Tylko cztery lata...

Często korzystam z fb.
Jest dla mnie rodzajem tablicy pamiątkowej.
Gdy jestem w różnych miejscach,
odznaczam się,
by później wrócić do momentów i spotkań.

Nieraz powrót puka sam.

Tak było tydzień temu, we wtorek.
Najstarsza miała bal kończący gimnazjum.
Intensywny dzień, intensywny tydzień
więc każda ma iskra energii na wagę złota.

A tu...
zatrzymanie i niedowierzanie...
Zobaczyłam zdjęcia, które na fb udostępniłam z mego bloga...
4 lata temu
2013

4 lata temu wpis z bloga udostępniłam na fb
"Nasze Himalaje"

Liczyłam na palcach, bo nie mogłam uwierzyć, że tylko cztery lata
dzielą czas
w którym Ania znikała z życia
i dzień Dziś.

Na chwilę
serce stanęło
zabolało i wystraszone ścisnęło
bo co będzie za 4 lata...

W moje urodziny, we wrześniu
minie dwa lata po zakończonym leczeniu.
Ostatnia remisja trwała właśnie dwa lata...

z d r o w i e
z całą resztą damy radę

Puk... puk...
Ponad pół roku od ostatniego posta...
Czyli
Jest dobrze :)

Więc, dlaczego dziś?
W Dzień Wszystkich Świętych...

Nie poszłam z Anią na cmentarze,
pomimo, że moich Bliskich ciała tam leżą,
ufam, że dusze w Niebie.

Nie poszłam, bo za blisko śmierci,
za blisko Ani, za blisko mi...

Nie chcę być z Anią na cmentarzu,
przynajmniej dziś i teraz.

Przygotowania zaduszkowe wokół
przyniosły mi moje przeżycia
uczuć i myśli, gdy Ania
mi, sobie, nam
umierała.

Gdy już sama ja
zwątpiłam,
czy jeszcze chce / może żyć

Przez ostatni tydzień
pytałam się siebie,
czy Matka może zwątpić w życie Dziecka

Chciałabym być taką Matką,
co nigdy nie zwątpi, co zawsze wierzy i wie,
że będzie dobrze

Nie jestem. Przykro mi.

Mam wiarę, nadzieję, miłość

ale

nieraz
c o ś
mnie
przerasta

Przerósł mnie moment
trwający jak wieczność,
gdy już sama nie oddychała,
nie jadła,
nie piła.

Nie wierzyłam, że można
czuć śmierć obok

Pamiętam ten moment wieczności
gdy Ani prawie nie było
obok Niej i aparatury
byłam ja
i była śmierć
Obie czekałyśmy.

W tym czasie słowo,
jedno zdanie było u mnie za całą modlitwę.
"Boże, Ty wiesz."
i Ania jest :)

Jesteśmy.
Dziś byłam z Nią,
dzień bycia z Mamą
"same" - jak Angel mówi.
Spacery, kino, jedzonko -
święciłyśmy Życie, które dziś jest

rosną skrzydła

Każda z moich Córek
przerosła mnie.

Każda z nich rozwija w sobie TO
co we mnie jest dużo mniejsze,
lub nie mam tego.

Angel jeździ na koniach.
Kładzie się na nich,
jeździ bokiem,
czesze, czyści, prowadzi ...
hmm... rozwija swoją miłość,
przyszłą pasję.
Tak.
Potrzeba do tego
zdrowia,
finansów,
obecności...
ale... to...
USKRZYDLA
ją i mnie

Dziś.
Jest zdrowa.
Jej skrzydła rosną.

W tym tygodniu przeczytałam
o dziewczynie, co walczyła dzielnie, znałyśmy ją
i w tym tygodniu odeszła.
Czytałam o dziewczynce,
co zachorowała ponownie.

Dziś jest.
Jest zdrowa.
Skrzydła rosną.

już Nowy Rok...

Czas zdrowia szybko płynie :)

Jest dobrze. 

Żyjemy :)

Po dwóch białaczkach i bardzo trudnym leczeniu.

