
pędzimy,
brak czasu,
ale tak pięknie zatrzymać się
i poczuć
kolejny dzień w którym Jestem
dziękując za dar Życia
dar Zdrowia
dar Miłości
dar Radości

Jestem obdarowana
Dziękuję

Obdarowań
życzę,
Miłości, Zdrowia, Radości
i Dziękczynienia :)

brrr

Jutro
mają nas przyjąć na oddział.

Wiecie jak cudownie
jest móc leżeć we własnym łóżku?
W pokoju, wśród swoich rzeczy,
upodobań,
codzienności...

Pełno we mnie obrazów
szpitalnych.
Boję się
i ciało do walki
przygotowane.
Napięte.

Wiem, to tylko jedna noc,
punkcja w znieczuleniu ogólnym,
by było mniej bólu i stresu.

Jutro dam sobie dobry dzień.
Rozpocznę pracą, która daje
i iskrzy energią,
zadbam o siebie
o zdrowie.

I będzie dobrze.
Po prostu będzie.

zimowe wieczory

Grudniowo.
Cały rok powoli się zamyka.

Tydzień temu Mikołajki...
Rok temu, Mikołajki spędziłyśmy w dwóch szpitalach,
na Onkologii i Chirurgii.
Port, przez który podawali chemię, przestał działać.
W pilnym trybie Angel trafiła pod skalpel, wyciągnęli port,
założyli Broviaca. Nadal rurka z ciałka Angel wystaje.

Miałyśmy mieć dziś punkcje.
Z powodu wcześniejszego zakończenia protokołu podstawowego,
punkcja jednak będzie za tydzień.
Boję się.
Pomimo, że wiem, że pewnie dobrze będzie...
Szpik będzie czysty.
Ale... choroba resztkowa...
pewnie, też dobrze będzie...

Ostatnio nocowałam z Dziewczynkami u Bliskich.
Zauważyli, że Ania wyraźniej mówi.
Jak zareagowałam?
k r y t y k ą

Zapominam się.
Co ważne jest. Tak naprawdę i głęboko :)

Nie znam osobiście, drugiej TAKIEJ Dziewczynki.
Walczącej najpierw z jedną białaczką, teraz z drugą.
Urodzoną i zostawioną w szpitalu.
Z zespołem D, z wadą serducha.
I jeszcze, jeszcze...

Dzięki pomocy i wsparciu Innych
szukam terapii i umożliwiam Angel uczestnictwo w nich.
Ale także, pamiętam, że
dzieciństwo
jest
wartością
samą
w
sobie.
A nie jedynie przygotowaniem do dorosłego życia.

Moje dziecko jest jeszcze dzieckiem !
Białaczka zabrała jej czas, siły, możliwości.
Nie chcę zabierać Angel tego, co ma.
Nie chcę stawiać jakości ponad funkcje.
Podstawowym przejawem uczestnictwa dzieci jest zabawa, tak jak u dorosłych praca.
I to chcę szanować :)

szkoła

" - nie chcę iść do szkoły - Angel

  - ale przecież szkoła przychodzi do Ciebie - Mama

  - i tak nie chcę - Angel"

W połowie września Anulka rozpoczęła rok szkolny.

Indywidualnie i domowo.

Wrzesień i październik suuuuper.

Chciała i czekała na nauczycielki.

Teraz...

hmm...

Trudniej...

Edukacja w domku, 

bez kolegów i koleżanek nie jest łatwa,

trudniej z motywacją.

Jest bezpieczniej zdrowotnie i to teraz jest ważne.

szczęście

"- Aniu, czy Ty jesteś szczęśliwa?
 - Ja?
 - Tak, Ty.
 - Tak."
(rozmowa między mną a Angel)

Pospadały wyniki.
Miały wzrosnąć ale...
Lekarka, która nas, czyli Angel badała,
poprosiła o czas na konsultację z lekarzami.
Zmniejszona chemia + zatrzymanie na drugi tydzień jednego z rodzaju
chemii, który najbardziej niszczy pierwszą odporność.
W środę mamy kontrolę.
Planują zmiany w protokole leczenia.
W grudniu kontrolna punkcja.

