wtorek, 26 listopada 2013

szkoła

" - nie chcę iść do szkoły - Angel
  - ale przecież szkoła przychodzi do Ciebie - Mama
  - i tak nie chcę - Angel"

W połowie września Anulka rozpoczęła rok szkolny.
Indywidualnie i domowo.
Wrzesień i październik suuuuper.
Chciała i czekała na nauczycielki.

Teraz...
hmm...
Trudniej...

Edukacja w domku, 
bez kolegów i koleżanek nie jest łatwa,
trudniej z motywacją.

Jest bezpieczniej zdrowotnie i to teraz jest ważne.




poniedziałek, 18 listopada 2013

szczęście

"- Aniu, czy Ty jesteś szczęśliwa?
 - Ja?
 - Tak, Ty.
 - Tak."
(rozmowa między mną a Angel)

Pospadały wyniki.
Miały wzrosnąć ale...
Lekarka, która nas, czyli Angel badała,
poprosiła o czas na konsultację z lekarzami.
Zmniejszona chemia + zatrzymanie na drugi tydzień jednego z rodzaju
chemii, który najbardziej niszczy pierwszą odporność.
W środę mamy kontrolę.
Planują zmiany w protokole leczenia.
W grudniu kontrolna punkcja.

Dużo to kosztuje.
K a ż d e  poruszenie w leczeniu
jest trzęsieniem ziemi w emocjach.

Przy tym ostatnim trzęsieniu odkryłam
COŚ.
:)

Szalonego, może i pokręconego...
odkryłam,
że kiedy obserwuję Angel,
rozmawiam z Nią,
czuję, że jest szczęśliwa.
Przecież - tak przynajmniej mi się wydaje - czuć, kiedy Ktoś jest szczęśliwy?
A jednak...
Jak można nazwać dziecko tak bardzo chore
szczęśliwym ?

Wg. Wikipedii: "odczuwać szczęście oznacza:

  • (chwilowe) odczucie bezgranicznej radości, przyjemności, euforii, zadowolenia, upojenia;
  • (trwałe) zadowolenie z życia połączone z pogodą ducha i optymizmem; ocena własnego życia jako udanego, wartościowego, sensownego."

Ile w tej chorej Dziewczynce radości :) Ile w niej zadowolenia z samej siebie, z Ważnych Innych...
A i euforię niejeden raz widziałam w jej oczach i ciele. 
Jest wypełniona pogodą ducha, optymizm i mi udziela, gdy brakuje go we mnie.
Może nie jest w stanie ocenić swoje życie, 
ale
JA WIEM
że jest wartością i sensem.

Uczy mnie.
Poprzestawać na tym co tu i co teraz.
Cieszyć się, że się Jest.

Jeden z naszych codziennych dialogów:
" - Mamo, Jestem. - mówi Ania
 - Tak bardzo cieszę się, że Jesteś; lub - Cudownie, że Jesteś; lub - Czekałam właśnie na Ciebie; - odpowiadam"

Ja też Jestem. Cieszę się, że Jestem :)



wtorek, 12 listopada 2013

dziś klinicznie

Klinicznie dziś było...

W tamtym tygodniu zrobiono przerwę chemiczną Angel.
Wyniki nawet, nawet  a l e
prawie wyzerowane granulocyty.

Dziś Klinika i długie godziny czekania.
Dodatkowo poproszono Laboratorium o ręczny rozmaz krwi
bo...
może komputer się myli.
Granulocytów nadal nie ma.
Doktorka poprosiła o czas do jutra,
rano przekaże wyniki Angel innym Doktorom
i zdecydują co dalej.
Rozważana jest dalsza modyfikacja dawek chemii.
Angel zaczyna słabnąć p_o_w_o_l_i.

Dziś mieliśmy konsultację z endokrynologiem
odnośnie osteoporozy.
Diagnoza: zaawansowana osteo.
Zadałam pytanie:
- czy to, można wyleczyć?
Odpowiedziano:
- Dzieci potrafią nas zaskakiwać.
                 
Za dwa/trzy miesiące do kontroli. Z nowym plikiem badań zaleconych.
Jeśli nie będzie zaskoczenia pozytywnego zleconym leczeniem...
to przepiszą leki jak dla dorosłych.