Żyjemy :)

Są rzeczy trudne, ale 

Żyjemy :)

Nie jesteśmy same,

Żyjemy :)

Pomimo słabych, krótkich włosków, co odrosnąć nie chcą,

pomimo rozregulowanego apetytu przez branie sterydów i chemii,

pomimo słabych kości, gdyż leczenie też zabijało, to co zdrowe i nowe,

pomimo odporności co nadal dużo poniżej niskiej normy,

pomimo... pomimo...

Żyjemy :)

i D Z I Ę K U J E M Y :))))

za 1 %, za myśli, dobre uczucia, modlitwy i westchnienia.

Nadal tego potrzebujemy.

Prosimy

za Angel, za mnie, za Siostry, za CBA - Cudowną Babcie Angel.

Potrzebujemy i dziękujemy :)

nadal zdrowa

Zakończenie leczenia B2 (czytaj: nawrotu białaczki)
zostało ogłoszone na początku września.

I jak ? - zapytasz mnie.
Boje się, ale nie mówię tego.
Mówię za to: "dziś jest dziś".
Angel zdrowa.

Myślałam o filmie: Chemia, że może to już czas
pobyć przez chwilkę.
Hmmm
Jednak nie.
Za mocno i za blisko i za... za.... za...

Za to...
byłam na filmie o linoskoczku.
O marzeniach, tak podniebnych i szalonych,
o oderwaniu się z ziemi i leżeniu między chmurami.
Czy polecam? Ech, to zależy.
Nie wiem, co dla Ciebie ważne.
Ja potrzebuję kawałka liny,
by móc snuć
Marzenia.

A. życzyła mi kotwicy w życiu.
Nie chcę.
Mam całe mnóstwo kotwic.
Od kotwicy zwanej kredytem, po dom,
cudną pracę po najdroższe dla mnie Dzieci.
Są moimi Kotwicami Życia.
Dziękując Wszechmocnemu
chcę
potrzebuję
Marzeń,

by widzieć więcej
niż lęk o kolejny nawrót.

7 września

20 dni temu...
miałam urodziny.
Dzień pięknych słów kierowanych do mnie,
które zostaną ze mną.
Dzień uwagi, który buduje mnie od wewnątrz.

20 dni temu zadzwonił telefon z Kliniki,
dr J. poinformowała mnie o ...
k o ń c u   l e c z e n i a

Odpowiedziałam jej, że piękny prezent na moje 37
i ...

nie umiałam ogłosić tego Światu.
Nadal mam w sobie ciszę
odnośnie zakończenia B.

Chciałabym świętować zakończenie,
cieszyć się i chwalić, że już po...

ale

nie ma tego.
Mam nadzieję,
że przyjdzie
czas świętowania.

Czekam

tydzień po

Powinniśmy już zadzwonić
ale przecież będzie dobrze :)

Punkcje przeszły, dłużej spała,
w klinice nie zostałyśmy,
a nawet dosyć szybko wyszłyśmy,
gdyby nie uważność Angel
zabrałabym ją z wenflonem do domu.

Bardzo chciałam już tam nie być.

Umówiłyśmy się na telefon.
Chemia odstawiona i mamy czekać na decyzję.

Powiedziałam Doktor, że już nie daje rady,
ani ja, ani Ania. One widzą, ale... p r o t o k ó ł.
Włosy, które pięknie odrastały, ostatnio mocno wypadły,
moja Dziewczynka wygląda jakby sobie dużą część głowy podgoliła.

Wątroba nie daje rady,
i może przez to toksyczność leków jest za mocna.

Dziwnie jest.
Wieczorem przebiega myśl...
nie ma chemii...
hmm.

Nie chcę się bać kolejnego nawrotu.

być może ...

Może... może ...
jutrzejsza kumulacja punkcji,
bo
po raz pierwszy razem
punkcja szpikowa i punkcja lędźwiowa
z pobraniem choroby resztkowej (również tajemniczo dla mnie brzmi).

może, może ...
koniec leczenia.

Choć mają pomysł na dalsze wydłużanie,
by nadrobić pierwszy protokół.

