środa, 27 lutego 2013

punkcja, rezonans i cała reszta

Może trochę o przeszłości
niedalekiej...

weekend -
już w sobotę znikłam
potrzebowałam ODDECHU
co prawda, konferencja o rzadkich chorobach genetycznych
może nie jest zbyt daleką odskocznią,
ale spotkanie Bliskich
na niej TAK :)
Niesamowicie mi pięknie było
zobaczyć siebie
nie tylko w roli Szpitalnej Mamy

Przywitać się z moimi Nauczycielami
Być blisko Kobiet Rozumiejących
i nie tylko :)

Reszta weekendu rodzinno - domowo.
Bardzo cudne jest bycie po prostu sobie
w domku razem.

Poniedziałek:
punkcja szpiku - saturacja spadła przy znieczuleniu,
Kilka godzin czekałyśmy głodne na PS
bo Angel na czczo
a ja towarzysz.
Pierwszy raz zrobiłam coś na  co  n i g d y
sobie nie pozwoliłam.
Zabrałam Angel do domu bez wypisu.
Tu się kończyłam. Procedura medyczna nie miała znaczenia.

Rozmawiałam z Mądrym Doktorem.
W wypisie piątkowym: dalsze leczenie kontynuowane będzie po wyniku szpiku.
Szpik został zbadany w Klinice i pojechał dodatkowo do Zabrza.
Dlaczego? - dzielnie się zapytałam...
bo nie odnawiał się długo i mogła białaczka zagościć w nim znów
za mocno

cały dzień lęku
Nie mówiłam CBA o tym.
Wtorek wykazał badanie szpiku w Klinice jako szpik czysty ! ! !
więc szansa, którą, co prawda sobie wymyśliłam,
ale jest na 90% że wynik choroby resztkowej szpiku
badanego w Zabrzu będzie ujemny - czyli... DOBRY.

Planowałam d z i ś spędzić w spokoju.
ale moje plany nie są planami życia mego
dziś zwolniło się miejsce i Angel miała rezonans głowy i tzw. twarzoczaszki.
Oj_oczywiście, że bałam się.
Znieczulenie ogólne.
Badanie bardzo długie, ale bez powikłań i autem A.
pomknęły Dziewczyny do domku
a nie karetką na Bujwida.

Jutro plan
zniknięcia z domu
zniknięcia mojego, oczywiście.
W pracy poznać mam nową koleżankę,
przyjętą na moje zastępstwo.
Może... trochę... jednak to boleć...

ale za to później
m i T
i pobycie w M, ale już razem z R.

tajemnicze skróty w opowieściach...
razem z B bardzo je lubimy :)


piątek, 22 lutego 2013

apel

nie pamiętam kiedy
Ktoś pozwolił sobie
stanąć naprzeciwko mnie
usłyszeć to co dzieje się teraz
i
klepnąć mnie po plecach
mówiąc: ale będzie dobrze, nie martw się
...a jednak tak się dzieje...

za  to grozi kara
pozbawienia serca

oraz pozbawienia mnie
oddechu

Wiem, że można
mieć perspektywę jutra
lub
wiarę, że czucie trudnych emocji przyciąga trudne emocje

W moim Życiu
jest Dobro

nie czekam na nie,
przychodzi nieraz tak zakamuflowane,
więc uważam
i nie odrzucam
bo staje się Dobrem
kiedy do niego dorosnę

Jeśli chcesz mnie wesprzeć
nie klep mnie po plecach
bo mnie to
boli

Napisz, powiedz
że Jesteś
a to taki ogrom dla mnie
że roztapia
lub stapia 
serduszko 

domek

Dziś
nadszedł
dzień
domkowy :)

Jutro i pojutrze
mam nadzieję,
że będzie nadal domowo.

A w poniedziałek...
punkcja.
Szpik ma jechać do Zabrza,
tydzień czekania na wyniki,
które
Konsylium przedyskutuje na dalsze,
długotrwałe leczenie
bardzo ciężkiej choroby
zmęczonej chorobą Dziewczynki.

