wtorek, 29 stycznia 2013

poważnie ale nie tragicznie

Słowa Lekarki z soboty:
poważnie ale nie tragicznie.

Nadal poważny stan się utrzymuje.
J a k  b a r d z o
m o c n o  czekam na to, że Anulka "ruszy".

Jest w szpitalu
pod dobrą opieką
ale smuteczek zagląda do Jej środeczka

Wie, że Siostry wyjechały do Rodzinki Taty,
że w przyszłym tygodniu mam z nimi jechać
na Turnus, który Angel uwielbia
i który mi dodaje skrzydeł, kiedy widzę w nim Angel
szczęśliwą, czującą się ważną, profesjonalną uczestniczką :)

Wczoraj wieczorem
trochę emocji ściśniętych wyszło z ciała
głowa boli do teraz.

Angel nie je, żywienie pozajelitowe włączone od piątku,
w niedzielę malutka nadzieja zagościła na lepsze
Angel zjadła środeczek kromeczki
ale
wczoraj i dziś znów nic.
Trzeci, z "wyższej półki" antybiotyk wlewany jest co 12 h
od piątku
i nie ma znaczącej poprawy.

Słabiutka Moja Angel

ZDROWIE PRZYCHODŹ
SIŁA I ODPORNOŚĆ
CZEKAMY !!!

piątek, 25 stycznia 2013

rozsypanie

Uciekajmy !!!
Tak gdzie już będzie zdrowie
gdzie będzie po prostu
dobrze
lub
codziennie i zwyczajnie
a przez to bezpiecznie i przewidywalnie

Pierwszy telefon ze szpitala: (Tato Dziewczynki)
nocka trudna, ale bez gorączki, rozmawia, siedzi,
pielęgniarka mówi, że jest lepiej

Drugi telefon ze szpitala: (Kochana Lekarka)
przeprowadzamy Was do budynku głównego
włączamy żywienie pozajelitowe i nowy antybiotyk
teraz jest rtg płuc

P O S Y P A Ł A M  SIĘ W DROBNY MAK

pozbieranie z drobnego maczku
zajęło mi parę dobrych godzin
oczywiście, ze w międzyczasie
zadzwoniłam do Kuratorium, wyjaśnić sprawę Najstarszej,
zadzwoniłam aby wyjaśnić dlaczego energetyka chciała podłączyć prąd z domku
pod słup z oświetleniem
wyjaśniłam parę innych spraw związanych z pracą w firmie, z turnusami, z telefonami, telewizją, internetem i bankiem.

Można być rozsypanym i nadal być społecznym





czwartek, 24 stycznia 2013

poszukiwania

Przed chwilką zleciały płytki krwi
teraz do 14.00 leci granulocyt
później albuminy
oczywiście w międzyczasie dwa antybiotyki
kroplówki wzmacniające
co jeszcze...

Wymaz z gardła
ok
Badanie moczu
ok
Osłuchowo
czysta
ale nadal
trudność w oddychaniu, wyniki coraz niższe,
transfuzja krwi we wtorek, transfuzje płytek w sobotę i dziś

W nocy posiew krwi
jutro wynik.
Może jutro rtg płuc
s z u k a j ą

poniedziałek, 21 stycznia 2013

ciut ciut spokojniejsza

Jednak
szpital...

Wczoraj i przedwczoraj byliśmy w szpitalu dziennym.
W sobotę pojechaliśmy, aby zgłosić się na cykl Ara-C.
Chemia została podana w szpitalu dziennym,
dostałam powiew radości i ulgi,
od wtorku zaczynamy przerwę w chemii
aż 2 t y g o d n i e !!!

Anulka podkrwawiała z noska
pojechałyśmy ze mną do Kochanej Lekarki,
zbadała mnie
przepisała bombę antybiotykową
i zadzwoniła do Kliniki
nam przykazując wracać po zrobienie morfologii
i przetoczenie płytek.

