środa, 25 grudnia 2013

nowe Narodzenie

Dziś świętowanie Bożego Narodzenia :)

Tydzień temu mieliśmy punkcję i badanie choroby resztkowej.

S Z P I K  CZYSTY
CHOROBA RESZTKOWA  U J E M N A

Jest dobrze.

Wiem,
pędzimy,
brak czasu,
ale tak pięknie zatrzymać się
i poczuć
kolejny dzień w którym Jestem
dziękując za dar Życia
dar Zdrowia
dar Miłości
dar Radości

Jestem obdarowana
Dziękuję

Obdarowań
życzę,
Miłości, Zdrowia, Radości
i Dziękczynienia :)

poniedziałek, 16 grudnia 2013

brrr

Jutro
mają nas przyjąć na oddział.

Wiecie jak cudownie
jest móc leżeć we własnym łóżku?
W pokoju, wśród swoich rzeczy,
upodobań,
codzienności...

Pełno we mnie obrazów
szpitalnych.
Boję się
i ciało do walki
przygotowane.
Napięte.

Wiem, to tylko jedna noc,
punkcja w znieczuleniu ogólnym,
by było mniej bólu i stresu.

Jutro dam sobie dobry dzień.
Rozpocznę pracą, która daje
i iskrzy energią,
zadbam o siebie
o zdrowie.

I będzie dobrze.
Po prostu będzie.



środa, 11 grudnia 2013

zimowe wieczory


Grudniowo.
Cały rok powoli się zamyka.

Tydzień temu Mikołajki...
Rok temu, Mikołajki spędziłyśmy w dwóch szpitalach,
na Onkologii i Chirurgii.
Port, przez który podawali chemię, przestał działać.
W pilnym trybie Angel trafiła pod skalpel, wyciągnęli port,
założyli Broviaca. Nadal rurka z ciałka Angel wystaje.

Miałyśmy mieć dziś punkcje.
Z powodu wcześniejszego zakończenia protokołu podstawowego,
punkcja jednak będzie za tydzień.
Boję się.
Pomimo, że wiem, że pewnie dobrze będzie...
Szpik będzie czysty.
Ale... choroba resztkowa...
pewnie, też dobrze będzie...

Ostatnio nocowałam z Dziewczynkami u Bliskich.
Zauważyli, że Ania wyraźniej mówi.
Jak zareagowałam?
k r y t y k ą

Zapominam się.
Co ważne jest. Tak naprawdę i głęboko :)

Nie znam osobiście, drugiej TAKIEJ Dziewczynki.
Walczącej najpierw z jedną białaczką, teraz z drugą.
Urodzoną i zostawioną w szpitalu.
Z zespołem D, z wadą serducha.
I jeszcze, jeszcze...

Dzięki pomocy i wsparciu Innych
szukam terapii i umożliwiam Angel uczestnictwo w nich.
Ale także, pamiętam, że
dzieciństwo
jest
wartością
samą
w
sobie.
A nie jedynie przygotowaniem do dorosłego życia.

Moje dziecko jest jeszcze dzieckiem !
Białaczka zabrała jej czas, siły, możliwości.
Nie chcę zabierać Angel tego, co ma.
Nie chcę stawiać jakości ponad funkcje.
Podstawowym przejawem uczestnictwa dzieci jest zabawa, tak jak u dorosłych praca.
I to chcę szanować :)

wtorek, 26 listopada 2013

szkoła

" - nie chcę iść do szkoły - Angel
  - ale przecież szkoła przychodzi do Ciebie - Mama
  - i tak nie chcę - Angel"

W połowie września Anulka rozpoczęła rok szkolny.
Indywidualnie i domowo.
Wrzesień i październik suuuuper.
Chciała i czekała na nauczycielki.

Teraz...
hmm...
Trudniej...

Edukacja w domku, 
bez kolegów i koleżanek nie jest łatwa,
trudniej z motywacją.

Jest bezpieczniej zdrowotnie i to teraz jest ważne.




poniedziałek, 18 listopada 2013

szczęście

"- Aniu, czy Ty jesteś szczęśliwa?
 - Ja?
 - Tak, Ty.
 - Tak."
(rozmowa między mną a Angel)

Pospadały wyniki.
Miały wzrosnąć ale...
Lekarka, która nas, czyli Angel badała,
poprosiła o czas na konsultację z lekarzami.
Zmniejszona chemia + zatrzymanie na drugi tydzień jednego z rodzaju
chemii, który najbardziej niszczy pierwszą odporność.
W środę mamy kontrolę.
Planują zmiany w protokole leczenia.
W grudniu kontrolna punkcja.

Dużo to kosztuje.
K a ż d e  poruszenie w leczeniu
jest trzęsieniem ziemi w emocjach.

Przy tym ostatnim trzęsieniu odkryłam
COŚ.
:)

Szalonego, może i pokręconego...
odkryłam,
że kiedy obserwuję Angel,
rozmawiam z Nią,
czuję, że jest szczęśliwa.
Przecież - tak przynajmniej mi się wydaje - czuć, kiedy Ktoś jest szczęśliwy?
A jednak...
Jak można nazwać dziecko tak bardzo chore
szczęśliwym ?

Wg. Wikipedii: "odczuwać szczęście oznacza:

  • (chwilowe) odczucie bezgranicznej radości, przyjemności, euforii, zadowolenia, upojenia;
  • (trwałe) zadowolenie z życia połączone z pogodą ducha i optymizmem; ocena własnego życia jako udanego, wartościowego, sensownego."

Ile w tej chorej Dziewczynce radości :) Ile w niej zadowolenia z samej siebie, z Ważnych Innych...
A i euforię niejeden raz widziałam w jej oczach i ciele. 
Jest wypełniona pogodą ducha, optymizm i mi udziela, gdy brakuje go we mnie.
Może nie jest w stanie ocenić swoje życie, 
ale
JA WIEM
że jest wartością i sensem.

Uczy mnie.
Poprzestawać na tym co tu i co teraz.
Cieszyć się, że się Jest.

Jeden z naszych codziennych dialogów:
" - Mamo, Jestem. - mówi Ania
 - Tak bardzo cieszę się, że Jesteś; lub - Cudownie, że Jesteś; lub - Czekałam właśnie na Ciebie; - odpowiadam"

Ja też Jestem. Cieszę się, że Jestem :)



wtorek, 12 listopada 2013

dziś klinicznie

Klinicznie dziś było...

W tamtym tygodniu zrobiono przerwę chemiczną Angel.
Wyniki nawet, nawet  a l e
prawie wyzerowane granulocyty.

Dziś Klinika i długie godziny czekania.
Dodatkowo poproszono Laboratorium o ręczny rozmaz krwi
bo...
może komputer się myli.
Granulocytów nadal nie ma.
Doktorka poprosiła o czas do jutra,
rano przekaże wyniki Angel innym Doktorom
i zdecydują co dalej.
Rozważana jest dalsza modyfikacja dawek chemii.
Angel zaczyna słabnąć p_o_w_o_l_i.

Dziś mieliśmy konsultację z endokrynologiem
odnośnie osteoporozy.
Diagnoza: zaawansowana osteo.
Zadałam pytanie:
- czy to, można wyleczyć?
Odpowiedziano:
- Dzieci potrafią nas zaskakiwać.
                 
Za dwa/trzy miesiące do kontroli. Z nowym plikiem badań zaleconych.
Jeśli nie będzie zaskoczenia pozytywnego zleconym leczeniem...
to przepiszą leki jak dla dorosłych.

Dziś...

wtorek, 5 listopada 2013

okularnica

Dziś.
Konferencja i Mówcy, których darzę szacunkiem
i których znam.
Czuję wdzięczność, że spotkałam ich na swojej dróżce.

Popołudnie.
Wizyta z Angel u okulisty.
Lekarz z podejściem do dzieci.
Przewspaniała Kobieta.

I niestety,
pomimo tych ciepłych zdarzeń
smutek zalał moje serduszko.

Pogłębiona wada wzroku
pogłębiony astygmatyzm.
Lewe oko -16, prawe -10.
Nowe, mocniejsze szkiełka przepisane.

Chemia dziś wstrzymana,
Anulka ma wyzerowane granulocyty.

Gdybyście mogli zobaczyć ją :)
nie widać, że cokolwiek jej jest.
Wielka ta Moja Dziewczynka !!!

więc i mój smuteczek przejdzie...

sobota, 2 listopada 2013

wartości życia


"Psychologowie rozróżniają nadzieję prawdziwą i fałszywą, złudną. Ta druga oznacza ucieczkę od bolesnej rzeczywistości. Jest obronnym złudzeniem, które pozwala nam wierzyć, że jakoś to będzie, los się jeszcze odwróci i przyjdą lepsze czasy, przy czym nic nie musimy w tym kierunku robić, wystarczy siąść i poczekać. Taka nadzieja bywa powiązana z nieuzasadnionym optymizmem i zaprzeczaniem temu, jak naprawdę jest. Oparta na mrzonkach, utwierdza nas w bierności, odpowiada za słomiany zapał i prowadzi do budowania zamków na lodzie. Nadzieja prawdziwa przeciwnie – wiąże się z przekonaniem, że dzięki własnemu zaangażowaniu i wsparciu innych możemy poprawić sytuację własną lub kogoś bliskiego. Mobilizuje do wysiłku i niepoddawania się w obliczu przeszkód. Jest zakorzeniona w pozytywnych więziach z innymi i realnej ocenie własnych możliwości. Tylko taka nadzieja ma szansę się urzeczywistnić. Tylko jej można przypisać dobroczynne skutki dla naszej kondycji fizycznej i psychicznej.
http://www.charaktery.eu/artykuly/Psychologia-dla-Ciebie/1330/Pok%C5%82ady-nadziei/

Jak to jest, że w jednej mnie,
obie nadzieje mogą żyć równocześnie.

Nadzieja prawdziwa, co wie, że Coś mogę zrobić, że Ktoś jest i pomoże.
Daje siłę, karmi wiarę. Mówi, że nie jestem sama,
że co prawda, mam granice wpływu, za którymi już nic po mnie,
ale pokazuje ile jeszcze mogę: czynem, słowem, uśmiechem, myślą, modlitwą.

Ale mam też nadzieję fałszywą. Mówi mi: samo się zdarzy.
Może wystarczy po prostu dać czas. Nic nie robić, zaczekać.
Nie łączy się u mnie  z nieuzasadnionym optymizmem,
czuję trud, zmęczenie, obciążenie.
A żeby budować zamki na lodzie, to jednak siły potrzeba,
więc wtedy nic nie buduję. Czekam.

Potrzebuje je obie.

Szczególnie, przy nowych diagnozach.
Osteoporoza.
To na co stać mnie, to mówić Innym.
Oswajać ją sobie.
Zaczekać na spotkanie ze specjalistą.
Uważać na uważność wobec Angel.
I czekam.
Na mądrość mojego działania.
Na wartości Życia Angel.

