czwartek, 29 listopada 2012

iluzja a nadzieja

Dziś przyszło mi do głowy
jak odróżniam jedno od drugiego
nadzieję
od
iluzji

Mam nadzieję, że Angel wyzdrowieje
robimy to co możemy
co w naszej lub innych mocy,
jesteśmy w szpitalu,
Anulka bierze lekarstwa,
szukamy lekarstw, które ochronią przed chemią,
stosujemy się do zaleceń Mądrych Doktorów
i
mam nadzieję.


Iluzją karmiłabym się wtedy,
gdybym zaprzeczała, że białaczka wróciła,
lub nic nie robiła i czekała że sama pójdzie jak przyszła.
Jak bym tak chciała ...

Oczywiście, że potrafię żyć iluzją
ale
dzięki Bogu
z takiego życia się leczę

nadzieja podstawowa

http://www.charaktery.eu/artykuly/Psychologia-dla-Ciebie/1212/Wyj%C5%9B%C4%87-z-kryzysu/

Od czego zależy nasza reakcja na traumatyczne zdarzenie?
– Psychologowie twierdzą, że od tego, jakie mamy aktualnie zasoby – mechanizmy psychiczne, które organizują naszą osobowość, relacje z innymi ludźmi czyli wsparcie społeczne jakim dysponujemy, warunki zawodowo-materialne, ogólne okoliczności życia, w których się znajdujemy.
Polskie badania zespołu Zięby i Trzebińskiego  wykazują np., że posiadanie tzw. nadziei podstawowej jest jednym z mechanizmów psychologicznie istotnych dla osiągnięcia wzrostu. Nadzieja podstawowa to mechanizm psychiczny, który wiąże się z bardzo pierwotnym przekonaniem, że świat jest zasadniczo sensowny, uporządkowany, sprawiedliwy i przyjazny. To ufne nastawienie do rzeczywistości pojawia się wcześnie w doświadczeniu życiowym, głównie rozwijając się na bazie relacji z opiekunami. Im więcej nadziei podstawowej tym większa szansa na uzyskanie wzrostu, a wzrost tym silniejszy. Co ważne, mechanizm ten ma znaczenie nie w pierwszej chwili po traumatycznym doznaniu, tylko dopiero z czasem zyskuje na znaczeniu.
Należy jednak odróżnić nadzieję podstawową od mechanizmu, który psychologowie nazywają nadzieją na sukces. Jest to wiara, że „będzie dobrze”, że „i tak sobie poradzę”, która w skrajnej postaci może prowadzić nawet do zaprzeczania okropnej rzeczywistości. Jeśli cel jest mało realistyczny, nie uwzględniający radykalnej zmiany warunków, to mogę włożyć nadmiernie dużo wysiłku w dążenie do nierealizowalnego, w efekcie doświadczając negatywnych konsekwencji, bezradności i wyczerpania. Mówię o doprowadzeniu do sytuacji, gdy zaprzeczamy przed samymi sobą, że traumatyczne wydarzenie było dla nas istotne.

poniedziałek, 26 listopada 2012

domek

Godz. 11.00
Mądrego Doktora nie ma.

Godz. 11.30
Idę go szukać.

Godz. 11.40
Znalazłam go, i czekam bo za 3 min ma przyjść.
Przyszedł i rozmawiamy...
Oglądam protokół leczenia wznowy białaczki i rozmawiamy...

i

godz. 13.00
Przecudna Ciocia R. przyjeżdża i na 3 dni znikamy ze szpitala.

CZY MOŻNA ZOBACZYĆ WIĘKSZE SZCZĘŚCIE NIŻ TO CO DZIŚ WIDZĘ?

