wtorek, 16 grudnia 2014

SAMO - dzielność

Celem rodzica niepełnosprawnego dziecka (bardzo rzadko się tak dookreślam)
jakim jestem 
jest
S A M O D Z I E L N O Ś Ć 

Gdyby tak jednak refleksyjnie podejść to w każde rodzicielstwo ta wartość się wpisuje.
Kiedy myślę o Starszych, też chcę by były jak najbardziej samodzielne,
ale jest to "wypadkowa rozwoju", bo przecież będą :)
Przynajmniej takie nieświadome założenie poczyniłam.

Przy dziecku niepełnosprawnym
jak największa samodzielność jest dobrem nadrzędnym.

I nie myślałam... że będę narzekać na samodzielność Angel :)
Wpadam w osłupienie co jakiś czas,
nieprzygotowana na dorastanie i moc poczucia sprawstwa mego Dziecka.

Ano przykład z dziś.
Sąsiadka wpadła pobawić się z Anią, 
dzieci mam cudowne - nie muszę je nadzorować,
Ania razem z koleżanką były w pokoju,
na chwilkę wchodzę, zapytać o coś
i tu - moment osłupienia z lekka - 
na stoliku pudełko po butach, farby dookoła, pędzelki, woda i artystki malujące
wnętrze pudełka, rzecz jasna.
Zadałam pytanie retoryczne - Co robicie???
- Malujemy.
Hmm....
Sama wymyśliła, zorganizowała i wprowadziła w czyn.

Przykład z tygodnia przed,
Starsza wrzuciła koc do pralki i pobiegła do szkoły.
Angel krząta się koło pralki, ale do głowy mi nie przyszło, że...
no właśnie - to akurat mnie przeraziło - 
Ania wybrała odpowiedni płyn do prania oraz do płukania i szykowała się
do nastawienia pralki.
RATUNKU
Chciałam samodzielnego dziecka
i MAM.
Starsze nawet nie przejawiają chęci by cokolwiek z pralką mieć do czynienia.
Anulce się chce.
 
Boję się samodzielności Angel,
tyle może się wydarzyć przy okazji...
Biorę głęboki oddech
i powtarzam:
s a m o d z i e l n o ś ć jest wartością, którą wspieram, szanuję i do której zachęcam.

Uff :)  


niedziela, 14 grudnia 2014

Dziękujemy :)





Jestem - JESTEŚMY - wdzięczne za to, że same nie jesteśmy.
Kiedy Angel robiła swoimi paluszkami małymi każdą kuleczkę rozmawiałyśmy o tym, że JESTEŚCIE - w czasie choroby i zdrowienia. Nie umiem dojść do osób i podziękować im imiennie, Fundacja może podać tylko miasta z których spłynął 1 % dla Anulki, więc DZIĘKUJEMY !!!
Przez fb oraz mojego bloga.
Jestem wdzięczna bo podzieliliście się z nami, tym co ratuje moją codzienność, zabezpiecza dziś i jutro.
Niech Bóg Wam błogosławi <3



środa, 26 listopada 2014

dopiero dziś

20 dni później...

Dopiero dziś punktowo potraktowali Anię.
PL
czyli punkcja lędźwiowa z podaniem chemii
i zbadaniem płynu mózgowo - rdzeniowego.
U Angel odbywa się to w znieczuleniu ogólnym,
który dla mnie spełnia funkcję kocyka,
okrywa i chroni.

Miły był lekarz anestezjolog, właściwie to spotykam
na Bujwida samych takich :)
Pojechałyśmy na oddział, który nie odwiedzamy,
oddział na którym leżałyśmy w początkowym, trudnym
i najtrudniejszym stadium choroby.

J e j k u u u u
ile przywitań dziś było
z lekarzami, pielęgniarkami i salowymi.
Miłe jest poznawanie i pozdrawianie
nawet w miejscu takim jak te.

My z Angel
na zewnątrz spokojne,
punkcja jest tematem omówionym przez nas -
z kim, kiedy, jakie jedzonko po,
troszkę żartujemy, śmiejemy się
choć obie jesteśmy w środeczku strunami
napiętymi.

I nie zaprzeczam
bo PUNKCJA
ZNIECZULENIE OGÓLNE
to bardzo trudne sytuacje ŻYCIA


czwartek, 6 listopada 2014

emocjonalnie elastyczna

Cały miesiąc ?
Niemożliwe, że aż tyle i tak szybko czas minął :)

Dobrze jest.
Dziś i wczoraj.
Dobrze jest.

