wdzięczność

Dziś ostatni dzień roku...
hmm...

Od ranka samego, czyli od 5.30
dziękuję za ten rok.

Rok P E Ł N I

Dziękuję
za Angel i za kolejne, codzienne dni z Nią
za Ż y c i e
moje, moich Córek, moich Bliskich
za to, że samodzielnie oddychamy
że możemy żyć tak gdzie chcemy
....

Dziękuję
za M i ł o ś ć
za T r o s k ę
D o b r o
O p i e k u ń c z o ś ć
za B y c i e  R a z e m
w sukcesach i ogromnych trudach

Życzę Życia

ja
Bardziej prawdziwa dla samej siebie

pokrętło czasu

Siedzę sobie nad kartką blogową
i myślę jak zacząć,
Chciałabym napisać, że super,
że już po,
że znów domek
...
ale boli mnie jeszcze dzisiejszy szpitalny pobyt
b o l i

Jest dobrze, bo jesteśmy w domku.
Wyniki graniczne,
niektóre poniżej a niektóre w dolnej normie.
Punkcja lędźwiowa,
najmniej lubiana, płyn mózgowo-rdzeniowy pobierany,
boli później główka.
Chemia jedna do skapania,
następne podane w strzykawkach.
Czekanie.
Najwięcej czekania.

Dziś jeden z Ojców, z którymi byłam w pokoju po punkcji
wymyślił pokrętło czasowe.
Podkręciłam chemię, żeby szybciej skapała
a On obserwując moje nielegalne poczynania
(które wyprzedziły zarządzenie pielęgniarki...znów się udało..)
opowiedział mi, że przydałoby się
w szpitalu takie czasowe przyśpieszenie.

Angel
bardzo boi się.
Jest dzielna, chwalona za grzeczność
ale
dla mnie to skulenie to ból i lęk.

już po...
dzisiejszym...

8,5

Ostatni czwartek był bardzo trudny.

Jesteśmy już
przyjmowani w szpitalu dziennym
na chemię.

Z jednej strony: SUUUPER wiadomość, bo w domku;
z drugiej nie ma tam naszego Mądrego Doktora
i jego ogarniania wszystkiego.

Ostatnio Angel potrzebowała osocza
przed podaniem chemii, najpierw oczywiście morfologia.
Czekanie na wyniki, na lekarza, na papierki szpitalne.
To wszystko zajęło 8,5 godzin.

Jutro czwartek.
Jedziemy z ranka na punkcję.
Oczywiście najpierw morfologia.
Później kontrolna punkcja szpiku,
pewnie i chemia.

Proszę Was o modlitwy i dobre myśli.
Bardzo to jest trudne dla mojej Dziewczynki.
Wizyty, czekanie, głód póki nie zrobią badań i punkcji.

Będę ją osłaniać.
Jedna ze Starszych chce jechać z nami.
Będzie ogromną ochroną dla Angel.
Bierzemy kompa i bajki
i  n a d z i e j ę,  że pomimo ostatnich słabości
nadal jesteśmy MOCNE.

jutro

Jutro Wigilia
a my w domku :)

Moje marzenie spełnione.

Angel, jak na razie
coraz słabsza.
Znów nie potrafi wejść po schodach
Oczka by jadły
Nie ma sił na zabawę
Potrafi usiąść i sobie być.

Ale Jesteśmy w Domku.

W czwartek po Świętach punkcja i chemia.

Życzę
ZDROWIA
w każdym wymiarze Życia
na Święta i na po-Świętach :)

D z i ę k u j ę   ! ! ! ! ! ! ! ! ! !

poniedziałkowy szpital

Od soboty odporność moja zmalała
i na poniedziałkowy szpital Babcia i Dziadek pojechali z Angel.

Jak Ona smutnieje przed wyjazdem,
zwija się,
oj.

Wolałabym, aby tupała nóżkami,
że nie chce jechać,
a Dziewczynka
smutna ogromnie siedzi skulona i czeka.

Chciała się pakować
zabrać Zielonego Misia i bajki
tłumaczyłyśmy,
że wracamy do domku.

Wyniki słabsze,
wątroba się powiększyła
nowy lek dodany.

W czwartek znów na chemię.

mam nadzieję
że wytrzymamy całe Święta
dostałyśmy Prezent
nie jedziemy w Wigilię na chemię,
przełożyli.

Teraz tylko
nie gorączkować
nie słabnąć
trwać i wytrwać :)

nadal w domku

Dziś sprawdzająca morfologia.
Nie wiedziałam czy zabierać ze sobą torbę do szpitala
czy jednak nie.

Nie zabraliśmy, choć nie miałam wiary na dobre wyniki.

A wyniki super :)
Leukocyty, hemoglobina, płytki i neutrofile super !!!

Normalnie w normie :)

Jakby było cudnie
gdyby było tak zawsze

ach...

rozmarzyłam się :)
i uważam, że dobry to objaw !!!

ostatnia deska

Dziś
pewien mały chłopczyk
dostał szpik

Sąsiadował z nami na OWNie.
Zachorował na białaczkę gdy miał 2 latka.
Pod koniec dwóch lat następnych
prawie przy końcu leczenia nastąpiła wznowa.

Nie rozmawiałam często ani długo z Jego Mamą.
Może z dwa razy.
Pomogłam też, gdy nagle musiała zapakować i przenieść się
na piętro przeszczepów
Wzięłam go wtedy do naszego pokoju razem z Angel
i   d e l i k a t n i e bawiliśmy się razem.

Napisała do mnie dziś,
że to dziś.

Modliłam się tylko jednym słowem:
Ż Y C I E    Ż Y C I E     Ż Y C I E

zimowe szaleństwo

Mądry Doktor zamienił się w szalonego :)
Ale
zimowe, grudniowe szaleństwo jak najbardziej wskazane !!!
Potrzebne i wytęsknione :)

Zapomniał wspomnieć, że dzisiejszy dzień
zaczynamy punkcjami:
szpikową i lędźwiową,
że chemia to 3 w 1
czyli: 3 różne paskudne chemie w 1 dniu
oprócz tego
steryd i pełno leków dokanałowo
fuj

a
najbardziej  s z a l o n a  wiadomość
to
jutro do domku
na 6 dni !!!

