Mądrutka

Moja Mądrutka :)

Niesamowita Dziewczynka !!!

Kiedy jeździmy na turnusy z ukochaną Ciocią R. - Angel nie czuje się uczestniczką,
lecz osobą wspierającą inne dzieci.
Myślę, że czuje się ko-terapeutką :)

Do oddziału przedszkolnego w Świętej chodzi od września.
Ma cudowną Panią, która do poznania Angel nie miała jeszcze kontaktu z dziećmi z zespołem Downa.

Dziś jest nimi zachwycona ! Angel ostatnio pomagała karmić swojego kolegę.
Jest wspierającą koleżanką :)

Jaka dumna jestem !!!

Jaki czas temu myślałam, że szkoła w przypadku Angel to będzie tylko i wyłącznie trud i praca.
Ale, dzięki Bogu :)
pomyliłam się.

Przy ostatnim zebraniu, Pani Wychowawczyni podała moją Córcię jako przykład zaradności i samodzielności.
Zaznaczyła też, przepięknie, że Angel przepełniona jest Miłością.
Łzy spłynęły mi po policzkach.

Szkoła - to nie tylko trud i ogrom pracy - ale też wzruszenie, radość, duma !!!
nawet w przypadku dziecka z dużymi problemami !!!!!!!

Nie przekraczam siebie

Rozmawiałam kiedyś o wspinaczce.
Ktoś powiedział, że polega ona, nie na pokonywaniu gór, lecz przede wszystkim na pokonaniu samego siebie.

Dalekie to ode mnie... Nie chcę pokonywać siebie.
Chcę siebie usłyszeć i uszanować.
Nie chcę przekraczać siebie.
Chcę dokonywać wyboru tego co ważne dla mnie
co przyniesie dobro dla mojego życia i dla życia moich bliskich.

Integracyjne przedszkole

Pozbawiam się złudzeń ...

choć tak bardzo trudno rozstać się z nimi.

Angel od września tamtego roku

rozpoczęła edukację przedszkolną,

po raz pierwszy, choć skończyła 6 lat

białaczka nam przeszkodziła.

Przez pierwszy miesiąc bardzo chciała iść do przedszkola,

minął wrzesień i zaczęło się pod górkę.
Nie chciała chodzić...
Angel, która jest dla mnie najbardziej społeczną osóbką, jaką znam :)

W tym roku zmiana.
O G R O M N A  Z M I A N A
Angel została przyjęta do oddziału przedszkolnego w Szkole Podstawowej w Św. Katarzynie.
Pomimo tego, że mamy przedszkole "za płotem" Ania nie została tam przyjęta,
gdyż przedszkole uznało się za nie-integracyjne.
Szkoła, pomimo tego, iż w nazwie nie ma charakteru integracyjnego...
z radością przyjęła moją Angel :)

Powoli mija pierwszy miesiąc "zerówki" :)
Ania z chęcią chce chodzić !!!
Ma doświadczoną nauczycielkę, która nie miała kontaktu z dziećmi z zespołem Downa
ale bardzo chce poznać i pomóc Angel.
CBA, czyli - jeśli ktoś nie pamięta skrótu -
Cudowna Babcia Angel dużo serca wkłada, aby wspierać Anię w szkole.

Jest  trudno.
Nie zdecydowałam się kupić Ani książki.
Pożyczyłam i powiększyłam je tak, aby mieć pewność,
że Angel zobaczy to co ma zrobić.
Oczka nadal bardzo słabe.
Postępująca krótkowzroczność i szkoła - pisanie, czytanie, liczenie.
P r z e r a ż a j ą  mnie.

Koszt kolorowego powiększenia jednej książki do formatu A-3
....
ponad 140 zł - czyli tak jak kosztuje komplet książeczek na cały rok.
Ajj, zabolało, niestety Ania ma biało-czarne książeczki.
CBA wczoraj spędziła dzień na kolorowaniu wydruku :)))

Jak poradzi sobie moja Córcia?
Jak będzie dalej w "zerówce"?
Co z jej wzrokiem ???

Czeka nas szpital i diagnostyka tego co się dzieje w oczkach.
Ale, aby skończyć post czymś... co dodaje skrzydeł ...

Angel mówi:
k o c h a m

! ! ! ! ! ! !

Od pierwszych dni swojego życia mówiła mi to oczkami swymi, przybieganiem do mnie,
okrzykami radości, tuleniem, całowaniem, a teraz potrafi mi jeszcze
powiedzieć :))))

Dziękuju

Poszerzony świat moich Córek

Zdarza mi się jeszcze

spotkać człowieka

któremu nic w życiu się nie stało

trudnego tak,

że świat jego nie został

zmieniony

poszerzony

rozkopany

Moje Córki i ich widnokrąg życia

świat zespołów downa

świat białaczki

świat przeprowadzek

świat turnusów, a na nich tak różnie chorych dzieci

świat trudnych emocji

świat miłości, bezpieczeństwa, wiary, akceptacji, zaufania, świadomości, piękna

Szeroki widnokrąg

nie wiem czy to dobrze, czy nie

to nie jest do oceny mojej ani kogokolwiek

po prostu

szeroki widnokrąg

turnus

Dziś środa.

Od niedzieli jesteśmy na turnusie terapeutycznym,

który organizuję :) z czego dum, dum, dum-na jestem :)

Niesamowite to dla mnie

bo nigdy nie przypuszczałam, że mogę zorganizować turnus dla ponad 50-ki osób.