Jutro raniutko jedziemy,
mają pomysł, by zamknąć nas na 3 dni w klinice,
ale ja...
chcę uciec i nie zostać

punkcja

Kolejna punkcja w protokole
z którego wyjścia nie widać.

Chcę końca leczenia.
Chcę go już TERAZ !!!

Dziś raniutko jechałyśmy autobusem,
Angel omawiała wszystko,
najpierw jedziemy, później będzie spała,
a później pójdziemy na makaron.

Bardzo była pobudzona czekając przed drzwiami,
oddziału IV, gdzie robiono punkcje w znieczuleniu ogólnym.
Ja przeżywam to w środku, ona na zewnątrz.

Liczyłyśmy sale w których mieszkałyśmy w czasie leczenia.
Pamiętała.
Mieszały mi się sale z pierwszej i drugiej białaczki. Ale...
Efekt pierwszeństwa mocno zaznaczył się w mej pamięci.
Przy pierwszej i drugiej białaczce.
Pamiętam sale, w których zostałyśmy położone.
Dokładnie, które łóżko i emocje.
Rozpacz przy pierwszej i dużo łez,
a przy drugiej... zamrożenie i ogromne napięcie ciała.


Dziś
lekarka, która robiła punkcję, przyznała, że nie zna pacjentki.
uśmiechnęłam się, bo to o niej świadczy, że nowa.
Skomentowała to później pielęgniarka, że ona sama nie zna lekarki,
a Anie znają wszyscy. Powiedziała, żeśmy są weterankami.

Boże, daj już koniec leczenia i zdrowie do końca końców.
Proszę.

s.m.

Dzisiejszy popołudniowy huragan spraw
rodzinno - dziecięcych nadwyrężył mnie.
Kark się spiął, ramiona i ręce napięte.

Aż niemożliwe, że w jednym dniu...
Najpierw telefon z gimnazjum, od pedagog,
że Weronka słabo się czuje,
za godzinę telefon od Hani, że kawałek bramy
spadł jej na nogę a noga opuchnięta,
no i Ania...
w środę paskudna chemia do żyły a dziś
przysypianie, zmęczenie a w planach wyjazd do kochanych Kuzynów z CBA.

Ja w pracy. Mojej cudownej, potrzebnej, ważnej dla mnie i Dzieci.

Ratunkuuuu !!!
Za dużoooo !!!!!

i tak jak nagle się wszystko nakręciło,
tak powolutku, wyraźnie się rozjaśniało.

Zapytałam siebie, Wszechmocnego,
ale, że co? Przecież nigdy wszystkie 3.

Uwielbiam pytać, bo przychodzą odpowiedzi. Najczęściej.
Może trochę czasu, może trochę mojego wyciszenia, bym je mogła usłyszeć,
i zrozumieć.

W ciągu ostatniego miesiąca mierzę się z głębszym poziomem samotnego macierzyństwa.
PP postanowił wziąć urlop od życia i przeprowadził się w najdalszą część Polski.
Pomimo tego, że nie jesteśmy już całe wieki ze sobą, to jednak był do tej pory bliżej dzieci,
szkoła mogła zadzwonić do niego, a ja miałam chwilę,
by przy moim braku prawka i auta zorganizować się i dojechać,
do domku, szpitala, pogotowia lub czegoś innego.

Rozjaśnienie nie przyszło same.
Najpierw dwie terapie odwołano,
przeniosłam trzecią,
M nakarmiła Angel, zapewniła spokojny sen,
a później zawiozła nas do nas :)
Zobaczyłam, dotknęłam, przytuliłam
i nic nie wyglądało strasznie.

Angel pojechała pociągiem,
pewnie prześpi ten weekend, ale w szczęściu bliskości Rodziny.

A ja
poczułam
sprawdziłam,
iż samotne macierzyństwo w moim wydaniu
samotnym nie jest.

I niech tak będzie :)

marcowo

Długi miesiąc,
tak przynajmniej go czuję.

Po ściągnięciu gipsu Andzel dostała bezobjawowego zapalenia płuc,
później wirusowego zapalenia buźki,
oczywiście przerwana została ciągłość chemiczna.