Więc sobota była szpitalna
ale wróciłyśmy do domku.
W niedzielę dużo krócej,
ale problemy z wynikami,
potrzebnymi do dzisiejszej tomografii
i znieczulenia ogólnego.

Rankiem śnieg zasypał wszystko.
Zdążyliśmy.
Ania od rana znów krwawiła z noska,
niby nie dużo, ale cały czas.
Anestezjolog odmówiła podania znieczulenia.
Więc ubrali mnie w ciężkie, metalowe
i trzymając ją za obie rączki,
dotykając nóżek,
głosem super opanowanym i bezpiecznym
mówiąc: Jestem Córeczko
cały czas jestem tu blisko
- przeszłyśmy to badanie razem.

Już pomyślałam, chyba za nami najgorsze
jednak za wcześnie ...

Po tomografii pojechałyśmy na przedostatnią dawkę chemii
przed przerwą 2 - tygodniową.
No i decyzja lekarzy:
szpital.

Wzmacniająca kroplówka, płytki krwi, chemia,
armia leków
i łóżeczko jedno na nas dwie.

Inaczej tu czas płynie.
Smutno, że czas przerwy spędzimy (mam nadzieję, że tylko jego część)
w szpitalu.
Bezpiecznie - i za to jestem wdzięczna,
bardzo martwię się krwawieniem.

Śpi spokojnie teraz moja Angel.
Mam nadzieję, że po wylaniu
potoku słów tutaj
zasnę spokojna
choć ciut, ciut.



piątek, 18 stycznia 2013

jeszcze dziś

Siedzę na podłodze
a Angel opiera główkę
w moim zagłębieniu szyjno - ramiennym.

Jeszcze jest dziś
i jeszcze noc w domku przed nami

Jutro dzień ma przynieść szpital
choć nie wiem czy tak będzie
ja kaszląca
CBA też
Tato Dziewczynki też

przeproszę Szanowną Chemię i nie oddam Mojej, Mojej
do szpitala bez siebie lub Cudnej Babci

Winnam
sprawdzić swój stan u lekarza,
aptekarka powiedziała mi na "do widzenia"
- niech Pani się tak nie męczy i weźmie silniejszy antybiotyk -
więc podjadę osłuchać się
i grzecznie przyjmę diagnozę,
i powiem ciału memu
tak
o d p o c z y w a m
i nie ruszam się spod kołderki
ale
w poniedziałek to już jestem zdrowa :)

rozdanie

"Nigdy, przenigdy nie narzekaj na karty, jakie dostałeś.
To prawo średniej: dobre rozdanie, takie sobie rozdanie, okropne rozdanie
 - przy dłuższej grze wyrównają się.
Byle idiota potrafi wygrać, gdy ma w ręce fula.
Cała sztuka w pokerze polega na tym , żeby grać jak najlepiej kartami, które dostałeś.
Jeśli rozegrasz partię właściwie, możesz wygrać, nie mając nic."
(fragm. Przypadek to nie wszystko - E. Aronsona)

Czytam kolejny raz ten fragment.
Dotyka i porusza.
Myślę o Nowym Roku,
jakie "rozdania" mi przyniesie
hmm...
dobre, takie sobie i okropne.
Może przy całym roku wyrównają się
a może dopiero przy całości życia przyjdzie wyrównanie :)

Nie grozi mi ful.
A szkoda :)

Cała sztuka w moim życiu, polega na tym,
bym grała jak najlepiej kartami, które dostałam.
Tego się trzymam i na teraz tak chcę myśleć.

Broń mnie Boże od narzekania,
marudzenia i szemrania



środa, 16 stycznia 2013

zdrowie

Zdrowia potrzebuję !!!
na wagę życia !!!

Od tygodnia Angel w szpitalu,
a ja rozchorowana.

