nadal zdrowa

Zakończenie leczenia B2 (czytaj: nawrotu białaczki)
zostało ogłoszone na początku września.

I jak ? - zapytasz mnie.
Boje się, ale nie mówię tego.
Mówię za to: "dziś jest dziś".
Angel zdrowa.

Myślałam o filmie: Chemia, że może to już czas
pobyć przez chwilkę.
Hmmm
Jednak nie.
Za mocno i za blisko i za... za.... za...

Za to...
byłam na filmie o linoskoczku.
O marzeniach, tak podniebnych i szalonych,
o oderwaniu się z ziemi i leżeniu między chmurami.
Czy polecam? Ech, to zależy.
Nie wiem, co dla Ciebie ważne.
Ja potrzebuję kawałka liny,
by móc snuć
Marzenia.

A. życzyła mi kotwicy w życiu.
Nie chcę.
Mam całe mnóstwo kotwic.
Od kotwicy zwanej kredytem, po dom,
cudną pracę po najdroższe dla mnie Dzieci.
Są moimi Kotwicami Życia.
Dziękując Wszechmocnemu
chcę
potrzebuję
Marzeń,

by widzieć więcej
niż lęk o kolejny nawrót.

7 września

20 dni temu...
miałam urodziny.
Dzień pięknych słów kierowanych do mnie,
które zostaną ze mną.
Dzień uwagi, który buduje mnie od wewnątrz.

20 dni temu zadzwonił telefon z Kliniki,
dr J. poinformowała mnie o ...
k o ń c u   l e c z e n i a

Odpowiedziałam jej, że piękny prezent na moje 37
i ...

nie umiałam ogłosić tego Światu.
Nadal mam w sobie ciszę
odnośnie zakończenia B.

Chciałabym świętować zakończenie,
cieszyć się i chwalić, że już po...

ale

nie ma tego.
Mam nadzieję,
że przyjdzie
czas świętowania.

Czekam

tydzień po

Powinniśmy już zadzwonić
ale przecież będzie dobrze :)

Punkcje przeszły, dłużej spała,
w klinice nie zostałyśmy,
a nawet dosyć szybko wyszłyśmy,
gdyby nie uważność Angel
zabrałabym ją z wenflonem do domu.

Bardzo chciałam już tam nie być.

Umówiłyśmy się na telefon.
Chemia odstawiona i mamy czekać na decyzję.

Powiedziałam Doktor, że już nie daje rady,
ani ja, ani Ania. One widzą, ale... p r o t o k ó ł.
Włosy, które pięknie odrastały, ostatnio mocno wypadły,
moja Dziewczynka wygląda jakby sobie dużą część głowy podgoliła.

Wątroba nie daje rady,
i może przez to toksyczność leków jest za mocna.

Dziwnie jest.
Wieczorem przebiega myśl...
nie ma chemii...
hmm.

Nie chcę się bać kolejnego nawrotu.

być może ...

Może... może ...
jutrzejsza kumulacja punkcji,
bo
po raz pierwszy razem
punkcja szpikowa i punkcja lędźwiowa
z pobraniem choroby resztkowej (również tajemniczo dla mnie brzmi).

może, może ...
koniec leczenia.

Choć mają pomysł na dalsze wydłużanie,
by nadrobić pierwszy protokół.

Jutro raniutko jedziemy,
mają pomysł, by zamknąć nas na 3 dni w klinice,
ale ja...
chcę uciec i nie zostać

punkcja

Kolejna punkcja w protokole
z którego wyjścia nie widać.

Chcę końca leczenia.
Chcę go już TERAZ !!!

Dziś raniutko jechałyśmy autobusem,
Angel omawiała wszystko,
najpierw jedziemy, później będzie spała,
a później pójdziemy na makaron.

Bardzo była pobudzona czekając przed drzwiami,
oddziału IV, gdzie robiono punkcje w znieczuleniu ogólnym.
Ja przeżywam to w środku, ona na zewnątrz.