Jest już na tyle dobrze,
że
jutro punkcja.

Pewnie będzie tak jak zwykle.
Ale pomimo tego,
a może w tym przypadku
przewidywalność nie daje mi bezpieczeństwa.

Próbowałam,
mam obrazy tego co i jak,
wjeżdżania windą na "4",
gdzie punkcje robią ze znieczuleniem,
lekkiego zamieszania,
kto z kim robi punkcję,
rozmowy z lekarzem anestezjologiem,
usypiania Ani,
momentu, w którym odlatuje w niebyt
czekania na korytarzu,
w którym czas przedłuża się w nieskończoność
i wyjazdu Ani na łóżku szpitalnym,
czasu czekania na obudzenie
i czasu czekania na wypis,

Boję się.
Wiem, że będzie dobrze, wynik będzie ok,
widzę to po Ani.
Ale i tak ...
Boję się.

6 tygodni

Był gips i
w końcu, po 6 tygodniach nie ma :)

Wieczorem
przed dniem ściągnięcia
rozmawiałyśmy sobie leżąc na łóżku
i spoglądając na sufit.
Ania powiedziała, że chce mieć gips.
Nie chce jechać do szpitala i nie chce go ściągać.

Otuliłam ją.

Nieraz...
łatwiej wydaje się być w tym co znane,
nie oczekiwać żeby się nie zawieść
ale
to co czeka na nas
to nowe
pozwoli stanąć na dwóch nogach,
pewniej i bezpieczniej.

W tym przypadku
wiedziałam co jest dobre dla mej Córci :)

naznaczona

Angel ma na ciele dużo blizn.
Po bitwach i wojnach
wychodzi się z ranami.

Ostatnio, pytała mnie o miejsce,
w którym miała założony cewnik -
pomocny przy podawaniu chemii.

W sytuacjach nagłych szybko reaguję.
Zapytałam czy pamięta, że miała rurkę.
Odpowiedziała, że tak.
Pytała później o inne blizny.
Rozmawiałyśmy.

Dziś myślę o swoim naznaczeniu.

Czas chorób nas nie ominął.
Bezobjawowe zapalenie płuc Anulki
zabolało mocno.
Pogorszenie apetytu zdefiniowałam jako reakcja na większą dawkę chemii.
Byłam zła na siebie.
Wtorek przyniósł nam antybiotyki i przerwę w chemii.
Dziś rano nastąpiło pogorszenie.
Zdecydowałam by j e d n a k
pojechać do kliniki, zrobić morfologię, spakować walizkę do szpitala.

Ścisnęło się we mnie serce.
I nawet jedna myśl przeszła s t r a s z l i w a
a jak czegoś nie zauważyłam....

Leki zostały dołożone,
szpital odsunięty.
Ania skwitowała, że żartem było pakować walizkę do szpitala.

NAZNACZONE
Obie.
Nie-samotne w tym naznaczeniu.

3+3 = krótka wieczność

W tamtym tygodniu CBA (Cudowna Babcia Angel)
zawzięła się i znalazła miejsce u chirurga - ortopedy.

Zrobiono zdjęcie, nawet dwa...
i pusto.
Osteoporoza daje znać o sobie,
kość nie odbudowuje się.
Jeszcze 3 tygodnie... razem 6 :(

Bardzo długoooooooooo

Jaka ta nóżka będzie po tym czasie?
Oj.

Anulka miała mieć jutro punkcję z podaniem chemii,
przesuną nam, bo przy znieczuleniu ogólnym,
nawet krótkim i ze złamaną nóżką nie jest bezpiecznie.

Długie to leczenie.
Długie.

gips

Czego się obawiałam to przyszło na mnie...
Parafraza zdania z Księgi Hioba.

Tego się obawiałam.
Gipsu na Anulce.
Choć ostatnio już o tym nie myślałam.
Faktem jest, że gips na nóżce jest.