Co daje jej szczęście?
O b e c n o ś ć
Rodziny, że Mama jest, Siostry wracają ze szkoły, że Babcia nieustannie blisko,
M i e j s c e,
z którym jest powiązana, wie, że jest jej. Domek.
D o s t ę p n o ś ć,
innych dzieci, działań - w którym dostaje i daje.

Wizyty w Klinice, diagnozy, badania, nowi lekarze,
nowi specjaliści
dają
stres.
Nieraz przebiegnie myśl, że może już się przyzwyczaiła,
może nie zauważy nowych badań ...
ale to myśl, co mnie ma uspokoić i wyciszyć.

Dzieci potrzebują dzieciństwa,
a w nim Rodziny, Miejsca i ważnych Innych.

Więc jeśli to nie jest walka o życie,
a wiem, kiedy jest,
to mam czas by czekać,
na Mądrość działań Mamy :)


sobota, 26 października 2013

spotkanie

Oj.
W czwartek
miałam Spotkanie.

Oj.
Bardzo, bardzo dawno temu
nie wspominałam
ani w sobie
ani tu
o tym, że
dla Angel
jestem Mamą Zastępczą.

Oj.
W czwartek
widziałam się z Rodzicami Biologicznym Anulki
rozmawiałam z Nimi.
Po raz trzeci w moim życiu.
Po raz trzeci w 9-letnim życiu Angel.

Oj.
Boli.
Bardzo.
Wiem, że jest to trudne do zrozumienia,
dla mnie przede wszystkim.
Jak to? Rozmawiać z rodzicami biologicznym własnego dziecka ?
Przecież to nielogiczne
niemożliwe.
No i tak właśnie całe moje serce krzyczy.
I tak czuję.
Przecież w Angel widzę samą siebie
widzę Starsze, widzę w niej CBA...

A jednak.
Jak   p r z e o g r o m n i e
trudno widzieć łzy Rodziców Biologicznych Angel.
Tłumaczyli mi się,
a ja empatycznie słuchałam.
Boli.
Przecież to moje Dziecko - to dlaczego cokolwiek mi tłumaczą?
Logika serca i życia mocno potrafi się różnić.

Trzyma mnie ten ból.
Teraz
jak wypływają ze mnie słowa
w końcu płyną łzy.
Chyba całe morze tam się schowało...
Z każdą godziną po spotkaniu
coraz mocniej bolało
wręcz fizycznie
i głowa i serce.

Zapytałam ich o ewentualny przeszczep szpiku.
Dowiedziałam się też, że dziadek biologiczny Ani zmarł na białaczkę.

-----
Dziś przemeblowałam pokój Angel.
Oczywiście, że sama próbowałam oderwać szafy od podłogi,
biurko i całe mnóstwo książek i pomocy terapeutycznych.
I ręce i kręgosłup nadwyrężone.
Zaprowadziłam nowy porządek w jej pokoiku
i uff
mogę popłakać :)
cichutko, żeby Starsze się nie zorientowały.
Angel zasnęła spokojnie obok.

Dziękuję za wczorajszy i przedwczorajszy komentarz
do ostatniego wpisu.
Były dla mnie złapaniem oddechu
przy silnych emocjach
z którymi sama sobie nie radziłam.
Bardzo dziękujuuuuuu :)

środa, 23 października 2013

osteo

Ostatnia nowa diagnoza Angeluska
to
o s t e o p o r o z a.

Kości w wieku 51 +/-3
a Anulka ma lat 9.

Nowe diagnozy chorobowe
są momentami

gdzie dotykam głębi dna
momentem
gdzie czuję całą moją bezsilność
tylko z niej się wtedy
na moment
składam

Moment
gdzie napina się moje ciało
gdzie łzy płyną

a l e   to   t y l k o  moment

Pierwsza myśl. Nie mam wpływu.
Druga. Robię to co mogę.
Kocham i jestem.


wtorek, 8 października 2013

rok

"TRAUMA ( z gr. oznacza ranę) dotyczy zarówno urazu fizycznego, jak i psychicznego. Do stresorów wywołujących traumę należą zdarzenia związane z poważnym zranieniem, śmiercią lub naruszeniem integralności cielesnej własnej lub innych osób, takie jak: wypadki drogowe, klęski żywiołowe, działania wojenne, poważne choroby, przemoc i gwałt. U części tych osób po takich wydarzeniach pojawiają się zaburzenia potraumatyczne, do których należą: ostra reakcja na stres lub ostre zaburzenie stresowe oraz zespół stresu pourazowego.
Ostra reakcja na stres występuje bezpośrednio po zdarzeniu i trwa od 2 dni do 4 tygodni. Objawia się uczuciem obcości wobec siebie i swojego ciała (depersonalizacja). Osoba doświadcza oszołomienia i odrętwienia, przerażeniu towarzyszą bezradność, gniew i rozpacz. Otaczający świat wyda się nierealny, jakby ze snu (derealizacja). Wciąż przeżywa na nowo traumatyczne zdarzenie, towarzyszą temu nasilony lęk i drażliwość." (Charaktery, październik 2013).

Pamiętam 8 października 2012 r.
Dziś mija rok od nawrotu B.
Pamiętam mój krzyk i płacz gdy dostałam informację o zatrzymaniu w szpitalu.
Trauma. Znam.

Nie umiem ocenić, na ile/jak ten rok zmienił mnie.
Nie umiem go ocenić jednoznacznie.
Zło i ogrom dobra.
Nie umiem też wierzyć, że następnego nawrotu nie będzie.
Dziękuję za dziś, nawet, gdy dziś nie jest "normą".






niedziela, 6 października 2013

wrzesień

Wrzesień.
Pierwszy raz od nawrotu B. jechałyśmy na terapię logopedyczną.
Przyjechał mój Tato i pobył i pomógł.
Bardzo lubię to zdjęcie :)
Angel z odrastającymi, sterczącymi włoskami.

Trzyma się Dzielna Dziewczyna.
Cały czas na 1/4 minimum leukocytów jakie ma zdrowy człek.

Wiem, że Inna Mama inaczej...
że ... i ...
   a  l  e
dla mnie -
jest dobrze.
I ogromnie się cieszę :)

Może już możemy
oddychać :)



piątek, 13 września 2013

Jestem!

Wieczór w wieczór
wdrapuje się moja Najmłodsza i
wchodząc na piętro domku
do mojego pokoiku
ustanawia wobec całego świata
swoje istnienie
mówiąc: Mamo JESTEM.

Właśnie tak słyszę Jej słowa.
Jako ustanawianie
porządku Życia.

Cud bycia
przeżycia
istnienia

8/9 tydzień chemii
bez powikłań, które by nas zatrzymały w szpitalu.
Pierwszy raz tak długo trwa
bycie w domku.

Przynajmniej dziś jesteśmy na prostej
i może jutro :)


czwartek, 29 sierpnia 2013

nagroda

Lubię spać  s a m a :)
Wysypiam się, a to ważne w moim życiu :)

Więc po ostatnich trzech nockach spania z Angel
zapowiedziałam Dziecku Memu
że dziś śpię  s a m a.

Zapowiedziałam rano.

Wracam po dłuuugim dniu
załatwiania
ważnych i niepilnych spraw
(jestem dumna z siebie
że mogę pobyć w tej ćwiartce
macierzy Eisenhowera)

na co Angel: Mama długo.
ja: Tak, długo mnie nie było.
Angel: z Mamą śpi.
ja: Aniu, nie. Mówiłam Ci, że nie śpisz dziś ze mną.
Angel: Mama długo.
ja: to jakaś kara? śpisz ze mną, bo mnie długo w domku nie było???
Angel: Nagroda.

KAPITULACJA

niedziela, 25 sierpnia 2013

powakacyjnie

Dobry czas.
Angel na tyle silna,
że podjęłam decyzję by ją wypuścić na wakacje
z Tatą i ze Starszymi.

11 dni wakacji
i moje odpoczywanie

Tak szybko można przyzwyczaić się do dobrego :)
do myślenia, że już, już
będzie dobrze
bo przecież jest teraz...

Pytałam,
czy je -
jadła
czy śpi w dzień -
nie. I tu dobra odpowiedź.

Nie pytałam o chodzenie.

Przyjechało moje Dziewczę
i jak zobaczyłam,
że chodzić to za ciężko
o j j j

Wczoraj wyniki
leukocytów ciut ponad 1 tys.
hemoglobina 9
granulocyty 0,3
płytki trochę ponad 30 tys
i jeszcze troszkę i toczenie nas czeka
oczywiście,
chyba że,
szpik ruszy.

Dziś rano obudziłam się
i patrząc na Angel
mówiłam do jej szpiku:
Obudź się !!!
Pełne obroty !!!

A lekarz skomentował to jak i ostatnio
(pomimo, że inny)
jak na Anię to dobrze...

Odnośnie nóżek.
Podejrzenie polineuropatia.

sobota, 3 sierpnia 2013

urodzinkowanie





celebracja

Dziś jest piękny, słoneczny dzień.
Za parę godzin zrobi się niemiłosiernie gorąco.

Anulka nadal w domku.
Wczoraj raniutko, kiedy spała
patrzyłam na nią
i już widziałam, że usteczka zaczynają chorować.
No i
od wczoraj
nie je tego co by sobie sama chciała.
Sok, który piła trzy dni temu - boli,
ciepła zupa - boli
delikatne mięsko - boli

W nocy
gdy cały dom ucichł
płakałam.
Nie chcę już...
kolejnych etapów w niejedzeniu,
szpitala i żywienia pozajelitowego,
depresji Angel.
Nie chcę tego już...

ALE ! ! ! ! !
i mówię głośno, żebym i ja słyszała
dziś będziemy CELEBROWAĆ ŻYCIE :)

A n u l k a  we wtorek k o ń c z y  9  l a t
Dziś świętujemy.
Bez względu na to co jutro

d z i ś   j e s t


niedziela, 28 lipca 2013

odchodzenie

Tydzień temu
świnka morska Najstarszej
umarła.

Ogromny płacz
żal
poczucie winy
zalało Moją Najstarszą.

Rok temu
odszedł chomik Średniej.

Oj
jak
ja byłam zła.
Zła na siebie, że po co zgodziłam się
na zwierzątko w domku.
Krzyczałam:  n i e  ch c ę  ś m i e r c i  ! ! !

A TERAZ
ogarnęłam Najstarszą
jej cierpienie i ból
po stracie

Byłam wdzięczna
za doświadczenie jakie może być Jej udziałem.
Za ważny kawałek życia
w którym

jestem obok Niej
dotykam bliskością
szanuję żal
każdą łzę uważam za potrzebną
a chronię przed czuciem winy




piątek, 19 lipca 2013

88+11

99 tygodni

tyle przed nami leczenia białaczki limfoblastycznej
oczywiście to tygodnie pełne chemii.
Jeśli Angel
cokolwiek
to każda przerwa będzie wydłużać czas leczenia.