Dużo to kosztuje.
K a ż d e  poruszenie w leczeniu
jest trzęsieniem ziemi w emocjach.

Przy tym ostatnim trzęsieniu odkryłam
COŚ.
:)

Szalonego, może i pokręconego...
odkryłam,
że kiedy obserwuję Angel,
rozmawiam z Nią,
czuję, że jest szczęśliwa.
Przecież - tak przynajmniej mi się wydaje - czuć, kiedy Ktoś jest szczęśliwy?
A jednak...
Jak można nazwać dziecko tak bardzo chore
szczęśliwym ?

Wg. Wikipedii: "odczuwać szczęście oznacza:

• (chwilowe) odczucie bezgranicznej radości, przyjemności, euforii, zadowolenia, upojenia;
• (trwałe) zadowolenie z życia połączone z pogodą ducha i optymizmem; ocena własnego życia jako udanego, wartościowego, sensownego."

Ile w tej chorej Dziewczynce radości :) Ile w niej zadowolenia z samej siebie, z Ważnych Innych...

A i euforię niejeden raz widziałam w jej oczach i ciele. 

Jest wypełniona pogodą ducha, optymizm i mi udziela, gdy brakuje go we mnie.

Może nie jest w stanie ocenić swoje życie, 

ale

JA WIEM

że jest wartością i sensem.

Uczy mnie.

Poprzestawać na tym co tu i co teraz.

Cieszyć się, że się Jest.

Jeden z naszych codziennych dialogów:

" - Mamo, Jestem. - mówi Ania

 - Tak bardzo cieszę się, że Jesteś; lub - Cudownie, że Jesteś; lub - Czekałam właśnie na Ciebie; - odpowiadam"

Ja też Jestem. Cieszę się, że Jestem :)

dziś klinicznie

Klinicznie dziś było...

W tamtym tygodniu zrobiono przerwę chemiczną Angel.
Wyniki nawet, nawet  a l e
prawie wyzerowane granulocyty.

Dziś Klinika i długie godziny czekania.
Dodatkowo poproszono Laboratorium o ręczny rozmaz krwi
bo...
może komputer się myli.
Granulocytów nadal nie ma.
Doktorka poprosiła o czas do jutra,
rano przekaże wyniki Angel innym Doktorom
i zdecydują co dalej.
Rozważana jest dalsza modyfikacja dawek chemii.
Angel zaczyna słabnąć p_o_w_o_l_i.

Dziś mieliśmy konsultację z endokrynologiem
odnośnie osteoporozy.
Diagnoza: zaawansowana osteo.
Zadałam pytanie:
- czy to, można wyleczyć?
Odpowiedziano:
- Dzieci potrafią nas zaskakiwać.
                 
Za dwa/trzy miesiące do kontroli. Z nowym plikiem badań zaleconych.
Jeśli nie będzie zaskoczenia pozytywnego zleconym leczeniem...
to przepiszą leki jak dla dorosłych.

Dziś...

okularnica

Dziś.
Konferencja i Mówcy, których darzę szacunkiem
i których znam.
Czuję wdzięczność, że spotkałam ich na swojej dróżce.

Popołudnie.
Wizyta z Angel u okulisty.
Lekarz z podejściem do dzieci.
Przewspaniała Kobieta.

I niestety,
pomimo tych ciepłych zdarzeń
smutek zalał moje serduszko.

Pogłębiona wada wzroku
pogłębiony astygmatyzm.
Lewe oko -16, prawe -10.
Nowe, mocniejsze szkiełka przepisane.

Chemia dziś wstrzymana,
Anulka ma wyzerowane granulocyty.

Gdybyście mogli zobaczyć ją :)
nie widać, że cokolwiek jej jest.
Wielka ta Moja Dziewczynka !!!

więc i mój smuteczek przejdzie...