Dziś...

wtorek, 5 listopada 2013

okularnica

Dziś.
Konferencja i Mówcy, których darzę szacunkiem
i których znam.
Czuję wdzięczność, że spotkałam ich na swojej dróżce.

Popołudnie.
Wizyta z Angel u okulisty.
Lekarz z podejściem do dzieci.
Przewspaniała Kobieta.

I niestety,
pomimo tych ciepłych zdarzeń
smutek zalał moje serduszko.

Pogłębiona wada wzroku
pogłębiony astygmatyzm.
Lewe oko -16, prawe -10.
Nowe, mocniejsze szkiełka przepisane.

Chemia dziś wstrzymana,
Anulka ma wyzerowane granulocyty.

Gdybyście mogli zobaczyć ją :)
nie widać, że cokolwiek jej jest.
Wielka ta Moja Dziewczynka !!!

więc i mój smuteczek przejdzie...

sobota, 2 listopada 2013

wartości życia


"Psychologowie rozróżniają nadzieję prawdziwą i fałszywą, złudną. Ta druga oznacza ucieczkę od bolesnej rzeczywistości. Jest obronnym złudzeniem, które pozwala nam wierzyć, że jakoś to będzie, los się jeszcze odwróci i przyjdą lepsze czasy, przy czym nic nie musimy w tym kierunku robić, wystarczy siąść i poczekać. Taka nadzieja bywa powiązana z nieuzasadnionym optymizmem i zaprzeczaniem temu, jak naprawdę jest. Oparta na mrzonkach, utwierdza nas w bierności, odpowiada za słomiany zapał i prowadzi do budowania zamków na lodzie. Nadzieja prawdziwa przeciwnie – wiąże się z przekonaniem, że dzięki własnemu zaangażowaniu i wsparciu innych możemy poprawić sytuację własną lub kogoś bliskiego. Mobilizuje do wysiłku i niepoddawania się w obliczu przeszkód. Jest zakorzeniona w pozytywnych więziach z innymi i realnej ocenie własnych możliwości. Tylko taka nadzieja ma szansę się urzeczywistnić. Tylko jej można przypisać dobroczynne skutki dla naszej kondycji fizycznej i psychicznej.
http://www.charaktery.eu/artykuly/Psychologia-dla-Ciebie/1330/Pok%C5%82ady-nadziei/

Jak to jest, że w jednej mnie,
obie nadzieje mogą żyć równocześnie.

Nadzieja prawdziwa, co wie, że Coś mogę zrobić, że Ktoś jest i pomoże.
Daje siłę, karmi wiarę. Mówi, że nie jestem sama,
że co prawda, mam granice wpływu, za którymi już nic po mnie,
ale pokazuje ile jeszcze mogę: czynem, słowem, uśmiechem, myślą, modlitwą.

Ale mam też nadzieję fałszywą. Mówi mi: samo się zdarzy.
Może wystarczy po prostu dać czas. Nic nie robić, zaczekać.
Nie łączy się u mnie  z nieuzasadnionym optymizmem,
czuję trud, zmęczenie, obciążenie.
A żeby budować zamki na lodzie, to jednak siły potrzeba,
więc wtedy nic nie buduję. Czekam.

Potrzebuje je obie.

Szczególnie, przy nowych diagnozach.
Osteoporoza.
To na co stać mnie, to mówić Innym.
Oswajać ją sobie.
Zaczekać na spotkanie ze specjalistą.
Uważać na uważność wobec Angel.
I czekam.
Na mądrość mojego działania.
Na wartości Życia Angel.

Co daje jej szczęście?
O b e c n o ś ć
Rodziny, że Mama jest, Siostry wracają ze szkoły, że Babcia nieustannie blisko,
M i e j s c e,
z którym jest powiązana, wie, że jest jej. Domek.
D o s t ę p n o ś ć,
innych dzieci, działań - w którym dostaje i daje.

Wizyty w Klinice, diagnozy, badania, nowi lekarze,
nowi specjaliści
dają
stres.
Nieraz przebiegnie myśl, że może już się przyzwyczaiła,
może nie zauważy nowych badań ...
ale to myśl, co mnie ma uspokoić i wyciszyć.

Dzieci potrzebują dzieciństwa,
a w nim Rodziny, Miejsca i ważnych Innych.

Więc jeśli to nie jest walka o życie,
a wiem, kiedy jest,
to mam czas by czekać,
na Mądrość działań Mamy :)