Ogrom szczęścia !!!
Jesteśmy w domku, wszystkie 3 Dziewuszki + 2 nieco starsze :)

W czwartek na godz. 10.00 szpital.
Pewnie wszystkie naraz transfuzje podłączą :)

Dziś:
Hemoglobina 8,8
Leukocyty 630 zamiast 4 tys.
Płytki 53 tys zamiast 140 tys.





niedziela, 25 listopada 2012

madziarstwo

Delikatnym strumykiem zaczyna sączyć się tęsknota za spotkaniami.
Nawet nie tylko u mnie.
Starsze narzekają że jak mnie nie ma w domku to nikt nas nie odwiedza.
Powolutku we mnie robi się przestrzeń i potrzeba bliskości z Ważnymi Innymi.

Mogłam ją doświadczyć całkiem niedawno.
W piątek do domku zjechałam na 21.
Czekały na mnie: zaopiekowane Starsze, pizza z szynka parmeńska i rukolą i wino oraz
Przyjaźń chyba z 9-letnia :)
Rozmawiałyśmy do północy. Nasycona rozmowa muzyką i ważnymi zdarzeniami.
Piękny odpoczynek.

Przed sobotnim południem przyjechała po mnie i Starsze
A.ze swoją Najstarszą.
Mogłyśmy sobie pobyć i oczywiście dzielić się ważnością spraw życia.

J a k  c u d n i e

czwartek, 22 listopada 2012

Prezent klasowy


                        Rysunki dla Ani od Koleżanek i Kolegów z klasy I

Prezent bajkowy

                          DZIĘKUJEMY 
          za bajki napisane specjalnie dla Angel
                 w y j ą t k o w y  to Prezent

małe rzeczy

dobra kawa
Góry u Góralki
kino
kanapa i rozmowy u R.
Kraków
koncercik
kąpiel w wannie
ładne pazurki
Mądre Kobiety
muzyka
Mleczarnia a w niej Grzaniec
masaż
Morze
nvc-owskie Spotkania
oczy - które widzą duszę
opowieść z Biegnącej z Wilkami
odcinek Chirurgów
podróż pociągiem
prezenty co niosą znaczenie
piękne zdjęcia
piękne zapachy
rowerowe jazdy
spanko
słońce na skórze
spacer po mostach lub przy nich
świece
taniec
woda
zaczytanie się w Zwierciadle lub w Charakterach
znaczące Słowa
znaczące Spotkania
---

To powyżej to Małe - Wielkie.
Nie wiedziałam że aż tyle ich odnajdę w sobie,
choć to chyba najdłużej pisany post :)

Do tej pory moje małe rzeczy działały.
Teraz ...
przestały lub mają tak krótką moc.
Planuję je w tygodniach i jakoś są.
Nie mają znaczenia przy TYM  co  t e r a z.

ale dziś słyszałam,
pomimo, że teraz nie działają tak jakbym tego chciała
utrzymują
mnie
przy
sobie

środa, 21 listopada 2012

na zakręcie czy prosta?

Dziś środek tygodnia.
U Angel dobrze.
Chemia nie powaliła.
Dziś jedna jednostka osocza i
punkcja lędźwiowa, do sprawdzenia płyn mózgowo - rdzeniowy.

Angel na prostej :)

W niesamowity sposób udało się,
dzięki CBA, R. i PP
abym codziennie w tym tygodniu, oprócz niedzieli
pobyła dostępna w domku dla Starszych.
Poniedziałek - rano i około południa
wtorek - noc
środa - dzień
czwartek - rano
piątek - wieczór
sobota - rano
Dlaczego aż tyle?

Starsze są na zakręcie :(

w ułamkach czasu, kiedy ich serduszka są otwarte,
koję ból, tęsknotę, smutek, żal, złość.

Oczywiście, że rozumieją,
dlaczego jestem w szpitalu
dlaczego Angel tam jest
ale
...
nadal zakręt

piątek, 16 listopada 2012

arabinozyd cytozyny

Jutro, od godz. 9.00,
sobotnim rankiem,
rozpoczyna Angel kolejne dawki cytostatyków.

Od ostatniej bomby chemicznej minęło 5 tygodni.

Największej niszczącej mocy
ma tak zwany ARA - C
arabinozyd cytozyny, który jest modyfikowanym nukleozydem.

Nazwy ... jak z Gwiezdnych Wojen.