Nadal leczenie,
nadal chemia i codzienne
wieczorne Anulkowe:
"je nie chcę chemii".

Za tydzień czeka nas punkcja z podaniem chemii.
Duży stres.
Pierwszy raz Ania tak mocno i świadomie przeżywa.
Codziennie męczy pytaniami:
czy z Mamą, czy ma nie jeść, czy jutro szpital,
że będzie bolało, że nie lubi - wskazując na miejsce punkcji
...
oj

Mówię, że jeszcze nie dziś i nie jutro, że jeszcze długo...
(a trwa to już od tygodnia, bo co 2 tygodnie jesteśmy w klinice)

Następnym razem
chcę porozmawiać z lekarzem,
by przy Ani nie omawiał kolejnych etapów leczenia.

Rośnie ta moja Angel i świadomość jej rośnie.
Ale...
jest dobrze.
Dziękuję. PS. Ostatnio Angel samodzielnie robi nam na kolację sałatkę owocową (banany, jabłka i lody). PYCHA :)


sobota, 4 października 2014

rocznica

Za 4 dni minie 2 lata od nawrotu B.
Tylko dwa...
Niemożliwe, że tylko...

Całe wieki temu, przecież...
Tyle się wydarzyło...

Teraz.
Jesteśmy na prostej.
Doceniam brak walki o oddech.
Przecież znam i pamiętam jak walczy dziecko i walczę ja by tylko oddychać.

Wczoraj Angel robiła sobie kolację.
Przygotowałam leczo na które nie miała ochoty,
więc
sama zrobiła sobie kanapki z masłem i serem żółtym,
później na chwilkę do mikrofali - by serek się rozpuścił :)

Kiedy robiła kanapeczki
śpiewała i bujała się bioderkami.
Podśpiewywała, ze zaraz będzie jadła i oglądała baję,
śpiewała coś o Starszych Siostrach i Sąsiadce, z którą się bawią.

Zauważyłam Szczęście.

Zapytałam Angel: Jesteś teraz szczęśliwa?
Odśpiewała mi: TAK.

Przed chwilką przeczytałam moje wpisy z początku nawrotu B.
Przeczuwałam, że diagnoza nawrotu B. to nie jest jeszcze najciemniejszym miejscem.
Wiem I Znam ciemniejsze strony życia.
Było tak czarno, że traciłam nadzieję.
Na następny oddech, następny dzień.

I "nagle", po dwóch latach,
Angel stoi sobie w kuchni, robi dla siebie kanapeczki i śpiewa ze szczęścia.
Przecież to niemożliwe.
Ale jest.

Życie ma nieskończenie wiele możliwych barw.
W moim wydaniu nie jest czarno - białe.
Choć wtedy dużo łatwiej się je ocenia i klasyfikuje...

poniedziałek, 1 września 2014

jestem

Ciekawe doświadczenie przeczytać o sobie
na innym blogu :)
Mam na myśli blog :nasza Myszka" Ani S.
Tylko inicjały - ale ja wiem, że to ja.
W tygodniu w którym powstawał wpis,
miałam rozmowę z dwoma "nowymi" Mamami.
Jedną telefoniczną a drugą osobistą.

Dla mnie to zaszczyt.
Ktoś pozwala mi zaistnieć w swojej nowo powstałej rodzinie,
pozwala mi dzielić się sobą,
pozwala sobie dzielić się ze mną
uczuciami, obawami, często strachem bez dna.

Czuję się w tych momentach świadectwem życia.
Pomimo... a jednak... Jestem.
Szczęśliwa, przepełniona radością, marzeniami
małymi i dużymi - które spełniam.
Zapracowana w tym co daje sens i spełnienie.
Z relacjami co dają oparcie i pracę nad sobą.
Z dumą z dzieci moich i Innych.
Sama ale nie samotna.
Jestem.

Doświadczona w kolorach życia i śmierci.
Nieraz zmęczona, zakatarzona i potrzebująca
ale
Jestem.

Dużo dobrych rzeczy się dzieje.

poniedziałek, 18 sierpnia 2014

inaczej Intensywna

Parę miesięcy temu był czas
"nawrotu" u mnie...
Wspomnień i lęku o Angel.

Trudny czas, gdzie mając zobowiązania
nie potrafiłam podjąć decyzji ważnych.
Bałam się, że jeśli podejmę się czegoś
to będę potrzebowała siły,
sprawczości a ja mam magazynować
na ...
bo jeśli...

