16.00

Szpitalnie nadal.

Niby nic, a jednak cały czas coś krąży po Angel.

Płytki spadają do 12 tys co drugi, trzeci dzień.

Więc transfuzji było już z chyba 5,

krew też podali bo hemoglobina spadła poniżej 7.

Wczoraj leukocyty już na poziomie 800

granulocyty maluteńko.

Wyszłyśmy z aplazji w ciągu tygodnia i wróciłyśmy do niej.

Do godz. 15.00 Angel czuje się zdrowo, 

a ok 16.00 gorączkuje wysoko.

I ta gorączka nie pozwala aby nas wypisali ze szpitala.

Doktorka codziennie zagląda

mówiąc:

dziś parametry stanęły - może dziś jest ten dzień :)

albo

mam dla Pani złe wieści, znów pospadało wszystko, ale nie jest źle

albo

trzeba dać nowemu antybiotykowi czas, przynajmniej dwa dni

albo

będziemy konsultować przypadek Ani, reakcja na chemię i przerwy z nią związane

są stanowczo zagrażające

Próbuję poczuć co się dzieje...

poczuć co mówi ciało mojego dziecka

co mówi jej stan duszy i serca

...

na początku dotknęłam moich lęków

a jeśli Angel jest już zbyt zmęczona?

Ale wiem, że to  m o j e   lęki

To co odczytałam jako jej Mama

to co poczułam i usłyszałam...

szpital to teraz najbardziej bezpieczne miejsce

na dziś

nie obciąża emocjami, zwykłymi sprawami.

Nicnierobienie szpitalne powoduje, że energia życiowa 

kumuluje się i odnawia.

Ciało Angel potrzebuje codziennego monitoringu

aby szybko reagować 

i złapać zakażenia na samym początku.

o c z y w i ś c i e

że

CHCĘ JĄ W DOMKU

CHCĘ SIEBIE W DOMKU

CHCĘ NAS WSZYSTKIE W DOMKU

bardzo, bardzo chcę

i prze-okrutnie 

nie chcę szpitala

Ale

ode

mnie

to 

nie

zależy

i uznaję moją niemoc

piknik

Poszerzanie to chyba me kolejne imię :)

Dziś razem z CBA i Starszymi i Angel
w szpitalu
zrobiłyśmy piknikowe party :)

Kupiłam makaron na wynos
i gołąbki
i soczki
i w pokoiku szpitalnym
r a z e m

siedziałyśmy na podłodze
- łamiąc schemat szpitalnej zadżumionej podłogi

Pobyłyśmy sobie.
Oswajając to co wokół.

PS: CRP spadło pięknie,
ale za mało krwi we krwi
więc znów transfuzja,
niestety też gorączka

dezercja i zatrzymanie

Przed Świętami
podjęłam decyzję
świadomie,
że na chemię się nie stawiamy.

Angel słabła
i wiedziałam,
że dodatkowe coś
osłabi ją za mocno

Nie konsultowałam to z Doktorami
wspomniałam tylko A.
cudnie zgodziła się ze mną.

Zrobiłyśmy badania przy domku
i ... Święta były z PP
a ja ... i CBA
resecik :)

Po Świętach
zadzwoniłam do Mądrego Doktora
przyznając się do dezercji
głosikiem współpracy
poprosiłam o morfologię w Klinice.

Wczoraj
pojechałyśmy,
badania pobrano o 9.00 a później czekanie...
czekanie na wyniki
czekanie na transfuzję
i kiedy już zbierałam siebie i Angel
przyszła Doktor i
zatrzymanie
.............

Od wczoraj znów szpital.
Osłuchowo czysta, buźka bez grzybicy
ale CRP ponad 200

n i e   z a t r z y m a ł a m   ł e z   przy Doktorce i Pielęgniarkach
nie potrafiłam
same popłynęły
Przyznałam się do tego Starszym
bo One też płakały
- nieopatrznie powiedziałam, że wrócę z Anią,
że to tylko sprawdzenie morfologii

Wiem, oczywiście, że wiem
że dobrze, że teraz...
Pobrali posiewy krwi,
włączyli to co wzmacnia, chroni i karmi
i czekamy

Jutro kolejne CRP

Mam nadzieję, że może tylko tydzień szpitalnego
i do domku

Uczę się
POKORY
wobec leczenia
długotrwałej, ogromnie obciążającej choroby nowotworowej

i tak bardzo bym chciała
mieć w sobie
jeszcze chwil kilka
odpocznienia Świątecznego
jeszcze troszku
proszę
by moje oczy mogły jeszcze pobłyszczeć
by moje ciało się nie spięło
by kark mógł być miękki
bym mogła sama w sobie czuć radość
i tęsknić za zwyczajnością
wiedząc, że kiedyś jeszcze przyjdzie

marzec

Marzec się skończył.