Ironicznie uśmiecham się, kiedy przy opisie Ara-C podane jest, że powoduje wymioty. To jest najmniejsze co może.

Kiedy rozmawiam, opowiadam o Ani,
pada pytanie, czy po chemii wymiotuje,
znów uśmiecham się ironicznie
- coś ta ironia jest moim aktualnym bezpiecznikiem -
i już t y l k o odpowiadam, że nie.

Podstawowe zagrożenia aktualnej bomby,
głównie wysokich dawek Ara-C to:
- zaburzenia czynności mózgu lub móżdżku (senność, zmiany osobowościowe)
- owrzodzenia żołądka i jelit (polprazol ma wspomóc)
- neuropatie ruchowe i czuciowe (od jutra Angel łyka wit. B6)
- uszkodzenia oka (od jutra steryd)
- boję się o płuca (ale może jedne zapalenie płuc wystarczy i następne się już nie powtórzy)
- oczywiście uszkodzenia wątroby i nerek (monitoring na bieżąco)

Więc jak spotkacie mnie
to nie pytajcie
czy wymiotuje po chemii
bo tego bym sobie i Jej życzyła

Dużo, cały wagon ;) dobrych myśli i modlitw potrzebujemy na przyszły czas !!!
P r o s z u u u u u u


środa, 14 listopada 2012

3, 2, 1... start

Od dziś
pierwsza ampułka leku -
stymulującego wzrost i rozwój komórek nabłonka
wyścielającego jamę ustną i przewód pokarmowy

palifermina

Anulce tak nie opowiadam o tym :)

Od soboty czekają Angel
kolejne, mocne, wysokie dawki chemii.
Palifermina ma za zadanie osłonić.

Niech spełni swoje zadanie !!!

Tęsknię za Mądrym Doktorem,
może na OWN nie można za długo,
a może ma urlop...


Jutro CBA (Cudna Babcia Angel)
ma przyjechać z naleśnikami.
Ma ich być d u ż o
Angel je, niedużo choć często
oddycha sama, siusia sama,
od paru dni zaczęła chodzić
na sztywnych, chudych nóżkach.

To są podstawowe czynności, które robimy
a ja wzruszam się jak widzę to dziś,
wczoraj, przedwczoraj...
i boję się, że później niż jutro
znów zostanie Angel to zabrane.

Chciałabym, żeby droga to zdrowia
nie była kreślona przez doliny.
Ale nie w mojej to mocy ...

poniedziałek, 12 listopada 2012

czekanie

jesteśmy
sobie
wtulone w siebie
bez kabelków zabezpieczających życie

wczoraj
dziś
jutro
nie trzeba kabelków

teraz
leży na moim brzuchu
obdziera skórkę schodzącą z paluszków i rąk
chemia cały czas wychodzi

czekamy
na lek
który ochroni częściowo przed następną
chemiczną bombą

czekamy
na chemię
protokół jeszcze nie rozpisany

czekamy

Angel tęskni za życiem
mi marzy się
ucieczka
choćby na noc
poza mury szpitalne
do drewnianego domku

jeśli lek nie dotrze jutro
o c z y w i ś c i e
że spróbuję uwieść mądrymi słowami
Mądrego Doktora

za jedną noc Angel w domku
oddam 6 tygodni życia szpitala



piątek, 9 listopada 2012

REMISJA

Piękne, cudne słowo
REMISJA

piękne,
pozwalam sobie aby mnie owiało i zadźwięczało
wkoło i we mnie
r e m i s j a

prawie nas ZMIOTŁO z powierzchni ziemi
ale Angel jest
a
B. zmalała do 5 %
z 96 %

to jest CUD
Mądry Doktor nawet mi nie wspominał,
że możemy liczyć
że możemy czekać
że to może, może możliwe