Kiedy pojawił się mocny problem osteoporozy,
po sterydach i chemii,
zaczęłam się bać, że kości są słabe i ...
Później uaktywniłam zdolność szukania dobrego -
i przecież przy zespole Downa - jest wiotkość i ogromna elastyczność,
dzieciaki się zginają, dotykają stópkami nosa więc może, może ...

Nie było mnie przy niej.
Obcy szpital.
Zobaczyłyśmy się dobę po założeniu gipsu.
Oj.

Przez ostatni dłuuugi czas
podziwiałam moją Angel,
za to, że żyje, zostawiając leczenie drugiej białaczki
daleko za sobą.

Inaczej t e r a z to widzę.
Kiedy zobaczyłam i chciałam przytulić,
dotknąć chorą nóżkę, oswoić gips
to ogromny lęk mojej Córci
pozamrażał całą Ją.

Nie, nie, nie,
boli, boli
ja nie chcę, nie chcę
nie można, nie można.

Głosik był tak zaciśnięty...

Jest już lepiej,
wczoraj mogłam już pogłaskać paluszki wychodzące spod gipsu
i nóżkę zaklętą w sztywny opatrunek :)

SAMO - dzielność

Celem rodzica niepełnosprawnego dziecka (bardzo rzadko się tak dookreślam)

jakim jestem 

jest

S A M O D Z I E L N O Ś Ć 

Gdyby tak jednak refleksyjnie podejść to w każde rodzicielstwo ta wartość się wpisuje.

Kiedy myślę o Starszych, też chcę by były jak najbardziej samodzielne,

ale jest to "wypadkowa rozwoju", bo przecież będą :)

Przynajmniej takie nieświadome założenie poczyniłam.

Przy dziecku niepełnosprawnym

jak największa samodzielność jest dobrem nadrzędnym.

I nie myślałam... że będę narzekać na samodzielność Angel :)

Wpadam w osłupienie co jakiś czas,

nieprzygotowana na dorastanie i moc poczucia sprawstwa mego Dziecka.

Ano przykład z dziś.

Sąsiadka wpadła pobawić się z Anią, 

dzieci mam cudowne - nie muszę je nadzorować,

Ania razem z koleżanką były w pokoju,

na chwilkę wchodzę, zapytać o coś

i tu - moment osłupienia z lekka - 

na stoliku pudełko po butach, farby dookoła, pędzelki, woda i artystki malujące

wnętrze pudełka, rzecz jasna.

Zadałam pytanie retoryczne - Co robicie???

- Malujemy.

Hmm....

Sama wymyśliła, zorganizowała i wprowadziła w czyn.

Przykład z tygodnia przed,

Starsza wrzuciła koc do pralki i pobiegła do szkoły.

Angel krząta się koło pralki, ale do głowy mi nie przyszło, że...

no właśnie - to akurat mnie przeraziło - 

Ania wybrała odpowiedni płyn do prania oraz do płukania i szykowała się

do nastawienia pralki.

RATUNKU

Chciałam samodzielnego dziecka

i MAM.

Starsze nawet nie przejawiają chęci by cokolwiek z pralką mieć do czynienia.

Anulce się chce.

 

Boję się samodzielności Angel,

tyle może się wydarzyć przy okazji...

Biorę głęboki oddech

i powtarzam:

s a m o d z i e l n o ś ć jest wartością, którą wspieram, szanuję i do której zachęcam.

Uff :)  

Dziękujemy :)

Jestem - JESTEŚMY - wdzięczne za to, że same nie jesteśmy.

Kiedy Angel robiła swoimi paluszkami małymi każdą kuleczkę rozmawiałyśmy o tym, że JESTEŚCIE - w czasie choroby i zdrowienia. Nie umiem dojść do osób i podziękować im imiennie, Fundacja może podać tylko miasta z których spłynął 1 % dla Anulki, więc DZIĘKUJEMY !!!

Przez fb oraz mojego bloga.

Jestem wdzięczna bo podzieliliście się z nami, tym co ratuje moją codzienność, zabezpiecza dziś i jutro.

Niech Bóg Wam błogosławi <3

dopiero dziś

20 dni później...