Od dwóch tygodni
myślę i sprawdzam w sobie
i cały czas
nie ma we mnie zgody na leczenie

już chcę końca

Po ostatnim pobycie szpitalnym
napisałam prośbę o zakończenie leczenia
protokołem podstawowym
poprosiłam o rozpoczęcie leczenia podtrzymującego
myślałam...
że będzie lżejsze na tyle,
że może go prawie nie odczujemy

i...

kiedy dostałam protokół leczenia podtrzymującego
oj
jak
zabolało
bo nie jest takie jak chciałam
złudne te moje oczekiwania

Zabrano tylko jedną chemię...
i te tygodnie...
11 - naszych z podstawowego protokołu
88 - z podtrzymującego
przeliczyłam
i ...

rozpłakałam się i zasnęłam.
Ponad dwa lata leczenia
przed nami.

Moja Dziewczynka będzie już nastolatką
jak skończy się leczyć białaczkowo.

Zapytałam siebie
dlaczego jest we mnie niezgoda na leczenie

- boję się.

Zapytałam siebie
czego bym chciała

- tygodnia, w którym Ktoś obieca mi,
że będzie wszystko dobrze
że nic złego się nie stanie

taka mała moja paranoja





czwartek, 4 lipca 2013

Anulkowo domkowo

Mam
sobie
ogromne
szczęście :)

W warunkach zwykło - codziennych
pewnie zła byłabym, bo nie lubię już
spać z dziećmi.
Lubię je obtulić i aby każde spało u siebie.

Ale, ale...
punkty odniesienia się zmieniają
i
mam szczęście.

Pośrodku mego łoża
leży jeszcze słabiutka
 A n g e l


poniedziałek, 1 lipca 2013

odnawialne źródła energii


W sobotę ze szpitala
w niedzielę do szpitala
a w MIĘDZYCZASIE
koncertowanie
bliskie rozmowy
chwilka zanurzenia w Krakowie.

Zapytał mnie tam K. -
Madziu, masz jakieś źródło skąd bierzesz energię?
- odpowiedziałam :) - Mam. Odnawialne Źródła Energii.

Kocham międzyczasy w których jestem u źródeł odnawialnych energii.

Jest ich tak
cudnie
dużo
i pozanurzać się nieraz mogę
chłonąć każdą cząstką ciała
i tylko nie narzekać
że może inaczej, że może za mało, za dużo
Jest tak jak potrzebuję.
I tyle ile potrzebuję
tylko czerpać i dziękować.



brzuch

 - Mama... brzuch ! - woła Angel do mnie
I co to znaczy?
:)

Ostatnią noc przeleżałam na wznak,
co mi się nie zdarza...
Jesteśmy nadal na OWN
i nie można spać razem na jednym łóżku
ale ...
hm ...
oczywiście, że śpimy, jeśli to do wyzdrowienia potrzebne :)
Nawet Pielęgniarka Krzycząca
nie nakrzyczała,
gdy zobaczyła śpiącą Anię na moim brzuchu.

Gdy była malutka kładłam ją na sobie
i ona spała a ja odpoczywałam.
Jejku... jak nam było cudnie
obie spełnione.

Gdy Angel jest zdrowa i silna
nie potrzebuje mego brzucha :)

Szpik ruszył,
wyniki lepsze,
ale
wczoraj wieczorem i dziś rano gorsza saturacja,
kaszel wieczorny,
dziś rano słychać już furczenia nad płucami.

Oczywiście, że w głowie lęk -
najczęściej w takich osłabieniach
Angel łapie zapalenie płuc.
Chyba nawet zawsze tak jest...
i ... tak bardzo bardzo
nie chcę i nie chcę !!!





środa, 26 czerwca 2013

OWN i preludium

Dziś ciut, ciut...
pojawiły się
leukocyty.
Wyzerowane przez ostatnie dni.

Angel na oddziale od środy.
Od poniedziałku na OWN
(wzmożony nadzór)
Trzecia zmiana antybiotyków,
do wczoraj gorączka dwa razy dziennie.
Najpierw tramal, teraz morfina.
Oczywiście włączone żywienie pozajelitowe.
Buziak mocno obrzęknięty. Śluzówki uszkodzone bakteriami.
Osłuchowo czysta.
Taki odczyn zapalny jamy ustnej ma po raz pierwszy po chemioterapii.
A myślałam, że znamy już wszystkie powikłania.

Rozmawiałam z Mądrym Doktorem.
Wypowiedział słowa, których się boję
i na które łzy lecą po policzku.

Mówił, że Angel umęczona jest długotrwałym leczeniem,
że białaczka zabija
ale leczenie jej też może to zrobić.

Mówił o braku protokołu leczenia
dla białaczek limfoblastycznych
dla dzieci z zespołem Downa.

Myślę, że moje zmagania z decyzją
czy zabrać Angel na turnus
było preludium
decyzji, która dojrzewa we mnie
i o której rozmawiałam z Mądrym Doktorem.
Zgadza się ze mną.

A ja teraz
potrzebuję
jeszcze trochę odwagi
by powiedzieć,
że WIEM
WIEM
WIEM
co jest dla mojej Córki dobre.

czwartek, 20 czerwca 2013

nasze Himalaje

Dziś dopiero czwartek,
każdy z ostatnich dni był
mocno nasączony intensywnością.

Tydzień temu, w piątek,
Angel dostała zgodę na turnus logopedyczny.
Od 5 lat organizuję takie turnusy,
najpierw jako Mama Angel,
teraz jako terapeuta.
Zabieram Dziewczyny tak często jak to jest możliwe.
Angel je  u w i e l b i a :)

Mój szalony pomysł był właśnie taki,
zabrać ją choć na chwilkę,
by poczuła to w czym była
szczęśliwa
wśród innych dzieci, wśród Tych, którzy ją znają
i całym swoim sercem kibicują.

W piątek decyzja lekarza na TAK
 w niedzielę decyzja lekarza na NIE.
CRP wzrosło do ponad 50,
wyniki krwi spadkowe, wszystko do transfuzji.
Tylko, że ... pomiędzy tymi dwoma dniami
Angel już wiedziała że jedzie na turnus.

Myślałam, myślałam
słuchałam mego serca i głowy
tak różnie mi podpowiadały...
Powiedziałam lekarce, że jedziemy,
że w każdej chwili zorganizuję jej przewóz z powrotem do domku
lub do kliniki.
Dostała 6 jednostek płytek krwi,
krew i osocze.

I już w nocy Angel z CBA dojechały do nas :)
Myślałam, że ta Moja Dzielna Dziewczynka
wytrzyma dwa dni terapii indywidualnej i grupowej.
Poniedziałek super. Energia pełna u Angel.
Wieczorem gorączka.
Wtorek słabszy. Nadal gorączka.
W środę już transport do Kliniki
ale po dniu terapii.

Nie wiem
co by było
gdyby...
np. została w domku.

Crp powyżej 130
wczoraj w nocy osocze
jutro płytki krwi zamówione.

Antybiotyki we wlewie,
choć przez ostatnie 20 dni była na 3 różnych.

Czas pokaże.
Może też zdjęcia... To jeszcze chwilkę temu było niemożliwe dla mnie, tak szalone... że aż niemożliwe...
a jednak... Szczyt Niemożliwości zdobyty, co prawda ciało bardzo osłabione ale serce i psychika ...








sobota, 15 czerwca 2013

turnus

W piątek były podane płytki krwi.
Na jutro jest zlecona podwójna dawka.
W piątek dostaliśmy pozwolenie
...
na
...
turnus.

To naprawdę kameralny turnusik logopedyczny.
Obecność Angel na nim to  k o s m o s.
S z a l e ń s t w o.
Tyle różnych rzeczy może jej przynieść.
R ó ż n y ch.

Usłyszałam:
Są rzeczy, które warto
i które się opłaca robić.

Angel i turnus to rzecz, którą WARTO zrobić.

Oczywiście, myślę, że opłacimy to później szpitalem
i ...
(już nie opiszę tego co w głowie mam).

Nie wiem jak będzie
ale Angel to Wojownik.
Nawet jeśli będzie to tylko jeden dzień
to WARTO :)

w zielone


Jeszcze w zielone gramy, chęć życia nam nie zbrzydła
   - chęć życia... mamy zaszczepione źródło życia, widzę to w Angel :)

Jeszcze na strychu każdy klei połamane skrzydła
   - co rusz, co chwilkę kleję swoje i nieswoje połamane skrzydła :)

I myśli sobie Ikar co nie raz już w dół runął
Jakby powiało zdrowo, to bym jeszcze raz pofrunął
   - szykujemy się do lotu. Nie wiem co przyniesie nasz lot. Może być różnie. 
Ale na miejscu też jest różnie. Może przelecimy i wylądujemy bezpiecznie  :)

Jeszcze w zielone gramy, choć życie nam doskwiera
   - potrafi mocno. Oj, jak mocno...

Gramy w nim swoje role naturszczycy bez suflera
W najróżniejszych sztukach gramy, lecz w tej, co się skończy źle
Jeszcze nie, długo nie!
   - długo nie !


Przez kolejne grudnie, maje
Człowiek goni jak szalony
A za nami pozostaje
Sto okazji przegapionych
Ktoś wytyka nam co chwilę
W skwar czy w upał, w zimie, w lecie
Szans nie dostrzeżonych tyle
I ktoś rację ma, lecz przecież

Jeszcze w zielone gramy, jeszcze nie umieramy
Jeszcze któregoś ranka odbijemy się od ściany
Jeszcze wiosenne deszcze obudzą ruń zieloną
Jeszcze zimowe śmieci na ogniskach wiosny spłoną
Jeszcze w zielone gramy, jeszcze wzrok nam się pali
Jeszcze się nam pokłonią ci, co palcem wygrażali
My możemy być w kłopocie, ale na rozpaczy dnie
Jeszcze nie, długo nie

Więc nie martwmy się, bo w końcu
Nie nam jednym się nie klei
Ważne, by choć raz na końcu
Mieć dyktando u nadziei
Żeby w serca kajeciku
Po literkach zanotować
I powtarzać sobie cicho
Takie prościuteńkie słowa

Jeszcze w zielone gramy, jeszcze nie umieramy
Jeszcze się spełnią piękne sny, marzenia plany
Tylko nie ulegajmy przedwczesnym niepokojom
Bądźmy jak stare wróble, które stracha się nie boją
Jeszcze w zielone gramy, choć skroń niejedna siwa
Jeszcze sól będzie mądra a oliwa sprawiedliwa
Różne drogi nas prowadzą, lecz ta, która w przepaść rwie
Jeszcze nie, długo nie

słowa: Magda Umer.
Bardzo lubię wykonanie tej piosenki przez Leszka Lichotę
http://www.youtube.com/watch?v=KrGZE0C5ho0

poniedziałek, 10 czerwca 2013

kolejny wtorek

Angel zasnęła przy mnie parę godzin temu.
Najtrudniejszy obraz, który z dużym prawdopodobieństwem obudzi mnie jutro
to...
zaschnięta krew na policzku spływająca z ust Anulki.