Wiem, że razem z CBA
będziemy skanować Angel

czy blada, lub jak blada
jaki czerwień jest usteczek
ile je
ile śpi
czy w dzień się pokłada
o której zasypia
czy oczka są słabe
czy są w nich iskierki
w jakim tempie mówi
jaką ma aktywność zabawową
itd ....

Jak będzie dobrze
i wytrwamy w domku
to za 6 dni na kolejną chemię
i znów domek
i Święta

Ale wiem, że to już za daleko
Teraz ważne dziś i jutro


PS: Dziękuję za modlitwy i dobre myśli
jestem wdzięczna za teraz, za dziś.
Odetchnęłam :) ja i Córcie i CBA i Bliżsi i Dalsi !!!!
i  W Y  ! ! !

dlaczego

Jutro zaczynamy 10 tydzień
wznowy...
i
walki...

i nadal jest we mnie pytanie
Dlaczego?

Szukam odpowiedzi,
ale bardzo delikatnie
żeby odpowiedź nie pozbawiła mnie siły życia

Dziś czytałam siebie sprzed kilku miesięcy
pisałam i mówiłam, że boję się żyć,
że ten czas, w którym byłam od wakacji z 2011 do wakacji tego roku
był czasem, w którym pierwszy raz
było inaczej niż od zawsze
i bałam się
że sobie nie poradzę

Więc życie odpowiedziało na mój lęk
a Bóg na tą odpowiedź przyzwolił

Przeczytałam ostatnio:
dopiero wtedy naprawdę wiesz czy się boisz czy też nie,
gdy wszystko dzieje się naprawdę

Lęki, które żyły we mnie między wakacjami
nawet nie wiem kiedy, przestały istnieć.
Są bez znaczenia bo do załatwienia :)


Więc
nie boję się
żyć
boję się
o życie

Zaczynamy jutro chemię

Broviac

Mocno obolałe wróciłyśmy z chirurgii.

Długo czekałyśmy na operację, później długo czekałam na Angel.
Nie wpuścili mnie do sali obudzeń.

Jak już zobaczyła mnie
to załkała i łezki popłynęły.

Później czekałam, czekałam
aż w końcu powiedziałam,
że zamawiam karetkę i wracamy.
Potrzebuję wypisu, który jest zrobiony,
ale nie wiem gdzie lekarz go zostawił.

Znalazł się wypis, karetka bardzo szybko po nas przyjechała,
i po całym dniu,
wróciłyśmy do naszego pokoju
na Bujwida.

Uff

Jeszcze dwie godziny aktywności
i zasnęłyśmy na 12 godzin.
Pierwszy raz od długiego czasu
tyle godzin potrzebowałam na spanie.

Wyciągnęli niedziałający port
włożyli od strony szyi broviaca
pobrali wycinek z węzła chłonnego

i od poniedziałku
chemia

a ja od operacji mam koszmary
pierwszy sen z czwartku na piątek
wypadek: samochód ze śmigłowcem
nie uratowałam nikogo
a dziś: nie potrafiłam przenieść Angel po moście
zwisającym pomiędzy skałami

Oj.
Weekend do odpocznienia.
Dziś miałam zaplanowany cały dzień
ale domek i wypoczywanie w nim
to teraz coś   n a j

mikołajki

Moje ostatnie i najbardziej żywe wspomnienie z chirurgii na Traugutta
...
chyba był maj, na pewno 2008 r.
Myślałam, że już jest dobrze i powoli zaczynaliśmy żyć.

Angel
po dwóch Broviacach
miała założony port
i
nagle
port zakażony gronkowcem

Na Traugutta wylądowałyśmy w trybie najpilniejszym z pilnych
przez 45 min trzymałam ją na siłę,
a zespół 5 pielęgniarek
szukał choć jednej żyły na obu rączkach i nóżkach
która dawała szansę na przeprowadzenie operacji

Nie udało się.
Angel pojechała na blog bez wkucia.

Nie zapomnę jej oczu i krzyku w nich

Gdy wyszłam z pokoju tortur
pękło we mnie życie
u m a r ł o

Wyłam

poczułam, że j u ż  m n i e  n i e  m a
że  n i e  ż y j ę
że  t o  k o n i e c

A jutro,
Mikołajki,
karetka po nas ma być o 7.00 rano
Jedziemy na chirurgię na Traugutta
założyć nowe wkucie.

Wczorajszy wenflon nie wytrzymał,
rączka spuchła
następny zakładaliśmy dziś rano
proszę o łaskę,
aby wytrzymał do operacji
czyli jeszcze noc i trochę poranka



Będę pamiętać, że mam oddychać
bo jestem dla

przesunięcie

godz. 6.00 rano
decyzja, że zostajemy i zabieg wymiany wkucia przesunięty na czwartek.

W nocy Ania zagorączkowała,
CRP podniosło się do trzech cyfr
wkucie udowe usunęli na miejscu

Moja Dzielna Dziewczynka
miała zakładany wenflon

Więc dziś i jutro
uzbrojeni w cierpliwość
czekamy
aż będzie bezpiecznie w ciele

Wstępnie chemia od piątku.

szacun

Lekarze są różni.

Niektórzy nie widzą Cię jak ich mijasz,
niektórzy sprawiają wrażenie, że przeszkadzasz
tym, że jesteś.
Niektórzy potrafią Cię z daleka zobaczyć
i zapytać o Angel, choć ją nie leczą.

Dziś zaskoczyła mnie Lekarka.
Gdy ją mijam, to nie widzi,
bez kontaktu wzrokowego.
Ale jednak...
gdy przyszła wieczorem
z wynikami Ani
i zapytałam o CRP
powiedziała, że nie chce żebym się martwiła.