Dopiero dziś punktowo potraktowali Anię.
PL
czyli punkcja lędźwiowa z podaniem chemii
i zbadaniem płynu mózgowo - rdzeniowego.
U Angel odbywa się to w znieczuleniu ogólnym,
który dla mnie spełnia funkcję kocyka,
okrywa i chroni.

Miły był lekarz anestezjolog, właściwie to spotykam
na Bujwida samych takich :)
Pojechałyśmy na oddział, który nie odwiedzamy,
oddział na którym leżałyśmy w początkowym, trudnym
i najtrudniejszym stadium choroby.

J e j k u u u u
ile przywitań dziś było
z lekarzami, pielęgniarkami i salowymi.
Miłe jest poznawanie i pozdrawianie
nawet w miejscu takim jak te.

My z Angel
na zewnątrz spokojne,
punkcja jest tematem omówionym przez nas -
z kim, kiedy, jakie jedzonko po,
troszkę żartujemy, śmiejemy się
choć obie jesteśmy w środeczku strunami
napiętymi.

I nie zaprzeczam
bo PUNKCJA
ZNIECZULENIE OGÓLNE
to bardzo trudne sytuacje ŻYCIA

emocjonalnie elastyczna

Cały miesiąc ?
Niemożliwe, że aż tyle i tak szybko czas minął :)

Dobrze jest.
Dziś i wczoraj.
Dobrze jest.

Nadal leczenie,
nadal chemia i codzienne
wieczorne Anulkowe:
"je nie chcę chemii".

Za tydzień czeka nas punkcja z podaniem chemii.
Duży stres.
Pierwszy raz Ania tak mocno i świadomie przeżywa.
Codziennie męczy pytaniami:
czy z Mamą, czy ma nie jeść, czy jutro szpital,
że będzie bolało, że nie lubi - wskazując na miejsce punkcji
...
oj

Mówię, że jeszcze nie dziś i nie jutro, że jeszcze długo...
(a trwa to już od tygodnia, bo co 2 tygodnie jesteśmy w klinice)

Następnym razem
chcę porozmawiać z lekarzem,
by przy Ani nie omawiał kolejnych etapów leczenia.

Rośnie ta moja Angel i świadomość jej rośnie.
Ale...
jest dobrze.
Dziękuję. PS. Ostatnio Angel samodzielnie robi nam na kolację sałatkę owocową (banany, jabłka i lody). PYCHA :)

rocznica

Za 4 dni minie 2 lata od nawrotu B.
Tylko dwa...
Niemożliwe, że tylko...

Całe wieki temu, przecież...
Tyle się wydarzyło...

Teraz.
Jesteśmy na prostej.
Doceniam brak walki o oddech.
Przecież znam i pamiętam jak walczy dziecko i walczę ja by tylko oddychać.

Wczoraj Angel robiła sobie kolację.
Przygotowałam leczo na które nie miała ochoty,
więc
sama zrobiła sobie kanapki z masłem i serem żółtym,
później na chwilkę do mikrofali - by serek się rozpuścił :)

Kiedy robiła kanapeczki
śpiewała i bujała się bioderkami.
Podśpiewywała, ze zaraz będzie jadła i oglądała baję,
śpiewała coś o Starszych Siostrach i Sąsiadce, z którą się bawią.

Zauważyłam Szczęście.

Zapytałam Angel: Jesteś teraz szczęśliwa?
Odśpiewała mi: TAK.

Przed chwilką przeczytałam moje wpisy z początku nawrotu B.
Przeczuwałam, że diagnoza nawrotu B. to nie jest jeszcze najciemniejszym miejscem.
Wiem I Znam ciemniejsze strony życia.
Było tak czarno, że traciłam nadzieję.
Na następny oddech, następny dzień.

I "nagle", po dwóch latach,
Angel stoi sobie w kuchni, robi dla siebie kanapeczki i śpiewa ze szczęścia.
Przecież to niemożliwe.
Ale jest.

Życie ma nieskończenie wiele możliwych barw.
W moim wydaniu nie jest czarno - białe.
Choć wtedy dużo łatwiej się je ocenia i klasyfikuje...