Widok prawie codzienny od paru dni.
Zawsze sobie tłumaczę go głośno w sobie.
Koszmar
ale wytłumaczalny.
Płytki mocno spadają i pewnie
jutro transfuzja.
I śluzówki mocno uszkodzone.

W piątek było ich 27 tys
w niedzielę 23 tys
jutro ?

Starsze wyjechały i Angel mocno tęskni.
Więc do głowy przeszedł mi szalony pomysł.
Jutro zapytam Doktora czy bezpieczny :)
i ...
jeśli tylko będzie zgoda i pozwolenie
uszczęśliwię moją Córcię :)))

CBA i R są za tym :)


wtorek, 4 czerwca 2013

dziś klinika

W niedzielę, dziś i w piątek i w następny wtorek
oczywiście, jeśli nie wydarzy się coś trudnego.
Klinika.

Kolejne spadki morfologii.
CRP utrzymuje się na poziomie niedzielnym.

Słyszę delikatne tykanie bomby.
Na jakimś poziomie kontrolowana przez lekarzy,
przeze mnie i CBA, przez Starsze
i przez samą Angel.

Na inne poziomy wpływu nie mamy.

niedziela, 2 czerwca 2013

prędkość światła a dźwięku

Jest już wieczór
i Angel bezpieczna w domku.

Dziś jest 6 dzień chemii.
Drugi dzień Anulka je, ale tylko raz dziennie.
I...
dziś rano nie mogłyśmy opanować krwawienia z noska.
Wczoraj też krwawiła.

Jest takie prawo,
że prędkość światła przewyższa prędkość dźwięku
o wiele, wiele.

Mam podobne prawo :)
obowiązuje w mojej przestrzeni osobistej.
Prędkość stresu rozchodzi się niewspółmiernie szybciej w moim ciele
niż głowa zacznie myśleć.

Nie zdążyłam nawet pomyśleć, że mam
zadzwonić do Kliniki
a już poczułam,
nerwoból w okolicy serducha
napięcie w rękach (czemu one?)
i oczywiście kark "stanął na równe nogi".

Dlaczego ciało nie przyzwyczaja się do tego natężenia stresu ? ? ?

Na dyżurze była Dobra Doktorka.
CRP już ponad 20, ale ta numeracja nie robi wrażenia,
bałam się o płytki - ale tylko ciut poniżej normy,
to co jest najtrudniejsze - to uszkodzone śluzówki -
i prawdopodobnie dlatego nie może jeść
i zaczęła krwawić.

Mamy receptę na tramal.
I za dwa dni Klinika.

sobota, 1 czerwca 2013

moment

Złapałam dziś siebie w momencie
...

Wracałyśmy z Wro
Starsze prowadziły trudną,
coraz trudniejszą wymianę zdań
na temat sukienki
podobała się jednej i drugiej
ale pierwsza nie chciała
żeby druga ją miała.

Taki podstawowy konflikt interesów.
Niestety słowa były coraz bardziej drastyczne.
Chciałam
rozmawiając z nimi,
pokazać,
że za słowem NIE kryje się też TAK.

Bardzo trudno było mi kiedyś zrozumieć tą zasadę,
i niestety nie jest wyuczona we mnie.

Na przykładzie sukienki brzmi to tak:
Pierwsza: Nie chcę byś kupiła taką samą sukienkę,
gdyż obawiam się, że będą nas porównywać,
i boję się tego.
Druga: Chcę kupić taką samą sukienkę,
bo lubię Ciebie i podoba mi się Twój styl.

Po jakimś czasie Starsze odczuły, że potrzeby są wspólnym ich obszarem :)

ale ja...
spojrzałam na Angel
i poczułam wdzięczność
za nasze doświadczenie

konflikty interesów
są trudne,
ale NIE JEST TO KONIEC ŚWIATA
i nawet nie potrzebują mojej złości
jako siły do zmiany :)

czwartek, 30 maja 2013

chemia c.d.

Dziś 3 dzień
ponownego włączenia w nurt chemii.

Angel do badania wtorkowego
utrzymała parametry krwi prawie/lub w normie.
Niestety bakterie panoszą się,
co tydzień mamy zlecane posiewy.
Antybiogram zrobiony i odpowiedni antybiotyk podany.

i czekam...
i boję się bardzo...

w ciągu tygodnia
trzy trudne sny

szukam jak stanąć
bezpiecznie, z siłą
na własnych nogach.

środa, 22 maja 2013

opary mocy

Dziś jest środa...
dziś już
nie po raz pierwszy przywołuję się do rzeczywistości kalendarza.

Wczoraj
wynik
choroby resztkowej
OK.

Gdy go dostałam od Doktor Docent
moje ciało zadziałało inaczej niż głowa
nie potrafiłam ustać
na swych własnych nogach
drżały i drżały.

Oczywiście czekamy na decyzję konsylium.
Powinnam w piątek zadzwonić i zapytać.
Nie wiem czy będę chciała.
Mamy się zjawić we wtorek
na pełną morfologię i posiewy.
Wyniki, jeszcze w normie,
choć granulocyty spadły 4-krotnie.
Angel już mniej je,
mniejsza siła w niej.
Dziś spałyśmy godzinkę popołudniu.

Obie znów jedziemy na oparach mocy.
A ja chcę full.
Tupię drżącymi nóżkami
i zastanawiam się na co mam wpływ.

Chciałabym żyć
bez raka
bez słyszenia, że potrafi zniszczyć aż do śmierci.



niedziela, 19 maja 2013

punkcja i cała reszta

W ogromnie różnych punkcji brałam udział
z moją Córcią.

Ostatnia
przerosła
wszystkie.

Nagle w jednym pokoju zabiegowym
znalazło się trzech lekarzy, trzy pielęgniarki
Angel i ja.

Szpik, pomimo ciśnienia i dobrego wkucia
nie wychodził.
Ania wyrywała się,
mi łzy spływały.
Wkuli się ponownie po drugiej stronie,
szpik poleciał.

Znieczulenie nie pomagało Angel.
Najgorsza punkcja.
Rozleciałam się na kawałeczki.
Moment utraty wszystkich sił.

Od razu jak wyniosłam ją z zabiegowego
czekała na nas A.
Została przy łóżku z Angel
a ja wyszłam płakać na zewnątrz.
Za chwilkę następny Anioł
przyfrunął i został z moją Córcią,
wziął wypis i odwiózł do domku.
A jeszcze Inny wiedział
kiedy wysłać piękny prezencik :)

Dobrze, że Anioły latają wkoło mnie.

To był wtorek.
Posłuszna swojemu braku sił
czekałam aż wrócą.

W środę telefon ze szpitala,
czekając na wynik kolejnej choroby resztkowej,
Angel ma być nasycana
granulocytami lub jak kto woli neutrofilami
w zastrzykach.
Czwartek, piątek, sobota zastrzyki.
Dziś i jutro przerwa,
Angel wróciła do swojego ciała :)
czyli:
ma siłę by chodzić, biegać i skakać.

Jutro dzwonię by przypomnieć by dzwonili
do Zabrza po wyniki resztkowej,
a we wtorek pełne wyniki + ustalenie dalszej chemii
z mniejszymi dawkami.

W mojej głowie
decyzja
jeśli, powrót chemii
spowoduje to co powodował
poszukam możliwości by zakończono na tym co jest
i włączono już tylko leczenie podtrzymujące.

Chcę i potrzebuję porozmawiać o tym
z Kimś od Doktorów.
Czekam na czas.

poniedziałek, 13 maja 2013

dzień Ś.

Raniutko znów szpitalnie.
Pomimo, że punkcja była tydzień temu
jutro znów.

Nadszarpnęło mnie to dziś,
nie odnaleźli zagubionej próbki szpiku
na chorobę resztkową.
A bez niej
nie ma decyzji.

Więc znów budzę się...
Dzień Świstaka...

Czas się zapętlił
czy coś ?

Pobieranie szpiku
nie jest czymś co należy raz na tydzień
ciało płaci koszt
dla Angel
to duży koszt
psycho - fizyczny.

Ja też się tego boję...

spojrzenia

Bywa, że nie jestem szczera
czasem zwyczajnie kłamię
Jestem próżna, pazerna
dbam tylko o swoje cztery litery
Bywam małostkowa
cyniczna i bezduszna
osądzam bez litości
bez serca i miłości

                  chciałabym być zawsze niewinna i prawdziwa
                  chciałabym być zawsze pełna wiary i nadziei

Miewam nieczyste intencje
łamię własne zasady
Jestem niekonsekwentna
drażliwa i nieznośna
nie potrafię słuchać
...
(na podstawie Załoga G - Hurt)

To co teraz się dzieje,
myślę, że głównie poprzez doświadczenia z B.
pozbawia mnie złudzeń odnośnie mnie samej.

Mam wrażenie,
że czuję
widzę
siebie do szpiku kości.

To co zyskuję z każdym dniem
to realność
prawdziwość
samej siebie.
Nie robi mi to krzywdy.
Nie potrzebuję się bronić przed sobą
i tym, że taka i owaka jestem.

Spojrzenia Innych
w różne głębokości sięgają
zatrzymują się na kawałkach
i oceniają całość.
Można i tak ...

Angel widzi mnie
inaczej.
Długo zastanawiało mnie
ale o co chodzi

Codziennie powtarza mi,
że
j e s t e m
miła, dobra, kochana, silna, ładna ...
Powtarza to swoim Siostrom,
powtarza CBA.

Angel widzi nas oczami Najwyższego
a ja widzę przez moje słabości
i
mam przekonanie
i
radość,
że oba spojrzenia są realne :)



niedziela, 12 maja 2013

"pocoś"

Oczywiście, że w piątek dzwoniłyśmy
i
...

Próbka z chorobą resztkową
nie dotarła
nie wyszła z Kliniki
nie ma jej

co oznacza dla nas
czas
czekania na lecznie
może 
zawieszenia leczenia
a może coś co nie ogarnia moja głowa
a może jeszcze coś innego

Jutro
pełna morfologia
Angel trochę słabsza
cały czas w aplazji.

Nie wiem
co będzie
Nie wiem 
co oznacza tak długa przerwa
Nie wiem i nie mam wpływu na to.

Może "po-coś" to jest...

wtorek, 7 maja 2013

cierpliwym być

Już
już piszu ...

nadal czekamy
nadal nie leczymy

następny tydzień
czekania

wyniki morfologii ciut słabsze niż tydzień temu

We mnie rodzi się poczucie,
że dosyć trudno
wziąć odpowiedzialność za dalsze decyzje
a może jest zupełnie inaczej
i pewnie tak jest

Układ krzepnięcia stabilny.

Dziś Doktorka
dzwoniła do Zabrza,
może w piątek będzie coś wiadomo.
Będę dzwonić i przypominać by dzwonili i pytali.

Znów skamieniał mi kark.

niedziela, 5 maja 2013

jutro

Wyślijcie jutro iskierkę w naszą stronę.