Liczyłyśmy sale w których mieszkałyśmy w czasie leczenia.
Pamiętała.
Mieszały mi się sale z pierwszej i drugiej białaczki. Ale...
Efekt pierwszeństwa mocno zaznaczył się w mej pamięci.
Przy pierwszej i drugiej białaczce.
Pamiętam sale, w których zostałyśmy położone.
Dokładnie, które łóżko i emocje.
Rozpacz przy pierwszej i dużo łez,
a przy drugiej... zamrożenie i ogromne napięcie ciała.


Dziś
lekarka, która robiła punkcję, przyznała, że nie zna pacjentki.
uśmiechnęłam się, bo to o niej świadczy, że nowa.
Skomentowała to później pielęgniarka, że ona sama nie zna lekarki,
a Anie znają wszyscy. Powiedziała, żeśmy są weterankami.

Boże, daj już koniec leczenia i zdrowie do końca końców.
Proszę.

s.m.

Dzisiejszy popołudniowy huragan spraw
rodzinno - dziecięcych nadwyrężył mnie.
Kark się spiął, ramiona i ręce napięte.

Aż niemożliwe, że w jednym dniu...
Najpierw telefon z gimnazjum, od pedagog,
że Weronka słabo się czuje,
za godzinę telefon od Hani, że kawałek bramy
spadł jej na nogę a noga opuchnięta,
no i Ania...
w środę paskudna chemia do żyły a dziś
przysypianie, zmęczenie a w planach wyjazd do kochanych Kuzynów z CBA.

Ja w pracy. Mojej cudownej, potrzebnej, ważnej dla mnie i Dzieci.

Ratunkuuuu !!!
Za dużoooo !!!!!

i tak jak nagle się wszystko nakręciło,
tak powolutku, wyraźnie się rozjaśniało.

Zapytałam siebie, Wszechmocnego,
ale, że co? Przecież nigdy wszystkie 3.

Uwielbiam pytać, bo przychodzą odpowiedzi. Najczęściej.
Może trochę czasu, może trochę mojego wyciszenia, bym je mogła usłyszeć,
i zrozumieć.

W ciągu ostatniego miesiąca mierzę się z głębszym poziomem samotnego macierzyństwa.
PP postanowił wziąć urlop od życia i przeprowadził się w najdalszą część Polski.
Pomimo tego, że nie jesteśmy już całe wieki ze sobą, to jednak był do tej pory bliżej dzieci,
szkoła mogła zadzwonić do niego, a ja miałam chwilę,
by przy moim braku prawka i auta zorganizować się i dojechać,
do domku, szpitala, pogotowia lub czegoś innego.

Rozjaśnienie nie przyszło same.
Najpierw dwie terapie odwołano,
przeniosłam trzecią,
M nakarmiła Angel, zapewniła spokojny sen,
a później zawiozła nas do nas :)
Zobaczyłam, dotknęłam, przytuliłam
i nic nie wyglądało strasznie.

Angel pojechała pociągiem,
pewnie prześpi ten weekend, ale w szczęściu bliskości Rodziny.

A ja
poczułam
sprawdziłam,
iż samotne macierzyństwo w moim wydaniu
samotnym nie jest.

I niech tak będzie :)

marcowo

Długi miesiąc,
tak przynajmniej go czuję.

Po ściągnięciu gipsu Andzel dostała bezobjawowego zapalenia płuc,
później wirusowego zapalenia buźki,
oczywiście przerwana została ciągłość chemiczna.

Jest już na tyle dobrze,
że
jutro punkcja.

Pewnie będzie tak jak zwykle.
Ale pomimo tego,
a może w tym przypadku
przewidywalność nie daje mi bezpieczeństwa.

Próbowałam,
mam obrazy tego co i jak,
wjeżdżania windą na "4",
gdzie punkcje robią ze znieczuleniem,
lekkiego zamieszania,
kto z kim robi punkcję,
rozmowy z lekarzem anestezjologiem,
usypiania Ani,
momentu, w którym odlatuje w niebyt
czekania na korytarzu,
w którym czas przedłuża się w nieskończoność
i wyjazdu Ani na łóżku szpitalnym,
czasu czekania na obudzenie
i czasu czekania na wypis,

Boję się.
Wiem, że będzie dobrze, wynik będzie ok,
widzę to po Ani.
Ale i tak ...
Boję się.