To był dobry czas dotknięcia siebie, swojego serca.
W mgnieniu oka byłam na Intensywnej Terapii,
Ania leżała i nie miała siły żyć.
Czułam całą sobą, że nie ma sił.

Kilka razy zatrzymałam życie na przeszłości.
Brakowało wtedy powietrza.

Trochę mi czasu zajęło by nie zostać z tym sama.
Tryb samo-radzenia nadal aktywny.

Jak dobrze, że przeżyłam to parę miesięcy temu.
Mogłam teraz odwiedzić Bliskich i Kochanych.
Dzielnych i walczących o życie.
Całym moim sercem chcę ŻYCIA dla Nich !!!



niedziela, 17 sierpnia 2014

wakacje

Wakacje :)

i już prawie koniec.
Szybko mija czas.
Cztery turnusy - Angel na dwóch.
Szczęśliwa pomimo małych kryzysów słabości ciała,
bo duch u niej mężny.

Zdecydowałam się, tylko dzięki A.,
na wakacyjny wyjazd mojej Rodzinki nad morze.
Krótki - tygodniowy.
Ja i Trójca.
Razem - tak daleko od kliniki.
Nadal myślę, że mało możliwy, choć już z niego wróciliśmy :)
Dostałyśmy pozwolenie od profesor "od wznów"
by jedną z trudniejszych chemii przenieść o tydzień - i wyjechać.

Plażowanie i morze...
i poznawanie moich Córek.
Ich piękna i siły i potrzeb i różnic.
Podobieństwa do mnie i odrębności.
Ciekawe to nasze życie.

środa, 25 czerwca 2014

nasze podwórko

Dziś popołudniu razem z Angel 
pomimo aury wietrzno - deszczowej
szłyśmy na logorytmikę.

Zrobiłyśmy sobie spacerek,
z dworca PKP na "naszą" Ciepłą.

Rozmawiałyśmy.
Ania pytała się o dzieci, które będą,
wymieniając imiona, a niekiedy i nazwiska
i komentując, że każde lubi...
i każde ma być zaproszone do jej domku :)


Kiedy zaczynałam prowadzić logorytmiki w Gabinecie
- moim marzeniem
westchnieniem do niebios -
było stworzenie miejsca takiego jak
n a s z e  p o d w ó r k o

Zabawa, twórczość, sprawdzanie granic 
ale serce to
PRZYJAŹNIE -
zakorzenienie w relacjach :)

Dziś usłyszałam to w głosie i słowach mojej Córki.
Wierzę, że przyjaźnie będą trwać,
że dzieciaki poznają się, spędzając ze sobą czas,
uczą się od siebie nawzajem i uczą się siebie,
tworzą i budują, gniewają się i godzą,
doświadczają, że pomimo, iż każde z nich wyjątkowe
są i też podobne do siebie.

Kiedy pół roku Ania zaczęła przychodzić na logorytmikę,
była "dziczką". Grzeczna, cicha dziewczynka.
Tak jakby czekała aż ktoś wyrazi zgodę na jej bycie w grupie.
Dziś ... potrafi być jak wodospad :)
Jest Anią,
moją Anią sprzed B.
Jest Tą, która daje i bierze
Tą, która wspiera i Tą, która potrzebuje korekty.

Jest szczęśliwa bo ma swoje podwórko.

czwartek, 5 czerwca 2014

czas biegnie

Czas biegnie...
jeszcze maj przed chwilką bzami pachniał
a już czerwiec
i najkrótsze noce :)

Dobrze się ma moja Córka.
Więcej sił teraz idzie na Starsze...
i pewnie tak ma być.

Jest dobrze i
chciałabym ważnymi rzeczami się zająć.
Swoją firmą,
uporządkowaniem dokumentów z domem i kawałkiem życia
i...
nie potrafię na dziś.

Rzeczy na bieżąco
i te z moim rozwojem
i z Dziewczynkami
i logistyka życia Rodziny
ogarniam cudnie

ale
te ważne i niepilne
oj
ciężko :(

Zapytałam siebie:  d l a c z e g o
i jest odpowiedź.
Mam w sobie potrzebę magazynowania energii życiowej
na potencjalny wybuch kolejnego nawrotu.

Jest dobrze... i może dlatego
mogę poczuć mój lęk.
Może to dobry czas by zająć się też
s o b ą

wtorek, 13 maja 2014

słaba

Puk puk
jest tu Ktoś?