Od paru dni
codziennie rano
czuję
jak może być jeszcze trudniej
łezki lecą
a później dzień wstaje i pozbierana jestem

Bezradność w chorobie dziecka
wydawała mi się czymś
naj naj naj

teraz wiem
że w bezradności
ważna jest OBECNOŚĆ
a mogę ją dać mojej Angel
gdy jestem zdrowa

i w tym wszystkim co jest
z d r o w i a  chcę

piątek, 11 stycznia 2013

rezonans

i tu sobie popłaczę
i potupię ze złości
i dłonie zacisnę w piąstki mocne, żeby to wytrzymać

chociaż wiem,
że najważniejsze to ŻYĆ
i jestem wdzięczna za każdy dzień
w którym Angel śmieje się

to jednak tak bardzo boli
i martwi o g r o m n i e
że ta białaczka
może moją Angel
mocniej zniszczyć
oszpecić
i zabrać to co swoją i swojej Kochanej Terapeutki
pracą zdobyła

Angel będzie miała rezonans
odruchy neurologiczne są mocno osłabione i niesymetryczne
drgawki, pewnie polekowe
ale trzeba sprawdzić.
Dodatkowo buźka Mojej Córci
też przestaje być symetryczna.
A to też jest sygnałem dla neurolog.

szpitalnie zdrowo

Tak to się potrafi pomieszać.

W domku - szpitalnie
w szpitalu - zdrowo.

W środę CBA i Angel
planowo zjawiły się w szpitalu.
Informacje dochodzące wtedy przeczyły sobie
najpierw szukano miejsca na oddziale,
bo pomimo, że planowo, to jednak nie zaplanowano.
Znalazło się.
Później pobyt miał być krótki
a za chwilkę bardzo się wydłużył.
Od środy do wtorku.

Postanowiłam spróbować wrócić do pracy,
więc kochana CBA miała zostać do dziś z Angel.
Ale w domku się pochorowaliśmy.
Najpierw Starsze, od wczoraj ja
a od dziś Dziadek.

A Angel i Babcia w szpitalu zdrowe :)

Duży SZACUN
pomimo, że paskudny cyklofosfamid
i inne cytostatyki
to Angelusek się trzyma zdrowo.
Moja Cudna Dziewczynka


wtorek, 8 stycznia 2013

anioły Angel

W czasie ostatniego drżącego ataku
Angel stała przy schodach, na górze.
Złapała się framugi
i wołała...

Hania przybiegła pierwsza,
wzięła ją na ręce i zaniosła do swojego łóżka.
Mocno była przy tym wystraszona.

Przytuliłam obie.

Powiedziałam Dziewczynkom
i sobie,
że Bóg otoczył Anulkę aniołami
i w tym momencie przy schodach
Hania była aniołem :)

Mówiłam, że w każdym z nas jest cząstka aniołów Angel.
I możemy zrobić, tylko to co możemy, na co będziemy miały pozwolenie.
I, że wykonała kawał super roboty anioła !!!

niedziela, 6 stycznia 2013

drgawki

Trudno mi dziś dotknąć
ostatnich spraw związanych z Angel.

Po prawie trzymiesięcznym zwolnieniu lekarskim
spróbowałam wrócić do pracy.
Angel w domku,
ostatnie chemię raz w tygodniu
i tak troszkę, troszeczku
poczułam
stabilizację.

Emocje uspokojone
wraca wiara
nie złości zdanie: Będzie dobrze
Pięknie :)

A tu czwartek się zdarzył,
jak co tydzień.
Chemia w szpitalu dziennym
i
wiadomość
w środę mamy zgłosić się w celu przyjęcia na oddział
i pozostania na nie wiadomo jak długo.
Myślę, że w protokole nadszedł czas na 4 dniowy cykl chemii
i chyba tak przez parę tygodni.

Od dwóch tygodni nie można ustalić stabilnego poziomu elektrolitów.
Wczoraj
Angel miała w domku napad drgawkowy
upadła
i rączki i nóżki odmówiły jej posłuszeństwa.

J a k  b a r d z o  w y s t r a s z y ł a  s i ę

Była w kontakcie przez ten czas.

Wczoraj powtórzyło się to jeszcze wieczorem,
dziś, w trakcie tego pisania,
ale już mniejsze.

Kark spiął mi się jak kamień.