poniedziałek, 31 grudnia 2012

wdzięczność

Dziś ostatni dzień roku...
hmm...

Od ranka samego, czyli od 5.30
dziękuję za ten rok.

Rok P E Ł N I

Dziękuję
za Angel i za kolejne, codzienne dni z Nią
za Ż y c i e
moje, moich Córek, moich Bliskich
za to, że samodzielnie oddychamy
że możemy żyć tak gdzie chcemy
....

Dziękuję
za M i ł o ś ć
za T r o s k ę
D o b r o
O p i e k u ń c z o ś ć
za B y c i e  R a z e m
w sukcesach i ogromnych trudach

Życzę Życia

ja
Bardziej prawdziwa dla samej siebie

czwartek, 27 grudnia 2012

pokrętło czasu

Siedzę sobie nad kartką blogową
i myślę jak zacząć,
Chciałabym napisać, że super,
że już po,
że znów domek
...
ale boli mnie jeszcze dzisiejszy szpitalny pobyt
b o l i

Jest dobrze, bo jesteśmy w domku.
Wyniki graniczne,
niektóre poniżej a niektóre w dolnej normie.
Punkcja lędźwiowa,
najmniej lubiana, płyn mózgowo-rdzeniowy pobierany,
boli później główka.
Chemia jedna do skapania,
następne podane w strzykawkach.
Czekanie.
Najwięcej czekania.

Dziś jeden z Ojców, z którymi byłam w pokoju po punkcji
wymyślił pokrętło czasowe.
Podkręciłam chemię, żeby szybciej skapała
a On obserwując moje nielegalne poczynania
(które wyprzedziły zarządzenie pielęgniarki...znów się udało..)
opowiedział mi, że przydałoby się
w szpitalu takie czasowe przyśpieszenie.

Angel
bardzo boi się.
Jest dzielna, chwalona za grzeczność
ale
dla mnie to skulenie to ból i lęk.

już po...
dzisiejszym...


środa, 26 grudnia 2012

8,5

Ostatni czwartek był bardzo trudny.

Jesteśmy już
przyjmowani w szpitalu dziennym
na chemię.

Z jednej strony: SUUUPER wiadomość, bo w domku;
z drugiej nie ma tam naszego Mądrego Doktora
i jego ogarniania wszystkiego.

Ostatnio Angel potrzebowała osocza
przed podaniem chemii, najpierw oczywiście morfologia.
Czekanie na wyniki, na lekarza, na papierki szpitalne.
To wszystko zajęło 8,5 godzin.

Jutro czwartek.
Jedziemy z ranka na punkcję.
Oczywiście najpierw morfologia.
Później kontrolna punkcja szpiku,
pewnie i chemia.

Proszę Was o modlitwy i dobre myśli.
Bardzo to jest trudne dla mojej Dziewczynki.
Wizyty, czekanie, głód póki nie zrobią badań i punkcji.

Będę ją osłaniać.
Jedna ze Starszych chce jechać z nami.
Będzie ogromną ochroną dla Angel.
Bierzemy kompa i bajki
i  n a d z i e j ę,  że pomimo ostatnich słabości
nadal jesteśmy MOCNE.

niedziela, 23 grudnia 2012

jutro

Jutro Wigilia
a my w domku :)

Moje marzenie spełnione.

Angel, jak na razie
coraz słabsza.
Znów nie potrafi wejść po schodach
Oczka by jadły
Nie ma sił na zabawę
Potrafi usiąść i sobie być.

Ale Jesteśmy w Domku.

W czwartek po Świętach punkcja i chemia.

Życzę
ZDROWIA
w każdym wymiarze Życia
na Święta i na po-Świętach :)

D z i ę k u j ę   ! ! ! ! ! ! ! ! ! !

wtorek, 18 grudnia 2012

poniedziałkowy szpital

Od soboty odporność moja zmalała
i na poniedziałkowy szpital Babcia i Dziadek pojechali z Angel.

Jak Ona smutnieje przed wyjazdem,
zwija się,
oj.

Wolałabym, aby tupała nóżkami,
że nie chce jechać,
a Dziewczynka
smutna ogromnie siedzi skulona i czeka.

Chciała się pakować
zabrać Zielonego Misia i bajki
tłumaczyłyśmy,
że wracamy do domku.

Wyniki słabsze,
wątroba się powiększyła
nowy lek dodany.

W czwartek znów na chemię.

mam nadzieję
że wytrzymamy całe Święta
dostałyśmy Prezent
nie jedziemy w Wigilię na chemię,
przełożyli.

Teraz tylko
nie gorączkować
nie słabnąć
trwać i wytrwać :)


piątek, 14 grudnia 2012

nadal w domku

Dziś sprawdzająca morfologia.
Nie wiedziałam czy zabierać ze sobą torbę do szpitala
czy jednak nie.