Doktorzy mają debatować nad leczeniem Angel.
Nie wiem co jest dobre dla Niej.
Jestem Mamą i nie wiem.

dalsze leczenie...
zakończenie leczenia...

życie Angel ma znak zapytania
w moim też jest ich pełno

We wtorek szpital.
pełne wyniki morfologii
i może jakaś odpowiedź na ?

wtorek, 30 kwietnia 2013

wynik

Dziś
a może...
tym razem
a może...
już na zawsze tak

wynik szpiku czysty

rozszlochałam się
rozpłakałam
i nadal pełno łez
we mnie

Uczę się żyć
ze świadomością śmierci
lub żyć
obok niej

ciekawe czy to możliwe

"Normalni" nie myślą, że jutro
może ich
lub ich Najbliższych
nie być
i to jest zdrowe

j  a  k
być zdrową i normalną
i zaglądać śmierci co jakiś
bliższy czy dalszy czas
w oczy

c z a s   l e c z y  r a n y ?

niedziela, 28 kwietnia 2013

punkcja

Poniedziałek zacznie się szpitalnie.

W piątek przyjęła nas Kochana Doktorka
wypisała 6 jednostek płytek krwi,
utrzymała zastrzyki przy konsultacji z Mądrym Doktorem,
i
zapowiedziała
punkcję,
aby sprawdzić
wraca czy nie wraca B.

Szpik będzie pobrany też do Zabrza
na kolejne badania choroby resztkowej.

Dziękuję za Słowa
Prawdziwe
ukołysana delikatnie nimi jestem.


środa, 24 kwietnia 2013

JEST

Natrętna myśl
zabiera oddech
dopiero co 
odzyskiwany

Nikt nie jest dany na zawsze
na tu i teraz
n a w e t Moje Dziecko

Wiem, że będzie zawsze
we mnie
ale ja chcę TU i TERAZ
i obietnicy, że ZAWSZE

tylko, że sama 
nie potrafię
być w Tu i Teraz

jak nie być w tym
co będzie...
co się stać może...
a jak jeśli...

Dziś JEST
Dziś jadłyśmy winogrona na huśtawce,
Dziś spałyśmy razem,
Dziś oglądałyśmy bajki i grałyśmy w gry,
Dziś jadłyśmy słodkości i makaron,
Dziś siedziała mi na kolanach i razem patrzyłyśmy na pomoc sąsiedzką w rozkładaniu trampoliny,
Dziś zrobiłyśmy sernik, co Angel chciała ale i tak nie zjadła.

Dlaczego
nie umiem zostać w tym co Dziś
a martwię się tym,
co będzie jeśli Dziś już nie będzie

uciec mi się chce
na moment 

w domku

Jest w domku Moja Angel :)

Ponad trzy tygodnie w szpitalu...
Jesteśmy do piątku,
w piątek morfologia,
pewnie transfuzja płytek krwi, bo dziś tylko 30 tys.

Angel w aplazji,
granulocyty są,
ale maluteńko.

Jest zdanie w wypisie szpitalnym:
"Pacjentka ma ciężkie i długotrwałe aplazje powikłane zakażeniami i nie jest w stanie realizować ustalonego programu leczenia. Dalsze leczenie do konsultacji z Prof. G."
- pani Prof. G specjalizuje się w wznowach białaczek.

Zatrzymali leczenie B.

Dodatkowo pojawiły się i nadal są:
niedobory układu krzepnięcia, wzrost stężenia D-Dimerów i małopłytkowość.

Lek w zastrzykach,
do domku
codzienne,
najlepiej w brzuszek.
Pewnie, że jest dzielna, ale bardzo się boi i bardzo dużo stresu.

Na ulotce doczytałam, że nie zaleca się stosowania u dzieci.



niedziela, 21 kwietnia 2013

iść dalej

Podzielić się
na części
...
tylko
...
czas
czy siebie?
...

Angel ponownie gorączkuje,
nadal codzienne podawanie płytek krwi,
znów nie wiadomo skąd i dlaczego gorączka.

Winnam
powinnam
być z Nią.
Chciałabym i potrzebuję
i jeszcze trochę...

---
Starsze nasiąkły moją dostępnością.
Cudownie patrzeć jak są samodzielne
i coraz bardziej niezależne
ode mnie, moich uczuć.

Dziś miały dobry dzień,
ze sobą nawzajem, z przyjaciółmi szkolnymi.
Moje emocje dziś
trudniejsze.

Jestem wdzięczna,
że mają wypracowaną zdolność
do bycia radosnymi
pomimo trudniejszych emocji ich matki.

Jestem wdzięczna,
że nie są zależne ode mnie,
że potrafią zobaczyć,
że potrafimy o tym porozmawiać
i że mogą iść dalej.

Ja na razie próbuję,
ale to - dalej -
jakoś mało mnie przekonuje,
może choć świat na zewnątrz
przekonam
a później przyjdzie czas na mnie


czwartek, 18 kwietnia 2013

pokora

Wczoraj rano decyzją Mądrego Doktora
- znów nas przejął -
Angel została przeniesiona na OWN

Przez telefon tłumaczył mi,
że nie oznacza to, że jest gorzej.

Wczoraj przetoczyli jej płytki krwi,
przedwczoraj i przed-przedwczoraj
też.
Dziś już nie :)

Lekko ustabilizowała się.
Punkcji, aby sprawdzić co w szpiku
nie zrobią teraz,
za słabiutka.

A ja
od tygodnia w domku
od poniedziałku z diagnozą zapalenia płuc
uczę się
pokory wobec życia

Nie mogę być z Angel
nie mogę jej przytulić
nie mogę być choć troszku jej siłą, radością, energią
ogromnie to mnie boli
i co dzień łzy spływają po policzkach

i jednocześnie

Mogę być ze Starszymi
mogę je przytulać,
mogę być ich wsparciem, zrozumieniem emocji w nastoletnich sercach
mogę być Mamą Dostępną,
mogę im gotować i piec smaczne i ładne

Mogę być ze sobą
bez zostawiania siebie
bez uciekania w pracę czy cokolwiek innego

Na egzamin z pokory życia
jeszcze nie ...
na samym początku jestem



wtorek, 16 kwietnia 2013

przesył

Drugi tydzień szpitalnego bycia
minął.
Trzeci jutro ma swe rozpoczęcie...

Jest trudniej,
słabiej.

Czwarty dzień
co dzień
toczenie płytek krwi.
Wczoraj poszedł cały zestaw wielkiej Trójcy
krew, osocze, płytki.
Pomimo zastrzyków z granulocytów i wlewów
nadal aplazja.

Szpik przestał produkować
...
lub ciało zabiera wszystko co dostaje.

Padł dziś pomysł punkcji szpiku.
Wiem dlaczego.
Mam nadzieję
a może mam nadzieję ją mieć
że najgorszego nie będzie,
że to już niemożliwe.

Choć tyle niemożliwości
stało się realnych.

Nie mogę być z Angel,
przynajmniej do czasu kontroli moich oskrzeli i płuc.
Za mocno chora jestem.
Co mogę?
Siąść i płakać - dziś całkiem nieźle mi to wychodziło

Mogę też
zrobić
przesył danych
a raczej
przesył Miłości



sobota, 13 kwietnia 2013

droga przejścia

Wydaje się, że nie ma końca.
Od miesiąca nie ruszyłyśmy z protokołem dalej.
Cały czas w środku leczenia.

Nie umiem zobaczyć
kiedy
będzie droga wyjścia
wiem,
cały czas jest droga przejścia.

Dziś osłabłam
ze wszystkiego

moje ciało
rozbolało, rozkaszlało
mój Środeczek
jakoś
w kawałeczkach

Jestem
w takim stanie zagrożeniem
dla Angel

Jakiś czas temu rozmarzyło mi się
zaplanowałam ten weekend na wyjazd
Poczułam, że tak bardzo chcę i może...może już mogę :)
Pojechać, wypić kawę, butelkę wina
i być...

chyba za szybko poczułam w sobie wiosnę
i że mogę i że potrzebuję i że chcę

wielkie STOP
zatrzymało mnie w domku

Poszukam mądrych i dobrych SŁÓW
abym nie rozbiła sobie ciała
o stop

piątek, 12 kwietnia 2013

16.00

Szpitalnie nadal.

Niby nic, a jednak cały czas coś krąży po Angel.
Płytki spadają do 12 tys co drugi, trzeci dzień.
Więc transfuzji było już z chyba 5,
krew też podali bo hemoglobina spadła poniżej 7.

Wczoraj leukocyty już na poziomie 800
granulocyty maluteńko.
Wyszłyśmy z aplazji w ciągu tygodnia i wróciłyśmy do niej.

Do godz. 15.00 Angel czuje się zdrowo, 
a ok 16.00 gorączkuje wysoko.

I ta gorączka nie pozwala aby nas wypisali ze szpitala.
Doktorka codziennie zagląda
mówiąc:
dziś parametry stanęły - może dziś jest ten dzień :)
albo
mam dla Pani złe wieści, znów pospadało wszystko, ale nie jest źle
albo
trzeba dać nowemu antybiotykowi czas, przynajmniej dwa dni
albo
będziemy konsultować przypadek Ani, reakcja na chemię i przerwy z nią związane
są stanowczo zagrażające


Próbuję poczuć co się dzieje...
poczuć co mówi ciało mojego dziecka
co mówi jej stan duszy i serca
...
na początku dotknęłam moich lęków
a jeśli Angel jest już zbyt zmęczona?
Ale wiem, że to  m o j e   lęki

To co odczytałam jako jej Mama
to co poczułam i usłyszałam...
szpital to teraz najbardziej bezpieczne miejsce
na dziś
nie obciąża emocjami, zwykłymi sprawami.
Nicnierobienie szpitalne powoduje, że energia życiowa 
kumuluje się i odnawia.
Ciało Angel potrzebuje codziennego monitoringu
aby szybko reagować 
i złapać zakażenia na samym początku.

o c z y w i ś c i e
że
CHCĘ JĄ W DOMKU
CHCĘ SIEBIE W DOMKU
CHCĘ NAS WSZYSTKIE W DOMKU

bardzo, bardzo chcę
i prze-okrutnie 
nie chcę szpitala

Ale
ode
mnie
to 
nie
zależy

i uznaję moją niemoc


sobota, 6 kwietnia 2013

piknik

Poszerzanie to chyba me kolejne imię :)

Dziś razem z CBA i Starszymi i Angel
w szpitalu
zrobiłyśmy piknikowe party :)

Kupiłam makaron na wynos
i gołąbki
i soczki
i w pokoiku szpitalnym
r a z e m

siedziałyśmy na podłodze
- łamiąc schemat szpitalnej zadżumionej podłogi

Pobyłyśmy sobie.
Oswajając to co wokół.

PS: CRP spadło pięknie,
ale za mało krwi we krwi
więc znów transfuzja,
niestety też gorączka


czwartek, 4 kwietnia 2013

dezercja i zatrzymanie

Przed Świętami
podjęłam decyzję
świadomie,
że na chemię się nie stawiamy.