Obiecał Mądry Doktor
dać przerwę,
co prawda w tej przerwie
są sterydy, dokanałowo VCR i jeszcze jakaś chemia
ale ale ale
DOMKOWO
nadal ma być :)

środa, 20 lutego 2013

nasz wieczór

Jakie plany na wieczór?
hmm...

porysować, pożartować, pograć na komórce Mamy,
potęsknić za tymi, których nie ma tuż obok,
pooglądać, może jakieś ciut...ciut troszeczku politerkować...

Nadal tlen, coś kabelek tlenowy przywiązał się na stałe :(
Oczywiście Mądry Doktor tryska optymizmem
i mówi, że wyniki tak dobre,
i straszy mnie rozpisywaniem chemii.

Nadal Wielka Ona.
Chemia.

Ale tuż obok...
Silna Duchem Angel
Ogromny szacun dla Niej :)

W ostatnim czasie leżymy w sali dwuosobowej.
Poznajemy inne dzieci i to jak różnie znoszą tak trudne leczenie.

Dziś rankiem rozmawiałam z CBA.
Chylę czoła przed wielkością mojej Córy.

Boże
Jesteś
Wielki
w Niej

poniedziałek, 18 lutego 2013

bliskości

Siedzi we mnie
ostatnia bliskość Śmierci

Dziś Mądry Doktor
przypomniał mi, mówiąc... było blisko ...

Czułam jej Oddech
Angel w tym samym czasie potrzebowała pomocy respiratora

Kiedy Moja Dziewczynka
przestała jeść, później oddech tak mocno zanikał,
kiedy jej serduszko słabło na tyle, że krążenie
nie miało siły powędrować do stópek i rączek,
które siniały - a ja patrząc na nie, powstrzymywałam się od wymiotów
kiedy stan zakażenia organizmu został nazwany sepsą,
a grypa - mocno poważną, a zapalenie płuc się rozsiało i nic, nic nie schodziło

czułam bliskości Śmierci.

MOCNO jej zaprzeczałam.
Całą sobą
na najwyższym napięciu, żeby tylko nie zdać sobie sprawy z tej bliskości.

Była noc...
po której zaszeptała mi, że może, może już nie ma Twojej Córeczki.

Resztkami wiary i autorytetu
nie zgodziłam się z podszeptami.

W sobotę przyjechała Starsza Siostra :)
r o z m a w i a ł y ś m y

Nie chcę zaprzeczać, bo to zabiera mi siły.
Nie chcę uwikłać się w myślenie, że mamy blisko przez trudne leczenie
bo Ona potrafi przyjść niespodziewanie

Chciałabym ufać i być spokojna o dziś i jutro ...
c h c i a ł a b y m


niedziela, 17 lutego 2013

nadal tlen

Powolutku bezpiecznie rzeczywistość.

Po powrocie z Intensywnej
znów poważnie się zrobiło.
Angel nie wyrównywała oddechu,
saturacja niestabilna,
gorączka, dreszcze przy 37 stopniach.
Cały czas żywienie pozajelitowe,
baterie leków.

W piątek przywitałam Mądrego Doktora
pytaniem z mocnym i trudnym napięciem:
Dlaczego jeszcze?
Dlaczego płuca nie oddychają nawet na tak dużym tlenie?
Dlaczego pielęgniarka po niestabilnej nocy
mówi mi, że ten szpital jest specjalistyczny ale nie intensywny
i tak chorą i niestabilną pacjentkę leczy się intensywnie...


oj


a cudownie Mądry Lekarz mówi:
przecież jest dobrze !!!
Granulocyty w końcu ruszyły
(czyli pierwsza broń odporności)
Leukocyty super !!!
a to wszystko to objawy przeciążonego, schorowanego ciała.

Dziś
nadal na tlenie
transfuzja płytek krwi
ale zjedzona malutka kromeczka w całości
i
6 borówek :)
i
parę paluszków :)
                          j a k  CZADERSKO ! ! !
żywienie pozajelitowe dziś odłączą
no i co w moich oczkach...
o g r o m n e   ł z y


oj


czwartek, 14 lutego 2013

powrót na B.

Wczoraj był trudny dzień.
Rozmowy w pracy,
trudne decyzje,
brak sił do walki o utrzymanie czegokolwiek.

Ale na koniec dnia
RADOŚĆ.