Nie zabraliśmy, choć nie miałam wiary na dobre wyniki.

A wyniki super :)
Leukocyty, hemoglobina, płytki i neutrofile super !!!

Normalnie w normie :)

Jakby było cudnie
gdyby było tak zawsze

ach...

rozmarzyłam się :)
i uważam, że dobry to objaw !!!

czwartek, 13 grudnia 2012

ostatnia deska

Dziś
pewien mały chłopczyk
dostał szpik

Sąsiadował z nami na OWNie.
Zachorował na białaczkę gdy miał 2 latka.
Pod koniec dwóch lat następnych
prawie przy końcu leczenia nastąpiła wznowa.

Nie rozmawiałam często ani długo z Jego Mamą.
Może z dwa razy.
Pomogłam też, gdy nagle musiała zapakować i przenieść się
na piętro przeszczepów
Wzięłam go wtedy do naszego pokoju razem z Angel
i   d e l i k a t n i e bawiliśmy się razem.

Napisała do mnie dziś,
że to dziś.

Modliłam się tylko jednym słowem:
Ż Y C I E    Ż Y C I E     Ż Y C I E

poniedziałek, 10 grudnia 2012

zimowe szaleństwo

Mądry Doktor zamienił się w szalonego :)
Ale
zimowe, grudniowe szaleństwo jak najbardziej wskazane !!!
Potrzebne i wytęsknione :)

Zapomniał wspomnieć, że dzisiejszy dzień
zaczynamy punkcjami:
szpikową i lędźwiową,
że chemia to 3 w 1
czyli: 3 różne paskudne chemie w 1 dniu
oprócz tego
steryd i pełno leków dokanałowo
fuj

a
najbardziej  s z a l o n a  wiadomość
to
jutro do domku
na 6 dni !!!

Wiem, że razem z CBA
będziemy skanować Angel

czy blada, lub jak blada
jaki czerwień jest usteczek
ile je
ile śpi
czy w dzień się pokłada
o której zasypia
czy oczka są słabe
czy są w nich iskierki
w jakim tempie mówi
jaką ma aktywność zabawową
itd ....

Jak będzie dobrze
i wytrwamy w domku
to za 6 dni na kolejną chemię
i znów domek
i Święta

Ale wiem, że to już za daleko
Teraz ważne dziś i jutro


PS: Dziękuję za modlitwy i dobre myśli
jestem wdzięczna za teraz, za dziś.
Odetchnęłam :) ja i Córcie i CBA i Bliżsi i Dalsi !!!!
i  W Y  ! ! !

niedziela, 9 grudnia 2012

dlaczego

Jutro zaczynamy 10 tydzień
wznowy...
i
walki...

i nadal jest we mnie pytanie
Dlaczego?

Szukam odpowiedzi,
ale bardzo delikatnie
żeby odpowiedź nie pozbawiła mnie siły życia

Dziś czytałam siebie sprzed kilku miesięcy
pisałam i mówiłam, że boję się żyć,
że ten czas, w którym byłam od wakacji z 2011 do wakacji tego roku
był czasem, w którym pierwszy raz
było inaczej niż od zawsze
i bałam się
że sobie nie poradzę

Więc życie odpowiedziało na mój lęk
a Bóg na tą odpowiedź przyzwolił

Przeczytałam ostatnio:
dopiero wtedy naprawdę wiesz czy się boisz czy też nie,
gdy wszystko dzieje się naprawdę

Lęki, które żyły we mnie między wakacjami
nawet nie wiem kiedy, przestały istnieć.
Są bez znaczenia bo do załatwienia :)


Więc
nie boję się
żyć
boję się
o życie

Zaczynamy jutro chemię

sobota, 8 grudnia 2012

Broviac

Mocno obolałe wróciłyśmy z chirurgii.

Długo czekałyśmy na operację, później długo czekałam na Angel.
Nie wpuścili mnie do sali obudzeń.

Jak już zobaczyła mnie
to załkała i łezki popłynęły.

Później czekałam, czekałam
aż w końcu powiedziałam,
że zamawiam karetkę i wracamy.
Potrzebuję wypisu, który jest zrobiony,
ale nie wiem gdzie lekarz go zostawił.

Znalazł się wypis, karetka bardzo szybko po nas przyjechała,
i po całym dniu,
wróciłyśmy do naszego pokoju
na Bujwida.

Uff

Jeszcze dwie godziny aktywności
i zasnęłyśmy na 12 godzin.
Pierwszy raz od długiego czasu
tyle godzin potrzebowałam na spanie.