Angel słabła
i wiedziałam,
że dodatkowe coś
osłabi ją za mocno

Nie konsultowałam to z Doktorami
wspomniałam tylko A.
cudnie zgodziła się ze mną.

Zrobiłyśmy badania przy domku
i ... Święta były z PP
a ja ... i CBA
resecik :)

Po Świętach
zadzwoniłam do Mądrego Doktora
przyznając się do dezercji
głosikiem współpracy
poprosiłam o morfologię w Klinice.

Wczoraj
pojechałyśmy,
badania pobrano o 9.00 a później czekanie...
czekanie na wyniki
czekanie na transfuzję
i kiedy już zbierałam siebie i Angel
przyszła Doktor i
zatrzymanie
.............

Od wczoraj znów szpital.
Osłuchowo czysta, buźka bez grzybicy
ale CRP ponad 200

n i e   z a t r z y m a ł a m   ł e z   przy Doktorce i Pielęgniarkach
nie potrafiłam
same popłynęły
Przyznałam się do tego Starszym
bo One też płakały
- nieopatrznie powiedziałam, że wrócę z Anią,
że to tylko sprawdzenie morfologii

Wiem, oczywiście, że wiem
że dobrze, że teraz...
Pobrali posiewy krwi,
włączyli to co wzmacnia, chroni i karmi
i czekamy

Jutro kolejne CRP

Mam nadzieję, że może tylko tydzień szpitalnego
i do domku

Uczę się
POKORY
wobec leczenia
długotrwałej, ogromnie obciążającej choroby nowotworowej

i tak bardzo bym chciała
mieć w sobie
jeszcze chwil kilka
odpocznienia Świątecznego
jeszcze troszku
proszę
by moje oczy mogły jeszcze pobłyszczeć
by moje ciało się nie spięło
by kark mógł być miękki
bym mogła sama w sobie czuć radość
i tęsknić za zwyczajnością
wiedząc, że kiedyś jeszcze przyjdzie

wtorek, 2 kwietnia 2013

marzec

Marzec się skończył.

Myślę sobie, że nie doświadczyłam jeszcze t a k i e g o miesiąca
w moim życiu.

Pół roku walki
z nawrotem białaczki,
oczywiście, wydaje mi się, że to wieki całe
że nie ma końca
i chyba początku

Opłaty jakie dostałam na początku marca
przerosły mnie
kończę budowę marzenia, które nie było moim,
a to kosztuje nie tylko pieniądze

Sytuacja z pracą,
która była moim bezpieczeństwem od paru,
dobrych lat i zatrudnienie kogoś na zastępstwo za mnie
- zabolało i zabrało bezpieczeństwo

Myślałam, że z tego "marca" nie wyjdę przez następne pół roku
widziałam siebie stojącą na krawędzi
nie tylko finansowej
ale i psychicznej

i
nagle
rozpadało się
i padało
i padało

deszcz
błogosławieństwa

od Bliskich
i tych, których nie znam

N a s i ą k n ę ł a m
złapałam O d d e c h

i nadal nie wiem jak dziękować :)

czwartek, 21 marca 2013

dziś i wczoraj i przed... przed...

Długo...
nie było...
mnie

Dużo się dzieje

Angel ze szpitala wypisana w poniedziałek,
było i żywienie pozajelitowe i zmiany antybiotyków
i gorączkowanie i spadki saturacji

Przyjechała do nas Hiszpanka,
na wymianę międzyszkolną

Pojechałam na turnus logopedyczny

yey

dużo dużo dużo

poniedziałek, 11 marca 2013

Wielki Wybuch

wczoraj
nastąpił
Wielki Wybuch :)

Sala wypełniona była Obecnością
Muzyką
Siłą Wsparcia

n i e s a m o w i t e
w tłumie ludzi
znanych i nieznanych
poczuć,
że nie Jestem sama

Zdarzenie wieczne dla mnie

Dziękuję za Obecność na koncercie
osobiście i mentalnie :)

Siła płynąca dla nas
potrzebna była od zaraz

Gdy dojechałam ze Starszymi do domku
Ania gorączkowała
nie dawałyśmy z CBA rady zmniejszyć temperatury
drgawki i tiki pojawiły się
i moja decyzja:
szpital; karetka,
po godz. 22 zostałyśmy przyjęte
na oddział.
Rano poczułam, że może przesadziłam
z aż taką reakcją.
Zapytałam o to Mądrego Doktora
a On:
bardzo dobra decyzja, tak trzeba było zrobić.

CRP ponad 50,
w buźce grzybica, dlatego Angel już nie chciała jeść.
Oczywiście pytanie:
jak to możliwe, po dwóch dawkach chemii ?
a jednak możliwe...

Możliwy stał się też koncert dla Angel :)






czwartek, 7 marca 2013

zdarzenia

Wczoraj
po przerwie:
morfologia,
punkcja lędźwiowa,
chemia.

Nowy protokół leczenia wydaje się delikatniejszy.
Wyniki powoli spadają, ale jak na naszą sytuację jest ok.

Dzieją się teraz
zdarzenia
dziwne
zaskakujące

W tamtym tygodniu,
ciężko było z dojazdem.
Dziadek wyjechał,
auta i prawka nie posiadam,
oj... czemu żem tego nie zrobiła wcześniej...
z dostępnością PP różnie jest
i ciążył mi dojazd.

Noc w domku a noc w szpitalu
ma ogromnie różną moc.

W piątek miałyśmy gości,
nauczycielki ze szkoły.
Jedna z nich...
Jej Córka w wieku 22 lat walczyła z rakiem
walczyła dzielnie i z całych sił
ale ...

Mówiła o transporcie medycznym,
przyjeżdża karetka tam i z powrotem z opiekunem
i z Angel na pokładzie.

W poniedziałek udało nam się to załatwić.
Wczoraj Angel poszybowała i wróciła.
Jutro też kursik.

Koncert w niedzielę,
dla Angel :)
godz. 17.00 w fajnym klubie Łykend
będzie grał quintet jazzowy i będzie poezja śpiewana.
Cegiełki i plakaty.
Kobiety, które mają swoje Rodziny,
chore Dzieci a jednak jeszcze ...

Jestem trudna do zaopiekowania
sama, silna, z poczuciem sprawstwa,
wiem, że sobie jakoś poradzę,
tylko teraz ...
coś się nadłamało,
czegoś mi brakło,
pół roku a potrzeba jeszcze i jeszcze.

Potrzebuję wyglądać na silniejszą niż jestem.
Tylko te oczy... zdradzają...

Więc jeśli spotkamy się na koncercie :)
proszę
za długo
w oczka me
nie zaglądać :)

niedziela, 3 marca 2013

Spełnione marzenie

Prof Bartoszewski kiedyś powiedział:
są w życiu rzeczy, które warto
i są rzeczy, które się opłaca.
Nie zawsze to co warto - się opłaca
nie zawsze to co się opłaca warto.

Życie Angel jest pasmem szczęścia i śmierci
Kiedy razem z P. zdecydowaliśmy się przyjąć malutką 3 tygodniową Angel
do naszej Rodziny
było to spełnieniem mojego marzenia, kiedy byłam kilkulatką,
było to też spełnieniem marzenia CBA, która doświadczyła
bycia mamą zastępczą przez tydzień.

Kiedy teraz
po ostatnim pobycie na Intensywnej, gdy Angel stała na progu ...
po ostatnich emocjach tak trudnych u Starszych

ktoś potrafi zaszeptać mi do ucha:
czy naprawdę opłacało się?

odpowiadam z głębi
Spełnione marzenia nie mają ceny
w a r t o

co nie zabije...

Co nie zabije to nas wzmocni...
a może...
co nie zabije to nie zabije
nie musi wzmacniać,
może sponiewierać i zostać na całe życie.

8 marca
rozpocznie się 6 miesiąc walki.
W tamtym tygodniu obliczałam z Mądrym Doktorem
ile tygodni leczenia przed nami...
okazało się, że tyle ile za nami...

Brakuje sił.
Cierpliwości.
Spokoju duszy.
Bardzo zmęczona jestem teraz
choć mam możliwości by odpoczywać,
przemęczenie nie chce mnie zostawić

chyba, że na moment
jeden...
w sobotę rano przejażdżka w słońcu na rowerze
co prawda, przy 0 stopni C
ale jaki flow !!!

drugi...
ryzykowna pewnie decyzja,
wyjścia na noc z Córciami WSZYSTKIMI trzema
do J i jej Rodzinki.

Kiedy powiedziałam Angel, że jedziemy
Ona na to: JA ??? MOGĘ ???
i ogrom szczęścia na pyzatej sterydowo buziulce
zagościł :)

i trzeci moment znaleziony...
moje Córcie
w s z y s t k i e  w domku
śpią bezpiecznie






środa, 27 lutego 2013

punkcja, rezonans i cała reszta

Może trochę o przeszłości
niedalekiej...

weekend -
już w sobotę znikłam
potrzebowałam ODDECHU
co prawda, konferencja o rzadkich chorobach genetycznych
może nie jest zbyt daleką odskocznią,
ale spotkanie Bliskich
na niej TAK :)
Niesamowicie mi pięknie było
zobaczyć siebie
nie tylko w roli Szpitalnej Mamy

Przywitać się z moimi Nauczycielami
Być blisko Kobiet Rozumiejących
i nie tylko :)

Reszta weekendu rodzinno - domowo.
Bardzo cudne jest bycie po prostu sobie
w domku razem.

Poniedziałek:
punkcja szpiku - saturacja spadła przy znieczuleniu,
Kilka godzin czekałyśmy głodne na PS
bo Angel na czczo
a ja towarzysz.
Pierwszy raz zrobiłam coś na  co  n i g d y
sobie nie pozwoliłam.
Zabrałam Angel do domu bez wypisu.
Tu się kończyłam. Procedura medyczna nie miała znaczenia.

Rozmawiałam z Mądrym Doktorem.
W wypisie piątkowym: dalsze leczenie kontynuowane będzie po wyniku szpiku.
Szpik został zbadany w Klinice i pojechał dodatkowo do Zabrza.
Dlaczego? - dzielnie się zapytałam...
bo nie odnawiał się długo i mogła białaczka zagościć w nim znów
za mocno

cały dzień lęku
Nie mówiłam CBA o tym.
Wtorek wykazał badanie szpiku w Klinice jako szpik czysty ! ! !
więc szansa, którą, co prawda sobie wymyśliłam,
ale jest na 90% że wynik choroby resztkowej szpiku
badanego w Zabrzu będzie ujemny - czyli... DOBRY.

Planowałam d z i ś spędzić w spokoju.
ale moje plany nie są planami życia mego
dziś zwolniło się miejsce i Angel miała rezonans głowy i tzw. twarzoczaszki.
Oj_oczywiście, że bałam się.
Znieczulenie ogólne.
Badanie bardzo długie, ale bez powikłań i autem A.
pomknęły Dziewczyny do domku
a nie karetką na Bujwida.