Dawno nie pisałam.
W myślach piszę bardzo często,
coś czasu nie przeznaczam by poklikać.

Dziś był trudny dzień.
Dokopali się w protokole leczenia,
że raz na 8 -4tygodniowych cykli
Ania ma punkcję lędźwiową z podaniem chemii
do płynu mózgowo - rdzeniowego.
Punkcja w znieczuleniu ogólnym.

Strasznie brzmi i jest straszne.

Miałyśmy na punkcję być przyjęte do kliniki.
Wczoraj dzwoniłam by pytać o miejsce na oddziale, dziś CBA dzwoniła trzy razy.
W końcu pojechałyśmy.
Czekałam i po paru godzinach wyszłam,
zabrałam Angel z powrotem
i pojechałyśmy do domku.
Lekarka zadzwoniła,
a ja odpowiedziałam, że ...
nie wytrzymałam czekania.

Może po prostu dziś słabszy dzień,
a może ...

Udało się nam ustalić, że jutro przyjeżdżamy raniutko
i w ramach szpitala dziennego będzie punkcja i podanie chemii.

Zmęczone wróciłyśmy.
Zasnęłam.




sobota, 12 kwietnia 2014

niewypowiedziane spełnienie

Nauczyłam się,
choć może ...
cały czas się uczę,
że marzenia są po to by je spełniać
a jeśli są moje
to ja jestem za to odpowiedzialna.
Bo jak moje... to moje :)

Ale
zdarzają
się
cuda.

Jest tak
przynajmniej w moim życiu,
że poznaję Ktosia i całe wieki z Nią się nie widzę,
nie rozmawiam,
nie piszę.
Ale nawet te braki,
tak poważne
nie powodują
zerwania na poziomie META :)
na poziomie s e r c a

w piątek,
po pracy przyjeżdżam do domku
a tam prezent
Marzenie do Spełnienia :)
Opakowane w czerwone pudełeczko
ze wstążką
SPA
dla Mnie

Przez ostatni, dłuuugi czas
marzyło mi się,
ale...
nawet głośno nie mówiłam sobie,
bo... i przecież...

dziękujuuuuuuuu

piątek, 4 kwietnia 2014

radość nerwów

W tym tygodniu Najstarsza pisała test 6-klas.
Tydzień wcześniej miała 3 egzaminy do gimnazjum,
do którego, może, będzie chciała pójść.

Denerwowałam się :)
Stresowałam i cieszyłam się z tego.
Z TYCH nerwów.
Niesamowite to dla mnie
denerwować się
czymś
co nie zagraża Życiu.

Myślę, że dla większości obserwowanych tam rodziców,
nieco szalone jest,
cieszyć się z tego,
a ja,
wdzięczna byłam :)

Bez względu na wyniki
moja Córcia jest zdrowa.

Doświadczać stresu niezagrażającego życiu
moich Córek
b e z c e n n e
:)

piątek, 14 marca 2014

ostatnie ciemne kolory

Gdy Słońce zaczyna świecić
na Cień nie zwracam uwagi.
Zwłaszcza po Zimie.
Tak brakuje Słońca,
jego ciepła i kolorów
a
Cień jest.
Nawet gdy nie patrzę w jego stronę.

---
Tydzień temu wyszłyśmy ze szpitala.
Oskrzelowe zapalenie płuc.
Jechałam tylko z Anią po antybiotyk,
ale już nas nie wypuścili.

W środę miałyśmy badania,
osłuchania i neurologa.

Wieczorem pojechałam
jeszcze do kliniki
na rozmowę...

Jako Mama
chcę
łatwiejszej codzienności
w długiej walce przeciw białaczce.

Lekarze chcą się trzymać
procedur
protokołów
nawet, gdy jest mniej toksyczna chemia...

Dwa różne światy.

Bez gwarancji na zdrowie
na wyleczenie.

Usłyszałam, że z III białaczki mało kto wychodzi,
a z IV tylko jedno dziecko w Klinice.

Chyba dziś dopiero
pozbierałam się z tego.

Gdy świeci Słońce,
Cień zawsze się znajdzie.

poniedziałek, 24 lutego 2014

jeden rok różnicy

  Wczoraj, Hania poprzez swoje zdolności na "czymś tam" stworzyła prośbę o 1 % dla Angel.
Połączyłyśmy te zdjęcia.

Cały czas ...
one mnie samą szokują.

Świat taki jest.

Tu, po lewej, Anulka kończy 8 lat. Jest pełna zdrowia, ma piękne długie włoski,
zbyt mocną opaleniznę, jest wypełniona odwagą, wartością samej siebie i jest mega społeczną osóbką.