Wieczorem dzwoniła do naszego Mądrego Doktora
konsultując trzycyfrowe CRP z nim
i jutrzejszą operację.

Nie wiem jak inni Lekarze
ale onkologiczni
pomimo czy widzą czy nie
są niesamowici
SZACUN

oddział

Przepiękny weekend miałam
ja
i Moje
i
dziś
z a p o m n i a ł a m
po tym cudnym weekendzie
wyposażyć się w spadochron

Spadłam w smutku
i bólu.

Dostałyśmy weekend na wolności.

Wróciłyśmy dziś rano do pokoiku szpitalnego
na oddział.
Wyniki pobrane
płytki krwi podane
wstępna organizacja tygodnia zapowiedziana
i całodzienny ból głowy,
pomimo nałykania się przeciwbólowych.

Na chwilkę przestało boleć,
jak uciekłyśmy na pół godzinki w przestrzeń poza-szpitalną,
Mądry Doktor złapał nas przy windzie
pytając: A Ania dokąd się wybiera?
Na co ja szybciutko, że my tylko na chwilkę :)

Trudny tydzień.
Jutro przed 8.00 karetka zawozi nas na chirurgię przy Traugutta
3 w 1
wyciągnięcie porta,
założenie broviaca
wyciągnięcie wkucia udowego

w środę - Angel ma wracać do dobrej formy
a od czwartku chemia, już bez osłony paliferminy.

Boję się.

Gdy dziś na oddziale stanęła choinka
poczułam przeogromny smutek
nie chcę żebyśmy tu były
chcę praca - dom
szkoła - dom
a
nie
szpital - szpital - szpital
i chwilka na dom

iluzja a nadzieja

Dziś przyszło mi do głowy
jak odróżniam jedno od drugiego
nadzieję
od
iluzji

Mam nadzieję, że Angel wyzdrowieje
robimy to co możemy
co w naszej lub innych mocy,
jesteśmy w szpitalu,
Anulka bierze lekarstwa,
szukamy lekarstw, które ochronią przed chemią,
stosujemy się do zaleceń Mądrych Doktorów
i
mam nadzieję.


Iluzją karmiłabym się wtedy,
gdybym zaprzeczała, że białaczka wróciła,
lub nic nie robiła i czekała że sama pójdzie jak przyszła.
Jak bym tak chciała ...

Oczywiście, że potrafię żyć iluzją
ale
dzięki Bogu
z takiego życia się leczę

nadzieja podstawowa

http://www.charaktery.eu/artykuly/Psychologia-dla-Ciebie/1212/Wyj%C5%9B%C4%87-z-kryzysu/

Od czego zależy nasza reakcja na traumatyczne zdarzenie?
– Psychologowie twierdzą, że od tego, jakie mamy aktualnie zasoby – mechanizmy psychiczne, które organizują naszą osobowość, relacje z innymi ludźmi czyli wsparcie społeczne jakim dysponujemy, warunki zawodowo-materialne, ogólne okoliczności życia, w których się znajdujemy.
Polskie badania zespołu Zięby i Trzebińskiego  wykazują np., że posiadanie tzw. nadziei podstawowej jest jednym z mechanizmów psychologicznie istotnych dla osiągnięcia wzrostu. Nadzieja podstawowa to mechanizm psychiczny, który wiąże się z bardzo pierwotnym przekonaniem, że świat jest zasadniczo sensowny, uporządkowany, sprawiedliwy i przyjazny. To ufne nastawienie do rzeczywistości pojawia się wcześnie w doświadczeniu życiowym, głównie rozwijając się na bazie relacji z opiekunami. Im więcej nadziei podstawowej tym większa szansa na uzyskanie wzrostu, a wzrost tym silniejszy. Co ważne, mechanizm ten ma znaczenie nie w pierwszej chwili po traumatycznym doznaniu, tylko dopiero z czasem zyskuje na znaczeniu.
Należy jednak odróżnić nadzieję podstawową od mechanizmu, który psychologowie nazywają nadzieją na sukces. Jest to wiara, że „będzie dobrze”, że „i tak sobie poradzę”, która w skrajnej postaci może prowadzić nawet do zaprzeczania okropnej rzeczywistości. Jeśli cel jest mało realistyczny, nie uwzględniający radykalnej zmiany warunków, to mogę włożyć nadmiernie dużo wysiłku w dążenie do nierealizowalnego, w efekcie doświadczając negatywnych konsekwencji, bezradności i wyczerpania. Mówię o doprowadzeniu do sytuacji, gdy zaprzeczamy przed samymi sobą, że traumatyczne wydarzenie było dla nas istotne.

domek

Godz. 11.00
Mądrego Doktora nie ma.

Godz. 11.30
Idę go szukać.

Godz. 11.40
Znalazłam go, i czekam bo za 3 min ma przyjść.
Przyszedł i rozmawiamy...
Oglądam protokół leczenia wznowy białaczki i rozmawiamy...

i

godz. 13.00
Przecudna Ciocia R. przyjeżdża i na 3 dni znikamy ze szpitala.

CZY MOŻNA ZOBACZYĆ WIĘKSZE SZCZĘŚCIE NIŻ TO CO DZIŚ WIDZĘ?

Ogrom szczęścia !!!
Jesteśmy w domku, wszystkie 3 Dziewuszki + 2 nieco starsze :)

W czwartek na godz. 10.00 szpital.
Pewnie wszystkie naraz transfuzje podłączą :)

Dziś:
Hemoglobina 8,8
Leukocyty 630 zamiast 4 tys.
Płytki 53 tys zamiast 140 tys.

madziarstwo

Delikatnym strumykiem zaczyna sączyć się tęsknota za spotkaniami.
Nawet nie tylko u mnie.
Starsze narzekają że jak mnie nie ma w domku to nikt nas nie odwiedza.
Powolutku we mnie robi się przestrzeń i potrzeba bliskości z Ważnymi Innymi.