Jutro plan
zniknięcia z domu
zniknięcia mojego, oczywiście.
W pracy poznać mam nową koleżankę,
przyjętą na moje zastępstwo.
Może... trochę... jednak to boleć...

ale za to później
m i T
i pobycie w M, ale już razem z R.

tajemnicze skróty w opowieściach...
razem z B bardzo je lubimy :)


piątek, 22 lutego 2013

apel

nie pamiętam kiedy
Ktoś pozwolił sobie
stanąć naprzeciwko mnie
usłyszeć to co dzieje się teraz
i
klepnąć mnie po plecach
mówiąc: ale będzie dobrze, nie martw się
...a jednak tak się dzieje...

za  to grozi kara
pozbawienia serca

oraz pozbawienia mnie
oddechu

Wiem, że można
mieć perspektywę jutra
lub
wiarę, że czucie trudnych emocji przyciąga trudne emocje

W moim Życiu
jest Dobro

nie czekam na nie,
przychodzi nieraz tak zakamuflowane,
więc uważam
i nie odrzucam
bo staje się Dobrem
kiedy do niego dorosnę

Jeśli chcesz mnie wesprzeć
nie klep mnie po plecach
bo mnie to
boli

Napisz, powiedz
że Jesteś
a to taki ogrom dla mnie
że roztapia
lub stapia 
serduszko 

domek

Dziś
nadszedł
dzień
domkowy :)

Jutro i pojutrze
mam nadzieję,
że będzie nadal domowo.

A w poniedziałek...
punkcja.
Szpik ma jechać do Zabrza,
tydzień czekania na wyniki,
które
Konsylium przedyskutuje na dalsze,
długotrwałe leczenie
bardzo ciężkiej choroby
zmęczonej chorobą Dziewczynki.

Obiecał Mądry Doktor
dać przerwę,
co prawda w tej przerwie
są sterydy, dokanałowo VCR i jeszcze jakaś chemia
ale ale ale
DOMKOWO
nadal ma być :)

środa, 20 lutego 2013

nasz wieczór

Jakie plany na wieczór?
hmm...

porysować, pożartować, pograć na komórce Mamy,
potęsknić za tymi, których nie ma tuż obok,
pooglądać, może jakieś ciut...ciut troszeczku politerkować...

Nadal tlen, coś kabelek tlenowy przywiązał się na stałe :(
Oczywiście Mądry Doktor tryska optymizmem
i mówi, że wyniki tak dobre,
i straszy mnie rozpisywaniem chemii.

Nadal Wielka Ona.
Chemia.

Ale tuż obok...
Silna Duchem Angel
Ogromny szacun dla Niej :)

W ostatnim czasie leżymy w sali dwuosobowej.
Poznajemy inne dzieci i to jak różnie znoszą tak trudne leczenie.

Dziś rankiem rozmawiałam z CBA.
Chylę czoła przed wielkością mojej Córy.

Boże
Jesteś
Wielki
w Niej

poniedziałek, 18 lutego 2013

bliskości

Siedzi we mnie
ostatnia bliskość Śmierci

Dziś Mądry Doktor
przypomniał mi, mówiąc... było blisko ...

Czułam jej Oddech
Angel w tym samym czasie potrzebowała pomocy respiratora

Kiedy Moja Dziewczynka
przestała jeść, później oddech tak mocno zanikał,
kiedy jej serduszko słabło na tyle, że krążenie
nie miało siły powędrować do stópek i rączek,
które siniały - a ja patrząc na nie, powstrzymywałam się od wymiotów
kiedy stan zakażenia organizmu został nazwany sepsą,
a grypa - mocno poważną, a zapalenie płuc się rozsiało i nic, nic nie schodziło

czułam bliskości Śmierci.

MOCNO jej zaprzeczałam.
Całą sobą
na najwyższym napięciu, żeby tylko nie zdać sobie sprawy z tej bliskości.

Była noc...
po której zaszeptała mi, że może, może już nie ma Twojej Córeczki.

Resztkami wiary i autorytetu
nie zgodziłam się z podszeptami.

W sobotę przyjechała Starsza Siostra :)
r o z m a w i a ł y ś m y

Nie chcę zaprzeczać, bo to zabiera mi siły.
Nie chcę uwikłać się w myślenie, że mamy blisko przez trudne leczenie
bo Ona potrafi przyjść niespodziewanie

Chciałabym ufać i być spokojna o dziś i jutro ...
c h c i a ł a b y m


niedziela, 17 lutego 2013

nadal tlen

Powolutku bezpiecznie rzeczywistość.

Po powrocie z Intensywnej
znów poważnie się zrobiło.
Angel nie wyrównywała oddechu,
saturacja niestabilna,
gorączka, dreszcze przy 37 stopniach.
Cały czas żywienie pozajelitowe,
baterie leków.

W piątek przywitałam Mądrego Doktora
pytaniem z mocnym i trudnym napięciem:
Dlaczego jeszcze?
Dlaczego płuca nie oddychają nawet na tak dużym tlenie?
Dlaczego pielęgniarka po niestabilnej nocy
mówi mi, że ten szpital jest specjalistyczny ale nie intensywny
i tak chorą i niestabilną pacjentkę leczy się intensywnie...


oj


a cudownie Mądry Lekarz mówi:
przecież jest dobrze !!!
Granulocyty w końcu ruszyły
(czyli pierwsza broń odporności)
Leukocyty super !!!
a to wszystko to objawy przeciążonego, schorowanego ciała.

Dziś
nadal na tlenie
transfuzja płytek krwi
ale zjedzona malutka kromeczka w całości
i
6 borówek :)
i
parę paluszków :)
                          j a k  CZADERSKO ! ! !
żywienie pozajelitowe dziś odłączą
no i co w moich oczkach...
o g r o m n e   ł z y


oj


czwartek, 14 lutego 2013

powrót na B.

Wczoraj był trudny dzień.
Rozmowy w pracy,
trudne decyzje,
brak sił do walki o utrzymanie czegokolwiek.

Ale na koniec dnia
RADOŚĆ.

N o r m a l n i e
dla Rodzica
tragedią jest,
kiedy Dziecko trafia
do Szpitala Onkologiczno - Hematologicznego
przy Bujwida

a dla mnie...
                            u f f
r a d o ś ć
u l g a
s p o k ó j

poniedziałek, 11 lutego 2013

11 dzień

Dziś mija...
11 dzień na Intensywnej.

Bardzo, bardzo długo.

Jesteśmy WSZYSTKIE silne
Angel, CBA, ja, Starsze
ale to naprawdę dużo
za dużo

Dziś zmieniła mnie Babunia - CBA.
Tryskałam siłą, kiedy Angel Doktorka badała.
Żartowałam, rozśmieszałam, rozumiałam.
Małe oczka mówią, że już dość.
Mówię na głos, nazywam uczucia, które odczytuję z mojej Córci.
Jest zła. Często na mnie.
A ja wdzięczność czuję, że Angel jest na tyle mądrą dziewuszką,
że nie dowala sobie.

Jestem jej Mamą.
Powinnam być
według Niej
w s z e c h m o c n a.
Więc na kogo się złościć jak nie na Mamę ???
Moja Mądralka :)

Gdy po schodach zeszłam z OITD
łzy tylko na to czekały
n a p ł y n ę ł y.

Za dużo ...
W środę umówiona jestem z Prezesem.
Nie daję rady szyć patchworku
łącząc szpital, dom, pracę.
Dziś nie wiem co będzie i na co mam siły mieć



sobota, 9 lutego 2013

masa granulocytowa B rh -

Ostatnio w czwartek...

Rano CRP rozpoczęło ponownie wzrost
prawie 300
saturacja gorzej, bez maseczki tlenowej spada do 77
z maseczką ledwo dobija 90 i niestabilne.
Tylko respirator stabilizuje oddech do 98 %.
Byłam w innej czasoprzestrzeni niż Angel.

Dostałam telefon od Taty Angel
rozmowa telefoniczna przerywana
nowe, niezrozumiałe słowa trafiały do mnie.

Bóg czuwał poprzez A.
Zadzwoniłam do niej, ona do Doktora.
Wytłumaczyła mi wszystko
i znalazła Dawcę Masy Granulocytowej.
I to WSZYSTKO
w mgnieniu oka.

Angel od 3 tygodni dostaje lek podnoszący odporność.
Nie działa.
Ania nie ma leukocytów, więc nie ma odporności.
Zapalenie płuc nie cofa się.
Jest jakie było.
Masa granulocytowa została pobrana w piątek, od pierwszej Dawczyni.
Dzień wcześniej to ona przyjęła lek podnoszący odporność.
Wieczorem Ania dostała po raz pierwszy w swoim życiu to COŚ.
Druga Dawczyni to moja Kuzynka.
Dostała lek w piątek, w sobotę pobranie, naświetlanie i znów do Angel.

c z e k a m y


wtorek, 5 lutego 2013

10 łyżek

Nadal OITD
czyli Oddział Intensywnej Terapii Dziecięcej
może do jutra...

Jak Angel?

samo pytanie,
zadane sobie samej
powoduje we mnie
zaciśnięte piąstki
ból w rękach, w głowie
ściśniętą krtań
napięcie w nogach

więc...
jak Angel?

Teraz, mam nadzieję, że bezpieczniej.
Nie oddycha sama,
ale dzisiejsze oddychanie przy pomocy tylko maseczki tlenowej,
ustawionej na 2,5 tlenu i utrzymaniu saturacji na poziomie 99
jest SUKCESEM

10 łyżek zupy
to jak PIERWSZE MIEJSCE NA PODIUM
od dawna...

To, że powiedziała, że kocha i całuje
to powrót Angel
do samej siebie

Może jutro Bujwida...
Szpital Onkologiczno - Hematologiczny
to na teraz miejsce, które
jest "nasze" i "bezpieczne".

Życzę mojej Córci
tego
naszego
bezpiecznego
miejsca

DZIĘKUJĘ

piątek, 1 lutego 2013

intensywna

Tak bardzo króciutko ...

od dziś na Intensywnej Terapii Dziecięcej
oddechowo - krążeniowo niewydolna Moja Angel

ostatnie 3 dni bardzo trudne

Mądry Doktor powiedział,
że zrobili wszystko
teraz tylko czekamy


wtorek, 29 stycznia 2013

poważnie ale nie tragicznie

Słowa Lekarki z soboty:
poważnie ale nie tragicznie.

Nadal poważny stan się utrzymuje.
J a k  b a r d z o
m o c n o  czekam na to, że Anulka "ruszy".

Jest w szpitalu
pod dobrą opieką
ale smuteczek zagląda do Jej środeczka

Wie, że Siostry wyjechały do Rodzinki Taty,
że w przyszłym tygodniu mam z nimi jechać
na Turnus, który Angel uwielbia
i który mi dodaje skrzydeł, kiedy widzę w nim Angel
szczęśliwą, czującą się ważną, profesjonalną uczestniczką :)

Wczoraj wieczorem
trochę emocji ściśniętych wyszło z ciała
głowa boli do teraz.