Po dwóch miesiącach przychodzi walka po raz drugi z białaczką.

Zastanawiałam się,
pomimo tego, że mądrą kobietą jestem -
czy już wcześniej mogłam zauważyć coś, cokolwiek...

Po lewej, rok później...
Jakie to było szczęście móc kroić torta borówkowego :)
Udało się.
Przeżyć
Nam
Wszystkim.

Włoski ledwo co, chudziutka, buzia w środku jeszcze mocno chora,
opuchnięta, zza sukieneczki wychodzi kawałek opatrunku,
co zmieniany jest od 6 grudnia 2012 r. co tydzień do tej pory.
Też już ponad rok.

Oczywiście, że łzy lecą, ale póki są zakorzenione w tym czasie
to warto mi je wylać :)






                   

piątek, 21 lutego 2014

turnusowe odczarowanie

Byłyśmy,
wróciłyśmy
i jesteśmy
... zdrowe
:)

Rok temu w lutym
Angel była na ITD
(intensywnej terapii).

W czerwcu Angel
pojechała ze mną na turnus.
I było to szaleństwo,
które tak bardzo chciałam.
Nie doczekała do końca,
w połowie szpital
i długi pobyt na OWN.

Dziś zakończył się
pierwszy turnus w tym roku.
Ania była i wytrwała do końca :)

Każdego dnia robiłam
"skan"
ile i czy je, czy mocniej blada,
jaki kolor usteczek.
Krzyczałam, żeby nie biegała
bo ...
kości słabe.

B a ł a m   s i ę
i wstrzymałam chemię na tydzień.

Turnus udany.
Anulka wróciła tylko z katarem...
Dziś po badaniach tylko
lekki spadek tego co było tydzień temu,
czyli
połowa chemii.

U   f   f

"odczarowanie"
i śpiąc zaśpiewała przez sen
cza cza cza



środa, 12 lutego 2014

skrzydła

Bardzo lubię rozmawiać ze Starszymi.
Wieczorne rozmowy na moim łóżku
w ich międzyczasach
nauki
muzyki
pisania na FB
...
są dla mnie miejscem poznawania Ich na nowo.

Pięknie jest mi
być obecną
w Ich zmianach
przeobrażeniach
z Dzieci w Kobiety.

Tak.
Mogę czuć
obserwować
ich skrzydła.
Mają skrzydła,
jeszcze nie mają obranego kierunku
cel się zmienia
ale
MAJĄ
SKRZYDŁA

Moje skrzydła
też
nadal
są piękne, silne.
Mam wrażenie,
że coraz szersze.
Większa ilość Dzieci potrafi się pod nimi schronić
odpocząć
wesprzeć
by później spróbować na miarę swoich możliwości
przejść kawałeczek lub polecieć nieco dalej.




środa, 22 stycznia 2014

Ważne cosik :)

Chcę napisać jeszcze...

Dziękuję Wam
!!!

Wczoraj, gdy lęk
wzbierał
we mnie
chciałam napisać o tym co Dziś.

Zamiast tego
przeczytałam wszystkie komentarze.
Nakarmiły mnie.
Osłoniły.
Dodały sił.
Otuliły
i zasnęłam spokojnie :)

Miałam dziś siły
dużo dobrej siły.

Bardzo dziękuję
bo to wsparcie jest
p r a w d z i w e

Strach ma wielkie oczy

Miesiąc temu Boże Narodzenie...
Czas mija.

D z i ś
też już mija.
Trudny dzień.

Od ponad tygodnia,
po ostatniej dawce winkrystyny
(paskudna chemia)
Angel ma zaburzenie chodzenia,
bolesność nóżek.
Zlecono badanie EMG na przewodnictwo nerwowe.
Bałam się, bałam się, bałam !!!

Uff
Byłam z Anią.
Oparłam Ją o siebie
i mocno trzymałam.

Ekipa w Pracowni EMG na Traugutta wspaniała :)
Podrażnienie prądem nerwów i sprawdzania czucia
był opisany dla małej Dziewczynki
jako
dziobanie kurki i gryzących mrówek.
Dzielna Angel.

Wynik:
nie jest dobrze, nie jest najgorzej.

CHEMIA
USZKADZA
CAŁY
CZAS

Wczoraj mieliśmy konsultacje w sprawie osteoporozy.
Wynik: nie jest dobrze, nie jest najgorzej.