Ale nie o mnie ma być,

choć może i troszku.

Odkąd organizuję turnusy Angel ciągnę na każdy. A Starsze na prawie każdy.

W tym Ośrodku jesteśmy po raz czwarty. Bardzo dobrze jest nam.

Dziś zadumała mnie jedna rzecz.

Samodzielność moich Córek.

Nowa Mama (czyli poznana na tym turnusie) podeszła do mnie, kiedy Hana przytulała się do mnie i zapytała, czy to moja Córka. Odpowiedziałam, że tak, że wszystkie trzy są ze mną. Zapytała, czy dojechały dopiero, odpowiedziałam, że nie, że są ze mną od początku turnusu, ale są ... samodzielne.

Pojawiają się przy posiłkach i kiedy potrzebują się przytulić.

Piękne jest to dla mnie.

P i ę k n e

postępująca krótkowzroczność

Ratunku !!!!!!

Tak mało sił

aby słyszeć takie rzeczy !!!!!

Angel ma zdiagnozowaną postępującą krótkowzroczność.

Dziś pani Doktor zrobiła mi wykład o nieleczeniu tej wady.

Po prostu ... "Pani dziecko tak ma".

Ajjjjjj

Angel w sierpniu kończy 7 lat, jej oczka mają już po -11 i - 9

Zbyt dużo jak na taką małą Dziewczynkę.

Zbyt dużo.

dziś endokrynolog

Anulka na swym prawym boczku zasnęła.

Jak spokojnie śpi :)

Dziś byłyśmy w Dziecięcym Szpitalu Klinicznym na Wrońskiego.

Poradnia Endokrynologiczna.

Pani Doktor, szacun w Jej stronę,

widziała nas ostatnim razem przed styczniem 2008 r.

A poznała swoją pacjentkę od razu.

Zwiększona dawka hormonu.

Ale to co mnie zaskoczyło w sobie samej ...

nie potrafiłam umiejscowić w czasie chronologicznym białaczki.

Z jednej strony, wiem, że nadal jest czas remisji

a drugiej wydaje mi się, że tak dawno chorowaliśmy.

I tu następna ciekawostka we mnie zauważalna.

Kiedy mówię o białaczce ... o branych chemiach ...

zakażonych portach w żyłach ...

mówię, że my chorowałyśmy, my brałyśmy chemię,

my jesteśmy w remisji

Ile

jest

takich

chorób

zakażających

całe

rodziny

???

a z tej drugiej strony ...

jestem wdzięczna

iż Moja Angel nie była sama w chorobie

i

że ja nie byłam sama

Tak bardzo dziękuję :)

Zawsze COŚ

Każdy kogo spotykam bliżej ma COŚ.

Nieraz bardziej ukryte

nieraz widoczne na pierwszy rzut.

Nieraz bardzo głęboko schowane.

COŚ potrafi boleć,

potrafi kłuć,

nieraz ... tylko uwiera

a nieraz ... zasłania całe słońce.

Nieraz w nocy nie pozwala zasnąć

a nieraz ... zarzuca koc snu na cały dzień.

U mnie COŚ co jakiś czas

zmienia się.

A właściwie p r z e i s t a c z a .

Ale i tak go rozpoznaję, a właściwie czuję.

Uwierającą obecność.

Boli.

Kapitulna

Kapitulna to uliczka w sercu Wrocławia, na Ostrowie Tumskim.

Piękne rzeczy tam się dzieją :)

W tamtym roku prowadzony był projekt:

"Miejsce Spotkań" dla dzieci niepełnosprawnych w wieku szkolnym.

Niesamowicie dużo wzięłam i biorę nadal od Rodziców dzieci starszych.

Każde dziecko jest inne ale problemy ...

Od tego roku to Miejsce stało się Pozytywką :)

W tym samym czasie zaczęły się spotkania dla małych dzieci. Trwały od października do grudnia, a od tego miesiąca znów zawitały przy ul. Kapitulnej 4.

Jakie one są n i e s a m o w i t e.

Dzieciaki w różny sposób niepełnosprawne uczą się

RAZEM ze sobą oraz z Rodzicami

BYĆ

Zdaję sobie sprawę z ilości i ważności rehabilitacji indywidualnych,

ale

i tu odzywa mi się to, co dali mi Rodzice dzieci starszych -

jak NIESAMOWICIE ważne jest to

aby moja Córcia miała relacje wśród tych, którym może dawać siebie.

styczeń, luty

Dawno cosik nie zaglądałam na mego bloga.

Troszkę się działo.

Moje podyplomowe studia ... styczeń minął mi na egzaminach i próbach przygotowania się do nich.

Było ciężko, bo mózg zapomniał jak się uczyć :(

Później ogromny stres ... Trafiliśmy do Kliniki z podejrzeniem nawrotu białaczki,

j a k j a s i ę b a ł a m

Anulka dostała gorączki w sobotę i niedzielę, w poniedziałek wszystko ok,

wtorek ... nagle ... obudziła się moja Córcia ... i przestała chodzić.

Mówiła: bolą nóżki

środa: rankiem, czyli godz. 7.00 autobusem do Wrocka i do Kliniki

wkuwanie się do porta, kroplówka i powolutku wracała Anulka do sił.

Nie-chodzenie zniknęło.

5 dni później znów kontrola i jest dobrze.

Do kiedy?