Mogłam ją doświadczyć całkiem niedawno.
W piątek do domku zjechałam na 21.
Czekały na mnie: zaopiekowane Starsze, pizza z szynka parmeńska i rukolą i wino oraz
Przyjaźń chyba z 9-letnia :)
Rozmawiałyśmy do północy. Nasycona rozmowa muzyką i ważnymi zdarzeniami.
Piękny odpoczynek.

Przed sobotnim południem przyjechała po mnie i Starsze
A.ze swoją Najstarszą.
Mogłyśmy sobie pobyć i oczywiście dzielić się ważnością spraw życia.

J a k  c u d n i e

Prezent klasowy

                        Rysunki dla Ani od Koleżanek i Kolegów z klasy I

Prezent bajkowy

                          DZIĘKUJEMY 
          za bajki napisane specjalnie dla Angel
                 w y j ą t k o w y  to Prezent

małe rzeczy

dobra kawa
Góry u Góralki
kino
kanapa i rozmowy u R.
Kraków
koncercik
kąpiel w wannie
ładne pazurki
Mądre Kobiety
muzyka
Mleczarnia a w niej Grzaniec
masaż
Morze
nvc-owskie Spotkania
oczy - które widzą duszę
opowieść z Biegnącej z Wilkami
odcinek Chirurgów
podróż pociągiem
prezenty co niosą znaczenie
piękne zdjęcia
piękne zapachy
rowerowe jazdy
spanko
słońce na skórze
spacer po mostach lub przy nich
świece
taniec
woda
zaczytanie się w Zwierciadle lub w Charakterach
znaczące Słowa
znaczące Spotkania
---

To powyżej to Małe - Wielkie.
Nie wiedziałam że aż tyle ich odnajdę w sobie,
choć to chyba najdłużej pisany post :)

Do tej pory moje małe rzeczy działały.
Teraz ...
przestały lub mają tak krótką moc.
Planuję je w tygodniach i jakoś są.
Nie mają znaczenia przy TYM  co  t e r a z.

ale dziś słyszałam,
pomimo, że teraz nie działają tak jakbym tego chciała
utrzymują
mnie
przy
sobie

na zakręcie czy prosta?

Dziś środek tygodnia.
U Angel dobrze.
Chemia nie powaliła.
Dziś jedna jednostka osocza i
punkcja lędźwiowa, do sprawdzenia płyn mózgowo - rdzeniowy.

Angel na prostej :)

W niesamowity sposób udało się,
dzięki CBA, R. i PP
abym codziennie w tym tygodniu, oprócz niedzieli
pobyła dostępna w domku dla Starszych.
Poniedziałek - rano i około południa
wtorek - noc
środa - dzień
czwartek - rano
piątek - wieczór
sobota - rano
Dlaczego aż tyle?

Starsze są na zakręcie :(

w ułamkach czasu, kiedy ich serduszka są otwarte,
koję ból, tęsknotę, smutek, żal, złość.

Oczywiście, że rozumieją,
dlaczego jestem w szpitalu
dlaczego Angel tam jest
ale
...
nadal zakręt

arabinozyd cytozyny

Jutro, od godz. 9.00,
sobotnim rankiem,
rozpoczyna Angel kolejne dawki cytostatyków.

Od ostatniej bomby chemicznej minęło 5 tygodni.

Największej niszczącej mocy
ma tak zwany ARA - C
arabinozyd cytozyny, który jest modyfikowanym nukleozydem.

Nazwy ... jak z Gwiezdnych Wojen.

Ironicznie uśmiecham się, kiedy przy opisie Ara-C podane jest, że powoduje wymioty. To jest najmniejsze co może.

Kiedy rozmawiam, opowiadam o Ani,
pada pytanie, czy po chemii wymiotuje,
znów uśmiecham się ironicznie
- coś ta ironia jest moim aktualnym bezpiecznikiem -
i już t y l k o odpowiadam, że nie.

Podstawowe zagrożenia aktualnej bomby,
głównie wysokich dawek Ara-C to:
- zaburzenia czynności mózgu lub móżdżku (senność, zmiany osobowościowe)
- owrzodzenia żołądka i jelit (polprazol ma wspomóc)
- neuropatie ruchowe i czuciowe (od jutra Angel łyka wit. B6)
- uszkodzenia oka (od jutra steryd)
- boję się o płuca (ale może jedne zapalenie płuc wystarczy i następne się już nie powtórzy)
- oczywiście uszkodzenia wątroby i nerek (monitoring na bieżąco)

Więc jak spotkacie mnie
to nie pytajcie
czy wymiotuje po chemii
bo tego bym sobie i Jej życzyła

Dużo, cały wagon ;) dobrych myśli i modlitw potrzebujemy na przyszły czas !!!
P r o s z u u u u u u

3, 2, 1... start

Od dziś
pierwsza ampułka leku -
stymulującego wzrost i rozwój komórek nabłonka
wyścielającego jamę ustną i przewód pokarmowy

palifermina

Anulce tak nie opowiadam o tym :)

Od soboty czekają Angel
kolejne, mocne, wysokie dawki chemii.
Palifermina ma za zadanie osłonić.

Niech spełni swoje zadanie !!!

Tęsknię za Mądrym Doktorem,
może na OWN nie można za długo,
a może ma urlop...


Jutro CBA (Cudna Babcia Angel)
ma przyjechać z naleśnikami.
Ma ich być d u ż o
Angel je, niedużo choć często
oddycha sama, siusia sama,
od paru dni zaczęła chodzić
na sztywnych, chudych nóżkach.

To są podstawowe czynności, które robimy
a ja wzruszam się jak widzę to dziś,
wczoraj, przedwczoraj...
i boję się, że później niż jutro
znów zostanie Angel to zabrane.