6 tygodni

Był gips i
w końcu, po 6 tygodniach nie ma :)

Wieczorem
przed dniem ściągnięcia
rozmawiałyśmy sobie leżąc na łóżku
i spoglądając na sufit.
Ania powiedziała, że chce mieć gips.
Nie chce jechać do szpitala i nie chce go ściągać.

Otuliłam ją.

Nieraz...
łatwiej wydaje się być w tym co znane,
nie oczekiwać żeby się nie zawieść
ale
to co czeka na nas
to nowe
pozwoli stanąć na dwóch nogach,
pewniej i bezpieczniej.

W tym przypadku
wiedziałam co jest dobre dla mej Córci :)

naznaczona

Angel ma na ciele dużo blizn.
Po bitwach i wojnach
wychodzi się z ranami.

Ostatnio, pytała mnie o miejsce,
w którym miała założony cewnik -
pomocny przy podawaniu chemii.

W sytuacjach nagłych szybko reaguję.
Zapytałam czy pamięta, że miała rurkę.
Odpowiedziała, że tak.
Pytała później o inne blizny.
Rozmawiałyśmy.

Dziś myślę o swoim naznaczeniu.

Czas chorób nas nie ominął.
Bezobjawowe zapalenie płuc Anulki
zabolało mocno.
Pogorszenie apetytu zdefiniowałam jako reakcja na większą dawkę chemii.
Byłam zła na siebie.
Wtorek przyniósł nam antybiotyki i przerwę w chemii.
Dziś rano nastąpiło pogorszenie.
Zdecydowałam by j e d n a k
pojechać do kliniki, zrobić morfologię, spakować walizkę do szpitala.

Ścisnęło się we mnie serce.
I nawet jedna myśl przeszła s t r a s z l i w a
a jak czegoś nie zauważyłam....

Leki zostały dołożone,
szpital odsunięty.
Ania skwitowała, że żartem było pakować walizkę do szpitala.

NAZNACZONE
Obie.
Nie-samotne w tym naznaczeniu.

3+3 = krótka wieczność

W tamtym tygodniu CBA (Cudowna Babcia Angel)
zawzięła się i znalazła miejsce u chirurga - ortopedy.

Zrobiono zdjęcie, nawet dwa...
i pusto.
Osteoporoza daje znać o sobie,
kość nie odbudowuje się.
Jeszcze 3 tygodnie... razem 6 :(

Bardzo długoooooooooo

Jaka ta nóżka będzie po tym czasie?
Oj.

Anulka miała mieć jutro punkcję z podaniem chemii,
przesuną nam, bo przy znieczuleniu ogólnym,
nawet krótkim i ze złamaną nóżką nie jest bezpiecznie.

Długie to leczenie.
Długie.

gips

Czego się obawiałam to przyszło na mnie...
Parafraza zdania z Księgi Hioba.

Tego się obawiałam.
Gipsu na Anulce.
Choć ostatnio już o tym nie myślałam.
Faktem jest, że gips na nóżce jest.

Kiedy pojawił się mocny problem osteoporozy,
po sterydach i chemii,
zaczęłam się bać, że kości są słabe i ...
Później uaktywniłam zdolność szukania dobrego -
i przecież przy zespole Downa - jest wiotkość i ogromna elastyczność,
dzieciaki się zginają, dotykają stópkami nosa więc może, może ...

Nie było mnie przy niej.
Obcy szpital.
Zobaczyłyśmy się dobę po założeniu gipsu.
Oj.

Przez ostatni dłuuugi czas
podziwiałam moją Angel,
za to, że żyje, zostawiając leczenie drugiej białaczki
daleko za sobą.

Inaczej t e r a z to widzę.
Kiedy zobaczyłam i chciałam przytulić,
dotknąć chorą nóżkę, oswoić gips
to ogromny lęk mojej Córci
pozamrażał całą Ją.

Nie, nie, nie,
boli, boli
ja nie chcę, nie chcę
nie można, nie można.

Głosik był tak zaciśnięty...

Jest już lepiej,
wczoraj mogłam już pogłaskać paluszki wychodzące spod gipsu
i nóżkę zaklętą w sztywny opatrunek :)