Wyciągnęli niedziałający port
włożyli od strony szyi broviaca
pobrali wycinek z węzła chłonnego

i od poniedziałku
chemia

a ja od operacji mam koszmary
pierwszy sen z czwartku na piątek
wypadek: samochód ze śmigłowcem
nie uratowałam nikogo
a dziś: nie potrafiłam przenieść Angel po moście
zwisającym pomiędzy skałami

Oj.
Weekend do odpocznienia.
Dziś miałam zaplanowany cały dzień
ale domek i wypoczywanie w nim
to teraz coś   n a j

środa, 5 grudnia 2012

mikołajki

Moje ostatnie i najbardziej żywe wspomnienie z chirurgii na Traugutta
...
chyba był maj, na pewno 2008 r.
Myślałam, że już jest dobrze i powoli zaczynaliśmy żyć.

Angel
po dwóch Broviacach
miała założony port
i
nagle
port zakażony gronkowcem

Na Traugutta wylądowałyśmy w trybie najpilniejszym z pilnych
przez 45 min trzymałam ją na siłę,
a zespół 5 pielęgniarek
szukał choć jednej żyły na obu rączkach i nóżkach
która dawała szansę na przeprowadzenie operacji

Nie udało się.
Angel pojechała na blog bez wkucia.

Nie zapomnę jej oczu i krzyku w nich

Gdy wyszłam z pokoju tortur
pękło we mnie życie
u m a r ł o

Wyłam

poczułam, że j u ż  m n i e  n i e  m a
że  n i e  ż y j ę
że  t o  k o n i e c

A jutro,
Mikołajki,
karetka po nas ma być o 7.00 rano
Jedziemy na chirurgię na Traugutta
założyć nowe wkucie.

Wczorajszy wenflon nie wytrzymał,
rączka spuchła
następny zakładaliśmy dziś rano
proszę o łaskę,
aby wytrzymał do operacji
czyli jeszcze noc i trochę poranka



Będę pamiętać, że mam oddychać
bo jestem dla

wtorek, 4 grudnia 2012

przesunięcie

godz. 6.00 rano
decyzja, że zostajemy i zabieg wymiany wkucia przesunięty na czwartek.

W nocy Ania zagorączkowała,
CRP podniosło się do trzech cyfr
wkucie udowe usunęli na miejscu

Moja Dzielna Dziewczynka
miała zakładany wenflon

Więc dziś i jutro
uzbrojeni w cierpliwość
czekamy
aż będzie bezpiecznie w ciele

Wstępnie chemia od piątku.


poniedziałek, 3 grudnia 2012

szacun

Lekarze są różni.

Niektórzy nie widzą Cię jak ich mijasz,
niektórzy sprawiają wrażenie, że przeszkadzasz
tym, że jesteś.
Niektórzy potrafią Cię z daleka zobaczyć
i zapytać o Angel, choć ją nie leczą.

Dziś zaskoczyła mnie Lekarka.
Gdy ją mijam, to nie widzi,
bez kontaktu wzrokowego.
Ale jednak...
gdy przyszła wieczorem
z wynikami Ani
i zapytałam o CRP
powiedziała, że nie chce żebym się martwiła.

Wieczorem dzwoniła do naszego Mądrego Doktora
konsultując trzycyfrowe CRP z nim
i jutrzejszą operację.

Nie wiem jak inni Lekarze
ale onkologiczni
pomimo czy widzą czy nie
są niesamowici
SZACUN




oddział

Przepiękny weekend miałam
ja
i Moje
i
dziś
z a p o m n i a ł a m
po tym cudnym weekendzie
wyposażyć się w spadochron

Spadłam w smutku
i bólu.

Dostałyśmy weekend na wolności.

Wróciłyśmy dziś rano do pokoiku szpitalnego
na oddział.
Wyniki pobrane
płytki krwi podane
wstępna organizacja tygodnia zapowiedziana
i całodzienny ból głowy,
pomimo nałykania się przeciwbólowych.

Na chwilkę przestało boleć,
jak uciekłyśmy na pół godzinki w przestrzeń poza-szpitalną,
Mądry Doktor złapał nas przy windzie
pytając: A Ania dokąd się wybiera?
Na co ja szybciutko, że my tylko na chwilkę :)

Trudny tydzień.
Jutro przed 8.00 karetka zawozi nas na chirurgię przy Traugutta
3 w 1
wyciągnięcie porta,
założenie broviaca
wyciągnięcie wkucia udowego

w środę - Angel ma wracać do dobrej formy
a od czwartku chemia, już bez osłony paliferminy.

Boję się.

Gdy dziś na oddziale stanęła choinka
poczułam przeogromny smutek
nie chcę żebyśmy tu były
chcę praca - dom
szkoła - dom
a
nie
szpital - szpital - szpital
i chwilka na dom