ŚWIĘTUJEMY
Angel naleśnikami
ja wyjazdem z tu i teraz
na tam gdzie odpocznę

będzie chemia
będzie znów bardzo
bardzo trudno
i może tyle
tyle się zdarzyć

Mamy CUD
policzalny
                                            D Z I Ę K U J U

czwartek, 8 listopada 2012

międzyświatowa

Świat szpitala
Świat Domku
Świat pracy
Świat ludzi, których mijam po drodze

Najtrudniejsze dla mnie
jest przechodzenie
między światami

To mi zużywa najwięcej siły
zabiera najwięcej energii
przestawianie się na tryb codzienności
ważności spraw zwyczajnych
które do życia i śmierci
życia na oddziale onkologii dziecięcej
nie mają się

dlatego
więc
od ponad 5 tygodni
jestem
między - światowa

To co ważne dla mnie w byciu między-świecie
to przyznanie się do siebie
bycie w kontakcie
ze sobą samą
że
jeszcze
jestem
bez względu
na to
który
to
świat





punkcja

Angel i ja nie lubimy punkcji.
Tej co była też nie lubimy, choć była inna niż ostatnie.

Dziś na punkcję przyszli do nas,
do pokoiku na OWN.
Byłam przy pobieraniu szpiku.

Kiedyś miałam większą wytrzymałość na "takie rzeczy".
A teraz już nie mam.

Jutro wynik.
Czekałam, bo była nadzieja na dziś.

środa, 7 listopada 2012

czekanie

Z tych NAJ:
- punkcja jutro ok. 9.00. Mądry Doktor powiedział, że nie śpieszy się nam, do piątku nie podadzą chemii, czekamy aż Ania odbuduje się.
- czekamy na drogi lek, który ma zabezpieczyć Angel śluzówkowo przed czekającą II bombą.
- Angel je. Sama :) Próbuje powolutku miękkie kawałeczki. Żywienie pozajelitowe nadal jest, ale zmniejszone.
- ma więcej życia w sobie, chce oglądać bajki :)



Ze mnie wychodzą  s t r a s z n e   rzeczy :(
Mam ostrą huśtawkę emocji,
góra.....
dół......
nie umiem się cieszyć tym dobrym tygodniem.
Przed oczami i z tyłu głowy cały czas
mam
że za chwilkę nastąpi detonacja II bomby.



Dużo lęku,
jak jestem z Angel, to nie ma mnie ze Starszymi;
jak jestem z nimi, nie ma mnie tu :(



Obok naszego pokoiku szpitalnego na OWN
jest drugi pokój.
Leży tam chłopiec, też ze wznową białaczki.
Miesiąc "do przodu" z leczeniem.
Dziś znów zagorączkował, w sobotę został przyjęty z krwawieniem.
Patrzę na niego
i tego czego jestem pewna w tym życiu teraz
to, że leczenie białaczki jest d ł u g o t r w a ł e
a wznowy białaczki j e s z c z e  j e s z c z e  b a r d z i e j 



niedziela, 4 listopada 2012

plany


                                                                     Angel Szpitalna.

Dziś DZIEŃ
bez cewnika (akcja nocnik)
bez tlenu (cały dzień z dobrą saturacją)
z oglądaniem bajek (uff...jak cudnie widzieć aktywność)

Przyszły TYDZIEŃ przynieść ma w planach:
- we wtork punkcję szpiku
- podanie straszliwie drogiego leku na śluzówki, bo nieprzerwanie rany krwawiące od ponad dwóch tygodni
- w piątek rozpoczęcie następnych chemii

-----
Pytałam,
Czy to co już działo się, było najgorszym?
- Każdy raz jest najgorszym.
Czy znów nas tak zmiecie z powierzchni?
- Zmiecie, ale szpik zaczął produkować, więc jest w lepszym stanie,
więc, może, może ...




sobotnio - niedzielnie

Od wczoraj jestem z Angel.
Przyjechałam razem ze Starszymi.
Wszystkie trzy cieszyłyśmy się, że zobaczą się z Angel :)

Wczoraj był kolejnym dobrym dniem Angel.
Leukocyty, granulocyty w pięknej normie.

Kiedy weszły do sali,
ubrane w maseczki,
oczka rozłzawiły się...

