środa, 26 czerwca 2013

OWN i preludium

Dziś ciut, ciut...
pojawiły się
leukocyty.
Wyzerowane przez ostatnie dni.

Angel na oddziale od środy.
Od poniedziałku na OWN
(wzmożony nadzór)
Trzecia zmiana antybiotyków,
do wczoraj gorączka dwa razy dziennie.
Najpierw tramal, teraz morfina.
Oczywiście włączone żywienie pozajelitowe.
Buziak mocno obrzęknięty. Śluzówki uszkodzone bakteriami.
Osłuchowo czysta.
Taki odczyn zapalny jamy ustnej ma po raz pierwszy po chemioterapii.
A myślałam, że znamy już wszystkie powikłania.

Rozmawiałam z Mądrym Doktorem.
Wypowiedział słowa, których się boję
i na które łzy lecą po policzku.

Mówił, że Angel umęczona jest długotrwałym leczeniem,
że białaczka zabija
ale leczenie jej też może to zrobić.

Mówił o braku protokołu leczenia
dla białaczek limfoblastycznych
dla dzieci z zespołem Downa.

Myślę, że moje zmagania z decyzją
czy zabrać Angel na turnus
było preludium
decyzji, która dojrzewa we mnie
i o której rozmawiałam z Mądrym Doktorem.
Zgadza się ze mną.

A ja teraz
potrzebuję
jeszcze trochę odwagi
by powiedzieć,
że WIEM
WIEM
WIEM
co jest dla mojej Córki dobre.

czwartek, 20 czerwca 2013

nasze Himalaje

Dziś dopiero czwartek,
każdy z ostatnich dni był
mocno nasączony intensywnością.

Tydzień temu, w piątek,
Angel dostała zgodę na turnus logopedyczny.
Od 5 lat organizuję takie turnusy,
najpierw jako Mama Angel,
teraz jako terapeuta.
Zabieram Dziewczyny tak często jak to jest możliwe.
Angel je  u w i e l b i a :)

Mój szalony pomysł był właśnie taki,
zabrać ją choć na chwilkę,
by poczuła to w czym była
szczęśliwa
wśród innych dzieci, wśród Tych, którzy ją znają
i całym swoim sercem kibicują.

W piątek decyzja lekarza na TAK
 w niedzielę decyzja lekarza na NIE.
CRP wzrosło do ponad 50,
wyniki krwi spadkowe, wszystko do transfuzji.
Tylko, że ... pomiędzy tymi dwoma dniami
Angel już wiedziała że jedzie na turnus.

Myślałam, myślałam
słuchałam mego serca i głowy
tak różnie mi podpowiadały...
Powiedziałam lekarce, że jedziemy,
że w każdej chwili zorganizuję jej przewóz z powrotem do domku
lub do kliniki.
Dostała 6 jednostek płytek krwi,
krew i osocze.

I już w nocy Angel z CBA dojechały do nas :)
Myślałam, że ta Moja Dzielna Dziewczynka
wytrzyma dwa dni terapii indywidualnej i grupowej.
Poniedziałek super. Energia pełna u Angel.
Wieczorem gorączka.
Wtorek słabszy. Nadal gorączka.
W środę już transport do Kliniki
ale po dniu terapii.

Nie wiem
co by było
gdyby...
np. została w domku.

Crp powyżej 130
wczoraj w nocy osocze
jutro płytki krwi zamówione.

Antybiotyki we wlewie,
choć przez ostatnie 20 dni była na 3 różnych.

Czas pokaże.
Może też zdjęcia... To jeszcze chwilkę temu było niemożliwe dla mnie, tak szalone... że aż niemożliwe...
a jednak... Szczyt Niemożliwości zdobyty, co prawda ciało bardzo osłabione ale serce i psychika ...








sobota, 15 czerwca 2013

turnus

W piątek były podane płytki krwi.
Na jutro jest zlecona podwójna dawka.
W piątek dostaliśmy pozwolenie
...
na
...
turnus.

To naprawdę kameralny turnusik logopedyczny.
Obecność Angel na nim to  k o s m o s.
S z a l e ń s t w o.
Tyle różnych rzeczy może jej przynieść.
R ó ż n y ch.

Usłyszałam:
Są rzeczy, które warto
i które się opłaca robić.

Angel i turnus to rzecz, którą WARTO zrobić.

Oczywiście, myślę, że opłacimy to później szpitalem
i ...
(już nie opiszę tego co w głowie mam).

Nie wiem jak będzie
ale Angel to Wojownik.
Nawet jeśli będzie to tylko jeden dzień
to WARTO :)

w zielone


Jeszcze w zielone gramy, chęć życia nam nie zbrzydła
   - chęć życia... mamy zaszczepione źródło życia, widzę to w Angel :)

Jeszcze na strychu każdy klei połamane skrzydła
   - co rusz, co chwilkę kleję swoje i nieswoje połamane skrzydła :)

I myśli sobie Ikar co nie raz już w dół runął
Jakby powiało zdrowo, to bym jeszcze raz pofrunął
   - szykujemy się do lotu. Nie wiem co przyniesie nasz lot. Może być różnie. 
Ale na miejscu też jest różnie. Może przelecimy i wylądujemy bezpiecznie  :)

Jeszcze w zielone gramy, choć życie nam doskwiera
   - potrafi mocno. Oj, jak mocno...

Gramy w nim swoje role naturszczycy bez suflera
W najróżniejszych sztukach gramy, lecz w tej, co się skończy źle
Jeszcze nie, długo nie!
   - długo nie !