Myślę sobie, że nie doświadczyłam jeszcze t a k i e g o miesiąca
w moim życiu.

Pół roku walki
z nawrotem białaczki,
oczywiście, wydaje mi się, że to wieki całe
że nie ma końca
i chyba początku

Opłaty jakie dostałam na początku marca
przerosły mnie
kończę budowę marzenia, które nie było moim,
a to kosztuje nie tylko pieniądze

Sytuacja z pracą,
która była moim bezpieczeństwem od paru,
dobrych lat i zatrudnienie kogoś na zastępstwo za mnie
- zabolało i zabrało bezpieczeństwo

Myślałam, że z tego "marca" nie wyjdę przez następne pół roku
widziałam siebie stojącą na krawędzi
nie tylko finansowej
ale i psychicznej

i
nagle
rozpadało się
i padało
i padało

deszcz
błogosławieństwa

od Bliskich
i tych, których nie znam

N a s i ą k n ę ł a m
złapałam O d d e c h

i nadal nie wiem jak dziękować :)

dziś i wczoraj i przed... przed...

Długo...
nie było...
mnie

Dużo się dzieje

Angel ze szpitala wypisana w poniedziałek,
było i żywienie pozajelitowe i zmiany antybiotyków
i gorączkowanie i spadki saturacji

Przyjechała do nas Hiszpanka,
na wymianę międzyszkolną

Pojechałam na turnus logopedyczny

yey

dużo dużo dużo

Wielki Wybuch

wczoraj
nastąpił
Wielki Wybuch :)

Sala wypełniona była Obecnością
Muzyką
Siłą Wsparcia

n i e s a m o w i t e
w tłumie ludzi
znanych i nieznanych
poczuć,
że nie Jestem sama

Zdarzenie wieczne dla mnie

Dziękuję za Obecność na koncercie
osobiście i mentalnie :)

Siła płynąca dla nas
potrzebna była od zaraz

Gdy dojechałam ze Starszymi do domku
Ania gorączkowała
nie dawałyśmy z CBA rady zmniejszyć temperatury
drgawki i tiki pojawiły się
i moja decyzja:
szpital; karetka,
po godz. 22 zostałyśmy przyjęte
na oddział.
Rano poczułam, że może przesadziłam
z aż taką reakcją.
Zapytałam o to Mądrego Doktora
a On:
bardzo dobra decyzja, tak trzeba było zrobić.

CRP ponad 50,
w buźce grzybica, dlatego Angel już nie chciała jeść.
Oczywiście pytanie:
jak to możliwe, po dwóch dawkach chemii ?
a jednak możliwe...

Możliwy stał się też koncert dla Angel :)

zdarzenia

Wczoraj
po przerwie:
morfologia,
punkcja lędźwiowa,
chemia.

Nowy protokół leczenia wydaje się delikatniejszy.
Wyniki powoli spadają, ale jak na naszą sytuację jest ok.

Dzieją się teraz
zdarzenia
dziwne
zaskakujące

W tamtym tygodniu,
ciężko było z dojazdem.
Dziadek wyjechał,
auta i prawka nie posiadam,
oj... czemu żem tego nie zrobiła wcześniej...
z dostępnością PP różnie jest
i ciążył mi dojazd.

Noc w domku a noc w szpitalu
ma ogromnie różną moc.

W piątek miałyśmy gości,
nauczycielki ze szkoły.
Jedna z nich...
Jej Córka w wieku 22 lat walczyła z rakiem
walczyła dzielnie i z całych sił
ale ...

Mówiła o transporcie medycznym,
przyjeżdża karetka tam i z powrotem z opiekunem
i z Angel na pokładzie.

W poniedziałek udało nam się to załatwić.
Wczoraj Angel poszybowała i wróciła.
Jutro też kursik.

Koncert w niedzielę,
dla Angel :)
godz. 17.00 w fajnym klubie Łykend
będzie grał quintet jazzowy i będzie poezja śpiewana.
Cegiełki i plakaty.
Kobiety, które mają swoje Rodziny,
chore Dzieci a jednak jeszcze ...

Jestem trudna do zaopiekowania
sama, silna, z poczuciem sprawstwa,
wiem, że sobie jakoś poradzę,
tylko teraz ...
coś się nadłamało,
czegoś mi brakło,
pół roku a potrzeba jeszcze i jeszcze.

Potrzebuję wyglądać na silniejszą niż jestem.
Tylko te oczy... zdradzają...

Więc jeśli spotkamy się na koncercie :)
proszę
za długo
w oczka me
nie zaglądać :)