N o r m a l n i e
dla Rodzica
tragedią jest,
kiedy Dziecko trafia
do Szpitala Onkologiczno - Hematologicznego
przy Bujwida

a dla mnie...
                            u f f
r a d o ś ć
u l g a
s p o k ó j

poniedziałek, 11 lutego 2013

11 dzień

Dziś mija...
11 dzień na Intensywnej.

Bardzo, bardzo długo.

Jesteśmy WSZYSTKIE silne
Angel, CBA, ja, Starsze
ale to naprawdę dużo
za dużo

Dziś zmieniła mnie Babunia - CBA.
Tryskałam siłą, kiedy Angel Doktorka badała.
Żartowałam, rozśmieszałam, rozumiałam.
Małe oczka mówią, że już dość.
Mówię na głos, nazywam uczucia, które odczytuję z mojej Córci.
Jest zła. Często na mnie.
A ja wdzięczność czuję, że Angel jest na tyle mądrą dziewuszką,
że nie dowala sobie.

Jestem jej Mamą.
Powinnam być
według Niej
w s z e c h m o c n a.
Więc na kogo się złościć jak nie na Mamę ???
Moja Mądralka :)

Gdy po schodach zeszłam z OITD
łzy tylko na to czekały
n a p ł y n ę ł y.

Za dużo ...
W środę umówiona jestem z Prezesem.
Nie daję rady szyć patchworku
łącząc szpital, dom, pracę.
Dziś nie wiem co będzie i na co mam siły mieć



sobota, 9 lutego 2013

masa granulocytowa B rh -

Ostatnio w czwartek...

Rano CRP rozpoczęło ponownie wzrost
prawie 300
saturacja gorzej, bez maseczki tlenowej spada do 77
z maseczką ledwo dobija 90 i niestabilne.
Tylko respirator stabilizuje oddech do 98 %.
Byłam w innej czasoprzestrzeni niż Angel.

Dostałam telefon od Taty Angel
rozmowa telefoniczna przerywana
nowe, niezrozumiałe słowa trafiały do mnie.

Bóg czuwał poprzez A.
Zadzwoniłam do niej, ona do Doktora.
Wytłumaczyła mi wszystko
i znalazła Dawcę Masy Granulocytowej.
I to WSZYSTKO
w mgnieniu oka.

Angel od 3 tygodni dostaje lek podnoszący odporność.
Nie działa.
Ania nie ma leukocytów, więc nie ma odporności.
Zapalenie płuc nie cofa się.
Jest jakie było.
Masa granulocytowa została pobrana w piątek, od pierwszej Dawczyni.
Dzień wcześniej to ona przyjęła lek podnoszący odporność.
Wieczorem Ania dostała po raz pierwszy w swoim życiu to COŚ.
Druga Dawczyni to moja Kuzynka.
Dostała lek w piątek, w sobotę pobranie, naświetlanie i znów do Angel.

c z e k a m y


wtorek, 5 lutego 2013

10 łyżek

Nadal OITD
czyli Oddział Intensywnej Terapii Dziecięcej
może do jutra...

Jak Angel?

samo pytanie,
zadane sobie samej
powoduje we mnie
zaciśnięte piąstki
ból w rękach, w głowie
ściśniętą krtań
napięcie w nogach

więc...
jak Angel?

Teraz, mam nadzieję, że bezpieczniej.
Nie oddycha sama,
ale dzisiejsze oddychanie przy pomocy tylko maseczki tlenowej,
ustawionej na 2,5 tlenu i utrzymaniu saturacji na poziomie 99
jest SUKCESEM

10 łyżek zupy
to jak PIERWSZE MIEJSCE NA PODIUM
od dawna...

To, że powiedziała, że kocha i całuje
to powrót Angel
do samej siebie

Może jutro Bujwida...
Szpital Onkologiczno - Hematologiczny
to na teraz miejsce, które
jest "nasze" i "bezpieczne".

Życzę mojej Córci
tego
naszego
bezpiecznego
miejsca

DZIĘKUJĘ

piątek, 1 lutego 2013

intensywna

Tak bardzo króciutko ...

od dziś na Intensywnej Terapii Dziecięcej
oddechowo - krążeniowo niewydolna Moja Angel

ostatnie 3 dni bardzo trudne

Mądry Doktor powiedział,
że zrobili wszystko
teraz tylko czekamy