celebracja

Dziś jest piękny, słoneczny dzień.
Za parę godzin zrobi się niemiłosiernie gorąco.

Anulka nadal w domku.
Wczoraj raniutko, kiedy spała
patrzyłam na nią
i już widziałam, że usteczka zaczynają chorować.
No i
od wczoraj
nie je tego co by sobie sama chciała.
Sok, który piła trzy dni temu - boli,
ciepła zupa - boli
delikatne mięsko - boli

W nocy
gdy cały dom ucichł
płakałam.
Nie chcę już...
kolejnych etapów w niejedzeniu,
szpitala i żywienia pozajelitowego,
depresji Angel.
Nie chcę tego już...

ALE ! ! ! ! !
i mówię głośno, żebym i ja słyszała
dziś będziemy CELEBROWAĆ ŻYCIE :)

A n u l k a  we wtorek k o ń c z y  9  l a t
Dziś świętujemy.
Bez względu na to co jutro

d z i ś   j e s t

odchodzenie

Tydzień temu
świnka morska Najstarszej
umarła.

Ogromny płacz
żal
poczucie winy
zalało Moją Najstarszą.

Rok temu
odszedł chomik Średniej.

Oj
jak
ja byłam zła.
Zła na siebie, że po co zgodziłam się
na zwierzątko w domku.
Krzyczałam:  n i e  ch c ę  ś m i e r c i  ! ! !

A TERAZ
ogarnęłam Najstarszą
jej cierpienie i ból
po stracie

Byłam wdzięczna
za doświadczenie jakie może być Jej udziałem.
Za ważny kawałek życia
w którym

jestem obok Niej
dotykam bliskością
szanuję żal
każdą łzę uważam za potrzebną
a chronię przed czuciem winy

88+11

99 tygodni

tyle przed nami leczenia białaczki limfoblastycznej
oczywiście to tygodnie pełne chemii.
Jeśli Angel
cokolwiek
to każda przerwa będzie wydłużać czas leczenia.

Od dwóch tygodni
myślę i sprawdzam w sobie
i cały czas
nie ma we mnie zgody na leczenie

już chcę końca

Po ostatnim pobycie szpitalnym
napisałam prośbę o zakończenie leczenia
protokołem podstawowym
poprosiłam o rozpoczęcie leczenia podtrzymującego
myślałam...
że będzie lżejsze na tyle,
że może go prawie nie odczujemy

i...

kiedy dostałam protokół leczenia podtrzymującego
oj
jak
zabolało
bo nie jest takie jak chciałam
złudne te moje oczekiwania

Zabrano tylko jedną chemię...
i te tygodnie...
11 - naszych z podstawowego protokołu
88 - z podtrzymującego
przeliczyłam
i ...

rozpłakałam się i zasnęłam.
Ponad dwa lata leczenia
przed nami.

Moja Dziewczynka będzie już nastolatką
jak skończy się leczyć białaczkowo.

Zapytałam siebie
dlaczego jest we mnie niezgoda na leczenie

- boję się.

Zapytałam siebie
czego bym chciała

- tygodnia, w którym Ktoś obieca mi,
że będzie wszystko dobrze
że nic złego się nie stanie

taka mała moja paranoja

Anulkowo domkowo

Mam
sobie
ogromne
szczęście :)

W warunkach zwykło - codziennych
pewnie zła byłabym, bo nie lubię już
spać z dziećmi.
Lubię je obtulić i aby każde spało u siebie.

Ale, ale...
punkty odniesienia się zmieniają
i
mam szczęście.

Pośrodku mego łoża
leży jeszcze słabiutka
 A n g e l

odnawialne źródła energii

W sobotę ze szpitala
w niedzielę do szpitala
a w MIĘDZYCZASIE
koncertowanie
bliskie rozmowy
chwilka zanurzenia w Krakowie.

Zapytał mnie tam K. -
Madziu, masz jakieś źródło skąd bierzesz energię?
- odpowiedziałam :) - Mam. Odnawialne Źródła Energii.

Kocham międzyczasy w których jestem u źródeł odnawialnych energii.

Jest ich tak
cudnie
dużo
i pozanurzać się nieraz mogę
chłonąć każdą cząstką ciała
i tylko nie narzekać
że może inaczej, że może za mało, za dużo
Jest tak jak potrzebuję.
I tyle ile potrzebuję
tylko czerpać i dziękować.

brzuch

 - Mama... brzuch ! - woła Angel do mnie
I co to znaczy?
:)

Ostatnią noc przeleżałam na wznak,
co mi się nie zdarza...
Jesteśmy nadal na OWN
i nie można spać razem na jednym łóżku
ale ...
hm ...
oczywiście, że śpimy, jeśli to do wyzdrowienia potrzebne :)
Nawet Pielęgniarka Krzycząca
nie nakrzyczała,
gdy zobaczyła śpiącą Anię na moim brzuchu.

Gdy była malutka kładłam ją na sobie
i ona spała a ja odpoczywałam.
Jejku... jak nam było cudnie
obie spełnione.

Gdy Angel jest zdrowa i silna
nie potrzebuje mego brzucha :)

Szpik ruszył,
wyniki lepsze,
ale
wczoraj wieczorem i dziś rano gorsza saturacja,
kaszel wieczorny,
dziś rano słychać już furczenia nad płucami.

Oczywiście, że w głowie lęk -
najczęściej w takich osłabieniach
Angel łapie zapalenie płuc.
Chyba nawet zawsze tak jest...
i ... tak bardzo bardzo
nie chcę i nie chcę !!!

OWN i preludium

Dziś ciut, ciut...
pojawiły się
leukocyty.
Wyzerowane przez ostatnie dni.

Angel na oddziale od środy.
Od poniedziałku na OWN
(wzmożony nadzór)
Trzecia zmiana antybiotyków,
do wczoraj gorączka dwa razy dziennie.
Najpierw tramal, teraz morfina.
Oczywiście włączone żywienie pozajelitowe.
Buziak mocno obrzęknięty. Śluzówki uszkodzone bakteriami.
Osłuchowo czysta.
Taki odczyn zapalny jamy ustnej ma po raz pierwszy po chemioterapii.
A myślałam, że znamy już wszystkie powikłania.

Rozmawiałam z Mądrym Doktorem.
Wypowiedział słowa, których się boję
i na które łzy lecą po policzku.

Mówił, że Angel umęczona jest długotrwałym leczeniem,
że białaczka zabija
ale leczenie jej też może to zrobić.

Mówił o braku protokołu leczenia
dla białaczek limfoblastycznych
dla dzieci z zespołem Downa.

Myślę, że moje zmagania z decyzją
czy zabrać Angel na turnus
było preludium
decyzji, która dojrzewa we mnie
i o której rozmawiałam z Mądrym Doktorem.
Zgadza się ze mną.

A ja teraz
potrzebuję
jeszcze trochę odwagi
by powiedzieć,
że WIEM
WIEM
WIEM
co jest dla mojej Córki dobre.