Chciałabym, żeby droga to zdrowia
nie była kreślona przez doliny.
Ale nie w mojej to mocy ...

czekanie

jesteśmy
sobie
wtulone w siebie
bez kabelków zabezpieczających życie

wczoraj
dziś
jutro
nie trzeba kabelków

teraz
leży na moim brzuchu
obdziera skórkę schodzącą z paluszków i rąk
chemia cały czas wychodzi

czekamy
na lek
który ochroni częściowo przed następną
chemiczną bombą

czekamy
na chemię
protokół jeszcze nie rozpisany

czekamy

Angel tęskni za życiem
mi marzy się
ucieczka
choćby na noc
poza mury szpitalne
do drewnianego domku

jeśli lek nie dotrze jutro
o c z y w i ś c i e
że spróbuję uwieść mądrymi słowami
Mądrego Doktora

za jedną noc Angel w domku
oddam 6 tygodni życia szpitala

REMISJA

Piękne, cudne słowo
REMISJA

piękne,
pozwalam sobie aby mnie owiało i zadźwięczało
wkoło i we mnie
r e m i s j a

prawie nas ZMIOTŁO z powierzchni ziemi
ale Angel jest
a
B. zmalała do 5 %
z 96 %

to jest CUD
Mądry Doktor nawet mi nie wspominał,
że możemy liczyć
że możemy czekać
że to może, może możliwe

ŚWIĘTUJEMY
Angel naleśnikami
ja wyjazdem z tu i teraz
na tam gdzie odpocznę

będzie chemia
będzie znów bardzo
bardzo trudno
i może tyle
tyle się zdarzyć

Mamy CUD
policzalny
                                            D Z I Ę K U J U

międzyświatowa

Świat szpitala
Świat Domku
Świat pracy
Świat ludzi, których mijam po drodze

Najtrudniejsze dla mnie
jest przechodzenie
między światami

To mi zużywa najwięcej siły
zabiera najwięcej energii
przestawianie się na tryb codzienności
ważności spraw zwyczajnych
które do życia i śmierci
życia na oddziale onkologii dziecięcej
nie mają się

dlatego
więc
od ponad 5 tygodni
jestem
między - światowa

To co ważne dla mnie w byciu między-świecie
to przyznanie się do siebie
bycie w kontakcie
ze sobą samą
że
jeszcze
jestem
bez względu
na to
który
to
świat

punkcja

Angel i ja nie lubimy punkcji.
Tej co była też nie lubimy, choć była inna niż ostatnie.

Dziś na punkcję przyszli do nas,
do pokoiku na OWN.
Byłam przy pobieraniu szpiku.

Kiedyś miałam większą wytrzymałość na "takie rzeczy".
A teraz już nie mam.

Jutro wynik.
Czekałam, bo była nadzieja na dziś.

czekanie

Z tych NAJ:
- punkcja jutro ok. 9.00. Mądry Doktor powiedział, że nie śpieszy się nam, do piątku nie podadzą chemii, czekamy aż Ania odbuduje się.
- czekamy na drogi lek, który ma zabezpieczyć Angel śluzówkowo przed czekającą II bombą.
- Angel je. Sama :) Próbuje powolutku miękkie kawałeczki. Żywienie pozajelitowe nadal jest, ale zmniejszone.
- ma więcej życia w sobie, chce oglądać bajki :)



Ze mnie wychodzą  s t r a s z n e   rzeczy :(
Mam ostrą huśtawkę emocji,
góra.....
dół......
nie umiem się cieszyć tym dobrym tygodniem.
Przed oczami i z tyłu głowy cały czas
mam
że za chwilkę nastąpi detonacja II bomby.



Dużo lęku,
jak jestem z Angel, to nie ma mnie ze Starszymi;
jak jestem z nimi, nie ma mnie tu :(



Obok naszego pokoiku szpitalnego na OWN
jest drugi pokój.
Leży tam chłopiec, też ze wznową białaczki.
Miesiąc "do przodu" z leczeniem.
Dziś znów zagorączkował, w sobotę został przyjęty z krwawieniem.
Patrzę na niego
i tego czego jestem pewna w tym życiu teraz
to, że leczenie białaczki jest d ł u g o t r w a ł e
a wznowy białaczki j e s z c z e  j e s z c z e  b a r d z i e j 

plany

                                                                     Angel Szpitalna.

Dziś DZIEŃ
bez cewnika (akcja nocnik)
bez tlenu (cały dzień z dobrą saturacją)
z oglądaniem bajek (uff...jak cudnie widzieć aktywność)

Przyszły TYDZIEŃ przynieść ma w planach:
- we wtork punkcję szpiku
- podanie straszliwie drogiego leku na śluzówki, bo nieprzerwanie rany krwawiące od ponad dwóch tygodni
- w piątek rozpoczęcie następnych chemii

-----
Pytałam,
Czy to co już działo się, było najgorszym?
- Każdy raz jest najgorszym.
Czy znów nas tak zmiecie z powierzchni?
- Zmiecie, ale szpik zaczął produkować, więc jest w lepszym stanie,
więc, może, może ...

sobotnio - niedzielnie

Od wczoraj jestem z Angel.
Przyjechałam razem ze Starszymi.
Wszystkie trzy cieszyłyśmy się, że zobaczą się z Angel :)

Wczoraj był kolejnym dobrym dniem Angel.
Leukocyty, granulocyty w pięknej normie.

Kiedy weszły do sali,
ubrane w maseczki,
oczka rozłzawiły się...

Pomimo dnia w normach parametrów odporności
Angel wygląda jak po ogromnej walce,
cały czas otwarta rana na ustach i podniebieniu,
główka już łysa, bo włoski piękne, długie, wypadały
rączki, nóżki chudziutkie
sterydy nie karmią od środka
a Angel cały czas na żywieniu pozajelitowym.

Rozpłakały się Starsze

Dla nich to był najgorszy dzień Angel
bo nie znały gorszych.
Ostatnio widziały się 3 tygodnie temu,
przed pierwszym podaniem chemii.
A od tego czasu lata świetlne upłynęły nam.
Przytuliłam Starsze.
Wyszły razem z Babcią.

