małe rzeczy

dobra kawa
Góry u Góralki
kino
kanapa i rozmowy u R.
Kraków
koncercik
kąpiel w wannie
ładne pazurki
Mądre Kobiety
muzyka
Mleczarnia a w niej Grzaniec
masaż
Morze
nvc-owskie Spotkania
oczy - które widzą duszę
opowieść z Biegnącej z Wilkami
odcinek Chirurgów
podróż pociągiem
prezenty co niosą znaczenie
piękne zdjęcia
piękne zapachy
rowerowe jazdy
spanko
słońce na skórze
spacer po mostach lub przy nich
świece
taniec
woda
zaczytanie się w Zwierciadle lub w Charakterach
znaczące Słowa
znaczące Spotkania
---

To powyżej to Małe - Wielkie.
Nie wiedziałam że aż tyle ich odnajdę w sobie,
choć to chyba najdłużej pisany post :)

Do tej pory moje małe rzeczy działały.
Teraz ...
przestały lub mają tak krótką moc.
Planuję je w tygodniach i jakoś są.
Nie mają znaczenia przy TYM  co  t e r a z.

ale dziś słyszałam,
pomimo, że teraz nie działają tak jakbym tego chciała
utrzymują
mnie
przy
sobie

na zakręcie czy prosta?

Dziś środek tygodnia.
U Angel dobrze.
Chemia nie powaliła.
Dziś jedna jednostka osocza i
punkcja lędźwiowa, do sprawdzenia płyn mózgowo - rdzeniowy.

Angel na prostej :)

W niesamowity sposób udało się,
dzięki CBA, R. i PP
abym codziennie w tym tygodniu, oprócz niedzieli
pobyła dostępna w domku dla Starszych.
Poniedziałek - rano i około południa
wtorek - noc
środa - dzień
czwartek - rano
piątek - wieczór
sobota - rano
Dlaczego aż tyle?

Starsze są na zakręcie :(

w ułamkach czasu, kiedy ich serduszka są otwarte,
koję ból, tęsknotę, smutek, żal, złość.

Oczywiście, że rozumieją,
dlaczego jestem w szpitalu
dlaczego Angel tam jest
ale
...
nadal zakręt

arabinozyd cytozyny

Jutro, od godz. 9.00,
sobotnim rankiem,
rozpoczyna Angel kolejne dawki cytostatyków.

Od ostatniej bomby chemicznej minęło 5 tygodni.

Największej niszczącej mocy
ma tak zwany ARA - C
arabinozyd cytozyny, który jest modyfikowanym nukleozydem.

Nazwy ... jak z Gwiezdnych Wojen.

Ironicznie uśmiecham się, kiedy przy opisie Ara-C podane jest, że powoduje wymioty. To jest najmniejsze co może.

Kiedy rozmawiam, opowiadam o Ani,
pada pytanie, czy po chemii wymiotuje,
znów uśmiecham się ironicznie
- coś ta ironia jest moim aktualnym bezpiecznikiem -
i już t y l k o odpowiadam, że nie.

Podstawowe zagrożenia aktualnej bomby,
głównie wysokich dawek Ara-C to:
- zaburzenia czynności mózgu lub móżdżku (senność, zmiany osobowościowe)
- owrzodzenia żołądka i jelit (polprazol ma wspomóc)
- neuropatie ruchowe i czuciowe (od jutra Angel łyka wit. B6)
- uszkodzenia oka (od jutra steryd)
- boję się o płuca (ale może jedne zapalenie płuc wystarczy i następne się już nie powtórzy)
- oczywiście uszkodzenia wątroby i nerek (monitoring na bieżąco)

Więc jak spotkacie mnie
to nie pytajcie
czy wymiotuje po chemii
bo tego bym sobie i Jej życzyła

Dużo, cały wagon ;) dobrych myśli i modlitw potrzebujemy na przyszły czas !!!
P r o s z u u u u u u

3, 2, 1... start

Od dziś
pierwsza ampułka leku -
stymulującego wzrost i rozwój komórek nabłonka
wyścielającego jamę ustną i przewód pokarmowy

palifermina

Anulce tak nie opowiadam o tym :)

Od soboty czekają Angel
kolejne, mocne, wysokie dawki chemii.
Palifermina ma za zadanie osłonić.

Niech spełni swoje zadanie !!!

Tęsknię za Mądrym Doktorem,
może na OWN nie można za długo,
a może ma urlop...


Jutro CBA (Cudna Babcia Angel)
ma przyjechać z naleśnikami.
Ma ich być d u ż o
Angel je, niedużo choć często
oddycha sama, siusia sama,
od paru dni zaczęła chodzić
na sztywnych, chudych nóżkach.

To są podstawowe czynności, które robimy
a ja wzruszam się jak widzę to dziś,
wczoraj, przedwczoraj...
i boję się, że później niż jutro
znów zostanie Angel to zabrane.

Chciałabym, żeby droga to zdrowia
nie była kreślona przez doliny.
Ale nie w mojej to mocy ...

czekanie

jesteśmy
sobie
wtulone w siebie
bez kabelków zabezpieczających życie

wczoraj
dziś
jutro
nie trzeba kabelków

teraz
leży na moim brzuchu
obdziera skórkę schodzącą z paluszków i rąk
chemia cały czas wychodzi

czekamy
na lek
który ochroni częściowo przed następną
chemiczną bombą

czekamy
na chemię
protokół jeszcze nie rozpisany

czekamy

Angel tęskni za życiem
mi marzy się
ucieczka
choćby na noc
poza mury szpitalne
do drewnianego domku

jeśli lek nie dotrze jutro
o c z y w i ś c i e
że spróbuję uwieść mądrymi słowami
Mądrego Doktora

za jedną noc Angel w domku
oddam 6 tygodni życia szpitala

REMISJA

Piękne, cudne słowo
REMISJA

piękne,
pozwalam sobie aby mnie owiało i zadźwięczało
wkoło i we mnie
r e m i s j a

prawie nas ZMIOTŁO z powierzchni ziemi
ale Angel jest
a
B. zmalała do 5 %
z 96 %

to jest CUD
Mądry Doktor nawet mi nie wspominał,
że możemy liczyć
że możemy czekać
że to może, może możliwe

ŚWIĘTUJEMY
Angel naleśnikami
ja wyjazdem z tu i teraz
na tam gdzie odpocznę

będzie chemia
będzie znów bardzo
bardzo trudno
i może tyle
tyle się zdarzyć

Mamy CUD
policzalny
                                            D Z I Ę K U J U

międzyświatowa

Świat szpitala
Świat Domku
Świat pracy
Świat ludzi, których mijam po drodze

Najtrudniejsze dla mnie
jest przechodzenie
między światami

To mi zużywa najwięcej siły
zabiera najwięcej energii
przestawianie się na tryb codzienności
ważności spraw zwyczajnych
które do życia i śmierci
życia na oddziale onkologii dziecięcej
nie mają się

dlatego
więc
od ponad 5 tygodni
jestem
między - światowa

To co ważne dla mnie w byciu między-świecie
to przyznanie się do siebie
bycie w kontakcie
ze sobą samą
że
jeszcze
jestem
bez względu
na to
który
to
świat