Przez kolejne grudnie, maje
Człowiek goni jak szalony
A za nami pozostaje
Sto okazji przegapionych
Ktoś wytyka nam co chwilę
W skwar czy w upał, w zimie, w lecie
Szans nie dostrzeżonych tyle
I ktoś rację ma, lecz przecież

Jeszcze w zielone gramy, jeszcze nie umieramy
Jeszcze któregoś ranka odbijemy się od ściany
Jeszcze wiosenne deszcze obudzą ruń zieloną
Jeszcze zimowe śmieci na ogniskach wiosny spłoną
Jeszcze w zielone gramy, jeszcze wzrok nam się pali
Jeszcze się nam pokłonią ci, co palcem wygrażali
My możemy być w kłopocie, ale na rozpaczy dnie
Jeszcze nie, długo nie

Więc nie martwmy się, bo w końcu
Nie nam jednym się nie klei
Ważne, by choć raz na końcu
Mieć dyktando u nadziei
Żeby w serca kajeciku
Po literkach zanotować
I powtarzać sobie cicho
Takie prościuteńkie słowa

Jeszcze w zielone gramy, jeszcze nie umieramy
Jeszcze się spełnią piękne sny, marzenia plany
Tylko nie ulegajmy przedwczesnym niepokojom
Bądźmy jak stare wróble, które stracha się nie boją
Jeszcze w zielone gramy, choć skroń niejedna siwa
Jeszcze sól będzie mądra a oliwa sprawiedliwa
Różne drogi nas prowadzą, lecz ta, która w przepaść rwie
Jeszcze nie, długo nie

słowa: Magda Umer.
Bardzo lubię wykonanie tej piosenki przez Leszka Lichotę
http://www.youtube.com/watch?v=KrGZE0C5ho0

poniedziałek, 10 czerwca 2013

kolejny wtorek

Angel zasnęła przy mnie parę godzin temu.
Najtrudniejszy obraz, który z dużym prawdopodobieństwem obudzi mnie jutro
to...
zaschnięta krew na policzku spływająca z ust Anulki.

Widok prawie codzienny od paru dni.
Zawsze sobie tłumaczę go głośno w sobie.
Koszmar
ale wytłumaczalny.
Płytki mocno spadają i pewnie
jutro transfuzja.
I śluzówki mocno uszkodzone.

W piątek było ich 27 tys
w niedzielę 23 tys
jutro ?

Starsze wyjechały i Angel mocno tęskni.
Więc do głowy przeszedł mi szalony pomysł.
Jutro zapytam Doktora czy bezpieczny :)
i ...
jeśli tylko będzie zgoda i pozwolenie
uszczęśliwię moją Córcię :)))

CBA i R są za tym :)


wtorek, 4 czerwca 2013

dziś klinika

W niedzielę, dziś i w piątek i w następny wtorek
oczywiście, jeśli nie wydarzy się coś trudnego.
Klinika.

Kolejne spadki morfologii.
CRP utrzymuje się na poziomie niedzielnym.

Słyszę delikatne tykanie bomby.
Na jakimś poziomie kontrolowana przez lekarzy,
przeze mnie i CBA, przez Starsze
i przez samą Angel.

Na inne poziomy wpływu nie mamy.

niedziela, 2 czerwca 2013

prędkość światła a dźwięku

Jest już wieczór
i Angel bezpieczna w domku.

Dziś jest 6 dzień chemii.
Drugi dzień Anulka je, ale tylko raz dziennie.
I...
dziś rano nie mogłyśmy opanować krwawienia z noska.
Wczoraj też krwawiła.

Jest takie prawo,
że prędkość światła przewyższa prędkość dźwięku
o wiele, wiele.

Mam podobne prawo :)
obowiązuje w mojej przestrzeni osobistej.
Prędkość stresu rozchodzi się niewspółmiernie szybciej w moim ciele
niż głowa zacznie myśleć.

Nie zdążyłam nawet pomyśleć, że mam
zadzwonić do Kliniki
a już poczułam,
nerwoból w okolicy serducha
napięcie w rękach (czemu one?)
i oczywiście kark "stanął na równe nogi".

Dlaczego ciało nie przyzwyczaja się do tego natężenia stresu ? ? ?

Na dyżurze była Dobra Doktorka.
CRP już ponad 20, ale ta numeracja nie robi wrażenia,
bałam się o płytki - ale tylko ciut poniżej normy,
to co jest najtrudniejsze - to uszkodzone śluzówki -
i prawdopodobnie dlatego nie może jeść
i zaczęła krwawić.

Mamy receptę na tramal.
I za dwa dni Klinika.

sobota, 1 czerwca 2013

moment

Złapałam dziś siebie w momencie
...

Wracałyśmy z Wro
Starsze prowadziły trudną,
coraz trudniejszą wymianę zdań
na temat sukienki
podobała się jednej i drugiej
ale pierwsza nie chciała
żeby druga ją miała.

Taki podstawowy konflikt interesów.
Niestety słowa były coraz bardziej drastyczne.
Chciałam
rozmawiając z nimi,
pokazać,
że za słowem NIE kryje się też TAK.

Bardzo trudno było mi kiedyś zrozumieć tą zasadę,
i niestety nie jest wyuczona we mnie.

Na przykładzie sukienki brzmi to tak:
Pierwsza: Nie chcę byś kupiła taką samą sukienkę,
gdyż obawiam się, że będą nas porównywać,
i boję się tego.
Druga: Chcę kupić taką samą sukienkę,
bo lubię Ciebie i podoba mi się Twój styl.

Po jakimś czasie Starsze odczuły, że potrzeby są wspólnym ich obszarem :)

ale ja...
spojrzałam na Angel
i poczułam wdzięczność
za nasze doświadczenie

konflikty interesów
są trudne,
ale NIE JEST TO KONIEC ŚWIATA
i nawet nie potrzebują mojej złości
jako siły do zmiany :)