Angel obrażona na mnie, że nie byłam z nią.
Po pół godzinie powiedziała pierwsze słowo na mnie,
później dopuściła złość
i fukała.
Tłumaczyła mnie Cudna Pani Doktor,
że Mama też była chora
i przez 3 nocki zdrowiała.

Nie przemówiło to do niej :)

A
DZIŚ
OD 2 GODZIN
ANGEL
ŚPI
SAMODZIELNIE ODDYCHAJĄC

Oczywiście, monitorujemy non stop
ten samodzielny oddech !!!

za szybą

Zawiozłam dziś siebie do lekarza,
poprosiłam o coś, co postawi na nogi.
Zabrałam Starsze Siostry Angel do kina,
sama nie poszłam bo nadmiar dźwięków boli.
Zabrałam Starsze na obiad.
Kupiłam sobie kawę.

Starsze uwieszały się na mnie,
dociskały, walczyły o moją obecność ze sobą
i chyba ze mną.
Zapytałam, o co im chodzi...
- bo jesteś smutna -

Czuję
smutek
i
jego   o g r o m

Czuję
żal
i
jego   u d e r z e n i a

Czuję
ból
i
jego   g ł ę b o k o ś c i

Szukam sensu...
pewnie go nie znajdę, ale potrzebuję
Myślę... po co?

Jak przekuć
to co się dzieje
tak
żeby nie stało się korzeniem goryczy w duszy

port

A więc,
dziś rano leukocyty sięgnęły normy !!!
Nocka najlepsza od ponad 2 tygodni
i...
port przestał działać...
Karetką na Chirurgię, znieczulenie ogólne.
Najpierw usg, aby poszukać najlepszej udowej żyły,
później trzy kłucia na prawym udzie, ale krew nie chciała płynąć,
w końcu tymczasowy cewnik (do miesiąca) został założony na lewym udzie.

Czeka nas zabieg usunięcia porta (port jest jeszcze z pierwszej białaczki)
i włożenie nowego.
Na razie nie wiadomo czy uda się zrobić to w trakcie jednej operacji, jednego znieczulenia.
Port - ładna nazwa, kojarzy mi się z portem morskim,
jest cewnikiem włożonym w żyłę główną pod skórą.

Dziś, kiedy patrzę na mijające 4 tygodnie - to najlepszy dzień,
w którym mógł odmówić posłuszeństwa.

Nie ma mnie przy Angel.
Jestem na antybiotyku.
Bardzo smutno, choć może ciało wie, co robi.

kuracja domowa

Ciało się zbuntowało i znów powiedziało nie.
Wróciłam do domku, aby nabrać sił.
Zobaczyć się z resztą Cudnych Moich Dziewczynek.

Tęsknią za Siostrą, tęsknią za mną.
ZA - dzielne.
ZA - silne.

CBA (Cudowna Babcia Angel) jest teraz z nią.
Wie, że potrzebuję cyfr parametrów życia, więc notuje co lekarz mówi.
Leukocyty rosną :)
Saturacja nadal ze wsparciem. A wsparcie jest większe niż wczoraj o tej porze :(

Myślę, nad kolejnym przekroczeniem.
Może... może... jutro
zapakuję Starsze w zielone uniformy szpitalne,
nałożę im maseczki i wejdą na 5 min do Angel.

B A R D Z O  tego wszystkie chcemy :)

przeciąganie liny

Wczoraj, kiedy zrobiłam z siebie kołyskę dla Angel
- wbrew przepisom na OWN -
obtuliłam ją na jej łóżku szpitalnym,
głaskałam włoski, które już tak szybko wychodzą,

zobaczyłam obraz
jak Angel,
trzyma linę.

----

GRA  Z  MOCOWANIEM  -  PRZECIĄGANIE  LINY
Liczba uczestników: parzysta, Angel i ...
Boisko: szpital
Przybory: parametry życia takie jak: saturacja, tętno, ciśnienie, ilość leukocytów, granulocytów, płytek krwi,
wysokość hemoglobiny, gazometria, CRP,

Wpływ na organizm: gra ta powoduje zaangażowanie całego układu do wykonania silnej i długotrwałej pracy. Gra ta wzmacnia mięśnie, kształtując siłę, moc i wytrzymałość.
Ustawienie: prostopadle do mety leży linia tak, aby jej środek zaznaczony kolorową wstążką przecinał ją; wzdłuż liny, po obu stronach mety, ustawiają się dwa różne zespoły.
Przebieg gry: zespoły chwytają linę i ciągnąc ją, starają się przeciągnąć przeciwnika na swoją stronę przez linię mety. O ostatecznym wyniku decyduje liczba wygranych w poszczególnych rozrywkach.
Uwaga: należy zwrócić uwagę na przygotowanie zespołów do gry.


---
saturacja: Angel od półtora tygodnia oddycha ze wsparciem tlenowym;
tętno: wysokie, kiedy gorączkuje szybuje do 120-130
ciśnienie: monitorowane, od niskiego (kiedy bardzo słabnie) do wysokiego (kiedy zatrzymuje płyny)
ilość leukocytów, granulocytów: dziś pojawiły się po raz pierwszy leukocyty w ilości 800 (norma min. 4 tys)
płytki krwi: prawie codzienne transfuzje, rano miała 7 tys (dolna norma 150 tys)
hemoglobina: dziś na 8, zdecydowali się na transfuzje krwi (dolna norma ok 11)
gazometria: u Angel badana jest ostatnio 3/4 razy w ciągu 24h. Tyle ile powinno być tlenu w niej, tyle jest dwutlenku. W nocy było 53 %, rano 58 % (norma górna to 45 % dwutlenku węgla).
CRP: u zdrowych nie przekracza 5, Angel od ponad 2 tyg ma pomiędzy 200 a 300.

Samodzielnie nie oddycha, nie przełyka, nie wydala.