Angel nie je, żywienie pozajelitowe włączone od piątku,
w niedzielę malutka nadzieja zagościła na lepsze
Angel zjadła środeczek kromeczki
ale
wczoraj i dziś znów nic.
Trzeci, z "wyższej półki" antybiotyk wlewany jest co 12 h
od piątku
i nie ma znaczącej poprawy.

Słabiutka Moja Angel

ZDROWIE PRZYCHODŹ
SIŁA I ODPORNOŚĆ
CZEKAMY !!!

piątek, 25 stycznia 2013

rozsypanie

Uciekajmy !!!
Tak gdzie już będzie zdrowie
gdzie będzie po prostu
dobrze
lub
codziennie i zwyczajnie
a przez to bezpiecznie i przewidywalnie

Pierwszy telefon ze szpitala: (Tato Dziewczynki)
nocka trudna, ale bez gorączki, rozmawia, siedzi,
pielęgniarka mówi, że jest lepiej

Drugi telefon ze szpitala: (Kochana Lekarka)
przeprowadzamy Was do budynku głównego
włączamy żywienie pozajelitowe i nowy antybiotyk
teraz jest rtg płuc

P O S Y P A Ł A M  SIĘ W DROBNY MAK

pozbieranie z drobnego maczku
zajęło mi parę dobrych godzin
oczywiście, ze w międzyczasie
zadzwoniłam do Kuratorium, wyjaśnić sprawę Najstarszej,
zadzwoniłam aby wyjaśnić dlaczego energetyka chciała podłączyć prąd z domku
pod słup z oświetleniem
wyjaśniłam parę innych spraw związanych z pracą w firmie, z turnusami, z telefonami, telewizją, internetem i bankiem.

Można być rozsypanym i nadal być społecznym





czwartek, 24 stycznia 2013

poszukiwania

Przed chwilką zleciały płytki krwi
teraz do 14.00 leci granulocyt
później albuminy
oczywiście w międzyczasie dwa antybiotyki
kroplówki wzmacniające
co jeszcze...

Wymaz z gardła
ok
Badanie moczu
ok
Osłuchowo
czysta
ale nadal
trudność w oddychaniu, wyniki coraz niższe,
transfuzja krwi we wtorek, transfuzje płytek w sobotę i dziś

W nocy posiew krwi
jutro wynik.
Może jutro rtg płuc
s z u k a j ą

poniedziałek, 21 stycznia 2013

ciut ciut spokojniejsza

Jednak
szpital...

Wczoraj i przedwczoraj byliśmy w szpitalu dziennym.
W sobotę pojechaliśmy, aby zgłosić się na cykl Ara-C.
Chemia została podana w szpitalu dziennym,
dostałam powiew radości i ulgi,
od wtorku zaczynamy przerwę w chemii
aż 2 t y g o d n i e !!!

Anulka podkrwawiała z noska
pojechałyśmy ze mną do Kochanej Lekarki,
zbadała mnie
przepisała bombę antybiotykową
i zadzwoniła do Kliniki
nam przykazując wracać po zrobienie morfologii
i przetoczenie płytek.

Więc sobota była szpitalna
ale wróciłyśmy do domku.
W niedzielę dużo krócej,
ale problemy z wynikami,
potrzebnymi do dzisiejszej tomografii
i znieczulenia ogólnego.

Rankiem śnieg zasypał wszystko.
Zdążyliśmy.
Ania od rana znów krwawiła z noska,
niby nie dużo, ale cały czas.
Anestezjolog odmówiła podania znieczulenia.
Więc ubrali mnie w ciężkie, metalowe
i trzymając ją za obie rączki,
dotykając nóżek,
głosem super opanowanym i bezpiecznym
mówiąc: Jestem Córeczko
cały czas jestem tu blisko
- przeszłyśmy to badanie razem.

Już pomyślałam, chyba za nami najgorsze
jednak za wcześnie ...

Po tomografii pojechałyśmy na przedostatnią dawkę chemii
przed przerwą 2 - tygodniową.
No i decyzja lekarzy:
szpital.

Wzmacniająca kroplówka, płytki krwi, chemia,
armia leków
i łóżeczko jedno na nas dwie.

Inaczej tu czas płynie.
Smutno, że czas przerwy spędzimy (mam nadzieję, że tylko jego część)
w szpitalu.
Bezpiecznie - i za to jestem wdzięczna,
bardzo martwię się krwawieniem.

Śpi spokojnie teraz moja Angel.
Mam nadzieję, że po wylaniu
potoku słów tutaj
zasnę spokojna
choć ciut, ciut.



piątek, 18 stycznia 2013

jeszcze dziś

Siedzę na podłodze
a Angel opiera główkę
w moim zagłębieniu szyjno - ramiennym.

Jeszcze jest dziś
i jeszcze noc w domku przed nami

Jutro dzień ma przynieść szpital
choć nie wiem czy tak będzie
ja kaszląca
CBA też
Tato Dziewczynki też

przeproszę Szanowną Chemię i nie oddam Mojej, Mojej
do szpitala bez siebie lub Cudnej Babci

Winnam
sprawdzić swój stan u lekarza,
aptekarka powiedziała mi na "do widzenia"
- niech Pani się tak nie męczy i weźmie silniejszy antybiotyk -
więc podjadę osłuchać się
i grzecznie przyjmę diagnozę,
i powiem ciału memu
tak
o d p o c z y w a m
i nie ruszam się spod kołderki
ale
w poniedziałek to już jestem zdrowa :)

rozdanie

"Nigdy, przenigdy nie narzekaj na karty, jakie dostałeś.
To prawo średniej: dobre rozdanie, takie sobie rozdanie, okropne rozdanie
 - przy dłuższej grze wyrównają się.
Byle idiota potrafi wygrać, gdy ma w ręce fula.
Cała sztuka w pokerze polega na tym , żeby grać jak najlepiej kartami, które dostałeś.
Jeśli rozegrasz partię właściwie, możesz wygrać, nie mając nic."
(fragm. Przypadek to nie wszystko - E. Aronsona)

Czytam kolejny raz ten fragment.
Dotyka i porusza.
Myślę o Nowym Roku,
jakie "rozdania" mi przyniesie
hmm...
dobre, takie sobie i okropne.
Może przy całym roku wyrównają się
a może dopiero przy całości życia przyjdzie wyrównanie :)

Nie grozi mi ful.
A szkoda :)

Cała sztuka w moim życiu, polega na tym,
bym grała jak najlepiej kartami, które dostałam.
Tego się trzymam i na teraz tak chcę myśleć.

Broń mnie Boże od narzekania,
marudzenia i szemrania



środa, 16 stycznia 2013

zdrowie

Zdrowia potrzebuję !!!
na wagę życia !!!

Od tygodnia Angel w szpitalu,
a ja rozchorowana.

Od paru dni
codziennie rano
czuję
jak może być jeszcze trudniej
łezki lecą
a później dzień wstaje i pozbierana jestem

Bezradność w chorobie dziecka
wydawała mi się czymś
naj naj naj

teraz wiem
że w bezradności
ważna jest OBECNOŚĆ
a mogę ją dać mojej Angel
gdy jestem zdrowa

i w tym wszystkim co jest
z d r o w i a  chcę

piątek, 11 stycznia 2013

rezonans

i tu sobie popłaczę
i potupię ze złości
i dłonie zacisnę w piąstki mocne, żeby to wytrzymać

chociaż wiem,
że najważniejsze to ŻYĆ
i jestem wdzięczna za każdy dzień
w którym Angel śmieje się

to jednak tak bardzo boli
i martwi o g r o m n i e
że ta białaczka
może moją Angel
mocniej zniszczyć
oszpecić
i zabrać to co swoją i swojej Kochanej Terapeutki
pracą zdobyła

Angel będzie miała rezonans
odruchy neurologiczne są mocno osłabione i niesymetryczne
drgawki, pewnie polekowe
ale trzeba sprawdzić.
Dodatkowo buźka Mojej Córci
też przestaje być symetryczna.
A to też jest sygnałem dla neurolog.

szpitalnie zdrowo

Tak to się potrafi pomieszać.

W domku - szpitalnie
w szpitalu - zdrowo.

W środę CBA i Angel
planowo zjawiły się w szpitalu.
Informacje dochodzące wtedy przeczyły sobie
najpierw szukano miejsca na oddziale,
bo pomimo, że planowo, to jednak nie zaplanowano.
Znalazło się.
Później pobyt miał być krótki
a za chwilkę bardzo się wydłużył.
Od środy do wtorku.

Postanowiłam spróbować wrócić do pracy,
więc kochana CBA miała zostać do dziś z Angel.
Ale w domku się pochorowaliśmy.
Najpierw Starsze, od wczoraj ja
a od dziś Dziadek.

A Angel i Babcia w szpitalu zdrowe :)

Duży SZACUN
pomimo, że paskudny cyklofosfamid
i inne cytostatyki
to Angelusek się trzyma zdrowo.
Moja Cudna Dziewczynka


wtorek, 8 stycznia 2013

anioły Angel

W czasie ostatniego drżącego ataku
Angel stała przy schodach, na górze.
Złapała się framugi
i wołała...

Hania przybiegła pierwsza,
wzięła ją na ręce i zaniosła do swojego łóżka.
Mocno była przy tym wystraszona.

Przytuliłam obie.

Powiedziałam Dziewczynkom
i sobie,
że Bóg otoczył Anulkę aniołami
i w tym momencie przy schodach
Hania była aniołem :)

Mówiłam, że w każdym z nas jest cząstka aniołów Angel.
I możemy zrobić, tylko to co możemy, na co będziemy miały pozwolenie.
I, że wykonała kawał super roboty anioła !!!

niedziela, 6 stycznia 2013

drgawki

Trudno mi dziś dotknąć
ostatnich spraw związanych z Angel.

Po prawie trzymiesięcznym zwolnieniu lekarskim
spróbowałam wrócić do pracy.
Angel w domku,
ostatnie chemię raz w tygodniu
i tak troszkę, troszeczku
poczułam
stabilizację.

Emocje uspokojone
wraca wiara
nie złości zdanie: Będzie dobrze
Pięknie :)

A tu czwartek się zdarzył,
jak co tydzień.
Chemia w szpitalu dziennym
i
wiadomość
w środę mamy zgłosić się w celu przyjęcia na oddział
i pozostania na nie wiadomo jak długo.
Myślę, że w protokole nadszedł czas na 4 dniowy cykl chemii
i chyba tak przez parę tygodni.

Od dwóch tygodni nie można ustalić stabilnego poziomu elektrolitów.
Wczoraj
Angel miała w domku napad drgawkowy
upadła
i rączki i nóżki odmówiły jej posłuszeństwa.

J a k  b a r d z o  w y s t r a s z y ł a  s i ę

Była w kontakcie przez ten czas.

Wczoraj powtórzyło się to jeszcze wieczorem,
dziś, w trakcie tego pisania,
ale już mniejsze.

Kark spiął mi się jak kamień.