Pomimo dnia w normach parametrów odporności
Angel wygląda jak po ogromnej walce,
cały czas otwarta rana na ustach i podniebieniu,
główka już łysa, bo włoski piękne, długie, wypadały
rączki, nóżki chudziutkie
sterydy nie karmią od środka
a Angel cały czas na żywieniu pozajelitowym.

Rozpłakały się Starsze

Dla nich to był najgorszy dzień Angel
bo nie znały gorszych.
Ostatnio widziały się 3 tygodnie temu,
przed pierwszym podaniem chemii.
A od tego czasu lata świetlne upłynęły nam.
Przytuliłam Starsze.
Wyszły razem z Babcią.

Angel obrażona na mnie, że nie byłam z nią.
Po pół godzinie powiedziała pierwsze słowo na mnie,
później dopuściła złość
i fukała.
Tłumaczyła mnie Cudna Pani Doktor,
że Mama też była chora
i przez 3 nocki zdrowiała.

Nie przemówiło to do niej :)

A
DZIŚ
OD 2 GODZIN
ANGEL
ŚPI
SAMODZIELNIE ODDYCHAJĄC

Oczywiście, monitorujemy non stop
ten samodzielny oddech !!!

piątek, 2 listopada 2012

za szybą

Zawiozłam dziś siebie do lekarza,
poprosiłam o coś, co postawi na nogi.
Zabrałam Starsze Siostry Angel do kina,
sama nie poszłam bo nadmiar dźwięków boli.
Zabrałam Starsze na obiad.
Kupiłam sobie kawę.

Starsze uwieszały się na mnie,
dociskały, walczyły o moją obecność ze sobą
i chyba ze mną.
Zapytałam, o co im chodzi...
- bo jesteś smutna -

Czuję
smutek
i
jego   o g r o m

Czuję
żal
i
jego   u d e r z e n i a

Czuję
ból
i
jego   g ł ę b o k o ś c i

Szukam sensu...
pewnie go nie znajdę, ale potrzebuję
Myślę... po co?

Jak przekuć
to co się dzieje
tak
żeby nie stało się korzeniem goryczy w duszy

port

A więc,
dziś rano leukocyty sięgnęły normy !!!
Nocka najlepsza od ponad 2 tygodni
i...
port przestał działać...
Karetką na Chirurgię, znieczulenie ogólne.
Najpierw usg, aby poszukać najlepszej udowej żyły,
później trzy kłucia na prawym udzie, ale krew nie chciała płynąć,
w końcu tymczasowy cewnik (do miesiąca) został założony na lewym udzie.

Czeka nas zabieg usunięcia porta (port jest jeszcze z pierwszej białaczki)
i włożenie nowego.
Na razie nie wiadomo czy uda się zrobić to w trakcie jednej operacji, jednego znieczulenia.
Port - ładna nazwa, kojarzy mi się z portem morskim,
jest cewnikiem włożonym w żyłę główną pod skórą.

Dziś, kiedy patrzę na mijające 4 tygodnie - to najlepszy dzień,
w którym mógł odmówić posłuszeństwa.

Nie ma mnie przy Angel.
Jestem na antybiotyku.
Bardzo smutno, choć może ciało wie, co robi.



czwartek, 1 listopada 2012

kuracja domowa

Ciało się zbuntowało i znów powiedziało nie.
Wróciłam do domku, aby nabrać sił.
Zobaczyć się z resztą Cudnych Moich Dziewczynek.

Tęsknią za Siostrą, tęsknią za mną.
ZA - dzielne.
ZA - silne.

CBA (Cudowna Babcia Angel) jest teraz z nią.
Wie, że potrzebuję cyfr parametrów życia, więc notuje co lekarz mówi.
Leukocyty rosną :)
Saturacja nadal ze wsparciem. A wsparcie jest większe niż wczoraj o tej porze :(

Myślę, nad kolejnym przekroczeniem.
Może... może... jutro
zapakuję Starsze w zielone uniformy szpitalne,
nałożę im maseczki i wejdą na 5 min do Angel.

B A R D Z O  tego wszystkie chcemy :)