Stabilnie oznacza, że lina nie drga. Na razie jest to dobra wiadomość.
Dziś Lekarz powiedział, że może stać się tak, że zabraknie sił na oddech.
Nie wytrzymałam i rozpłakałam się.
                                                 NIE MOŻE TYCH SIŁ ZABRAKNĄĆ
                                                    BO PÓŁ POLSKI I NIE TYLKO
                                                    MODLI SIĘ, MYŚLI, WSPIERA
                                               

takie ciut

Dziś ja dosięgłam dna.

Rozmowa z Mądrym Doktorem
i jego decyzją, że będzie mi mówił tak jak jest,
i z moją decyzją odnośnie tego, że pytam o trudne
nie pomogły mi.

Dziś posypałam się na kawałeczki.
Płakałam, płakałam...

Mądry Doktor powiedział, że trzeba czekać na lepsze jutro
bo dziś jest źle.

Na dyżurze nocnym jest Piękny Doktor.
Powiedział, że jest takie ciut, ciut lepiej z gazometrią niż rano.
Bardzo ciut.
Dodał za chwilkę, że oczywiście nie oznacza to, że
nie czekają na nas na Intensywnej.

-----
Dziś wspierałam się czytaniem słów komentarzy pod postami.
N i e s a m o w i t e

SŁOWA MAJĄ MOC

Dziękuju

znów albo już

Już jesteśmy na Bujwida.
Pokój w OWN czekał na nas.

Niestety znów Angel gorączkuje.
Nowe antybiotyki.
Cykl walki z B. przerwany, bo Angel za słaba.

Jesteśmy w czasie "zagrożenia życia".
Wiem, że każda minutka jednak mija,
kwadranse i godziny
mijają

a
Angel
jest
i
walczy.

Wczoraj rozpoczął się 4 tydzień.
Moje ciało przestaje mnie słuchać.
Zaczyna boleć.

Powtarzam sobie, że wszystko co jest
i co ma się zdarzyć
zostało już zapisane.
Bóg o tym wie.

Przypomniała mi to wczoraj pielęgniarka.
Dziś następna przywołała mnie do życia
mówiąc: działamy, działamy !!! Pomogę !!!

Rankiem (chyba było po 5.00)
inhalacje, później płukanie buźki
bardzo chorej,
później próba umieszczenia w tej buźce
lekarstwa super - przeciwgrzybicznego,
nakremowanie usteczek,
masaż nóżek i rączek, by poprawić krążenie i skórę,
bo chemia spustoszyła nawet to co na zewnątrz.

przerwa

i znów działanie z inhalacją i płukaniem + lek
i kąpiel na łóżku
zmiana pościeli.
Buntowała się Angel
boli ją dotyk,
ale może choć skrawek
jest Jej lżej teraz :)

OITD

Skróty ...

Parę godzin po ostatnim poście trafiłyśmy na OITD
czyli,
Oddział Intensywnej Terapii Dziecięcej.
Noc z 23 na 24 października była (jak na teraz)
najtrudniejszą nocą.
Po godz. 1.00 w nocy byłyśmy już na Intensywnej.

Najpierw karetką, z 3 dużymi ratownikami,
czułam, że obie jesteśmy kruszkami.
Mieli dla Angel przygotowaną izolatkę na Intensywnej
wyprosili mnie
pełno ludzi wkoło niej
Malutkiej Mojej

Kiedy doliczyłam 10 kabelków
wystających z niej
przestałam liczyć dalej...

Parametry Życia na Intensywnej są inne niż na Onkologii.

Lekarze nie dają nadziei.
Przynajmniej z takimi mam kontakt.
Kiedy mówia stabilnie a ja dodaję -  poprawa?
Nie ma zgody na to.
Stabilnie to nie poprawa.
Nie ma lepiej.

gorset

Dziś nas przenieśli.

OWN

Oddział Wzmożonego Nadzoru -
a dla mnie to Oddział Wzmożonego Napięcia

Angel podłączona do 6 urządzeń.
Trwa kryzys.
Mówili, że nastanie.
Dziś rano zastanawiali się nad przesłaniem nas na Intensywną,
do innego szpitala.
Dali szansę i zostawili.

Mądry Doktor nie chce straszyć, bo po co.
Ale mam być przygotowana na podłączenie do respiratora.
Jest żywiona pozajelitowo.
Jest też cewnikowana.
Moja Mała Dziewczynka.
Dziś rano rtg płuc.
Dziś czeka nas 3 transfuzja jednego dnia.
Płytki, krew i płytki.
Wczoraj też były płytki.
Granulocytów brak.
Nie ma odporności. Nie ma czym się bronić.
Od wczoraj non stop podawany jest tlen.
Antybiotyki trzeci raz zmieniane.
Morfina włączona od soboty, bo tramal to za mało.

B. powoduje napięcie.
Czuję je od czubka głowy po stopy i palce.
Gorset wewnętrznego napięcia powoduje, że oddychać
jest bardzo trudno.
Przyjaciel dzwoni i mówi: nabierz powietrza teraz ze mną
- a ja nie umiem.

Jak można nabrać powietrza?
Gorset ściska.
Nawet to, że łzy codziennie wylewam
nawet to,
nie pomaga go rozluźnić.

rokowanie

Pokusiło mnie.
Zapytać.
Nie wprost.
Jak takie dzieciaczki po   t a a a k i m   leczeniu?
Popatrzył na mnie Mądry Doktor i odpowiedział::
"najpierw muszą przeżyć leczenie."

i...

T R A C H

usłyszałam złamaną gałąź pod sobą...
I spadłam obita i potłuczona....
Aż zabrakło tchu...
dłuuugo nie mogłam nabrać powietrza...

na noc wróciłam do domku
a w sobotę złapałam oddech
w niedzielę rano
odbyła się msza z intencją
zdrowia dla Ani Piechaczyk od Przyjaciół

Dziękuję całej Armii Przyjaciół :)

szklanka

wiesz ...
szklanka...
może być...
do połowy pełna...
lub
do połowy pusta...

wiesz...
niektóre zdarzenia i wydarzenia
są tylko dla orłów...

wiesz...
przecież nie dostaniesz więcej niż możesz unieść...

---
Najchętniej
w tej mojej złości
na powrót B.
szklankę bym
rzuciła o czerwono-ceglany mur
i chciałabym ją rozwalić na drobne kawałeczki
które nie mają szans na posklejanie

---
Orzeł to piękny ptak
dostojny, szybujący wysoko
a ja
teraz
spadłam
i nie umiem wznieść się ponad

---
dostaję więcej niż mogę unieść...
poprzeczki są tak wysokie...
Może po to, żeby naciągnąć ciut mięsień
może przez to się rozwija
a może ...
naciągnięty mięsień
już nigdy nie wróci do swojej sprawności          

rola

rola Mamy Szpitalnej:

- sprawdzać czy płytki / osocze / krew spłynęły
- spisywać bilans (to co wpływa i wypływa z Anulki), przy MTX dodatkowo sprawdzać odczyn ph
- jeśli kroplówka lub coś podobnego się zakończyło, zakręcić kranik
lub zapiąć rurkę i poszukać pielęgniarki
- być na każde wołanie Dziewczynki, która bardzo sprytnie i szybko weszła w rolę pacjentki
- zmieniać pościel, żeby pachniała świeżo, a nie szpitalem
- podsuwać smakołyki, bo może Dziewczynka ma jednak na coś chęć
- czytać, śpiewać a przede wszystkim rozśmieszać... bo śmiech to zdrowie
- być na bieżąco z tym co jest podawane, jakie to może mieć skutki i prowadzić 24h monitoring
- unaoczniać (czyli pokazać posiniaczony brzuszek) lekarzowi, że zastrzyki dla poprawy krzepnięcia to bardzo stresująca sprawa dla Dziewczynki i może wyniki są na tyle stabilne, żeby zrobić przerwę
- ucieszyć się z tej przerwy zastrzykowej
- wymyślać historyjki na temat Dziewczynki, jej Sióstr i Babuni
.......
i pewnie wiele, wiele, wiele innych .....

Walczę aby nie zostać t y l k o  i  w y ł ą c z n i e  Mamą Szpitalną.

Raz przegrywam a raz jest remis.

zaczynamy cykl

Wczorajsza nocka pierwsza bez podłączenia do kroplówki.

Ania wolna, nie na sznurku.

Pół nocki przespała ze mną, na fotelu rozkładanym.

A od dziś, od godziny 6.00 tak zwane "płukanie"

przed chemią. 

Co ten tydzień, poszczególne dni przyniosą?

Zwiększenie dawek sterydu, włączona chemia...

W nocy spanikowałam

nie mogłam spać

wiem jaki może być scenariusz 

a lekarze mówią, że będzie agresywniej.

Włączył mi się mój stary skrypt:

z a c i s n ą ć  p i ą s t k i

o d c i ą ć  s i ę  o d  w s z y s t k i c h  i  w s z y s t k i e g o

i  s a m a

Miałam sen.

Sąsiedzi chcieli mi pomóc

uruchomić ciepło w domku

ale ja pozamykałam drzwi,

drzwi wejściowe i balkonowe.

Weszli przez okno w łazience na piętrze.

Łaskawy Bóg otoczył mnie armią ludzi

chcących pomóc, ułatwić życie, wesprzeć rozmową i obecnością.

Nie jestem sama.

Zmienić skrypt w tak trudnych warunkach

jest jednak trudne. 

ALL nawrót

Jesteśmy już po punkcji szpiku.
p o t w i e r d z o n o

ALL, czyli ostra białaczka limfoblastyczna
nawrót, po 2 latach i paru dniach.

Dziś druga nocka w szpitalu
dopiero druga...
pokoik szpitalny ciut udomowiony,
kocyk, który lubimy
poduszki w liście z Ikei, które kupiłam w sobotę
kubki nasze
książki
misiek
dobrocie smakowite
miód wrzosowy
kawka dobra
różne herbatki

jutro z rana rozmowa z lekarzem prowadzącym
kiedy wdrażają protokół leczenia
pewnie od jutra (jeśli poprawi się krzepnięcie)
pewnie najpierw sterydy (tydzień)
później chemia i sterydy
a później chemia.

Włoski, piękne długie, do podcięcia.

Powrót B.

27 stycznia 2008 roku
napisałam post pt. ciemna dolina na blogu strony Stowarzyszenia Razem.
Od tamtego czasu minęły 4 lata 8 miesięcy i troszku dni.

Ciemna Dolina brzmiała tak:
"Chyba najciemniejsza dolina w jakiej byłam. Nie słyszę, nie widzę, nie czuję.
Wszystko dzieje się poza mną. Potrafię mówić, robić - ale nie ma tam mnie.

Co lepiej? Znać wyrok - czy nie wiedzieć? Kiedy znasz przeciwnika - możesz przygotować się do walki. Jeśli nie wiesz to masz nadzieje - ale to nie nazywa się nadzieja, tylko lęk.

Od piątku Angel jest z podejrzeniem. Podejrzeniem białaczki. Jak trudno literować to słowo. Co ono kryje w sobie? Chyba jeszcze trudniejsze słowa.
Kryje inny świat. Dziś mój kolega powiedział, że jest jeden świat. Może.

Angel teraz zasypia w łóżeczku szpitalnym. Ufnie patrzy się na mnie.
Czy mogę coś jej dać? Zmienić? Dzięki Bogu, że choć mogę być przy niej. I, że choć czuję się sama - nie jestem. Są przy mnie kochani, mądrzy, delikatni ludzie.

Dużo już płakałam, ale dobrze, że jeszcze mogę. I, że nie płaczę sama.
Dziękuje"

.....

dziś 8 października 2012 roku - noc i następne dni spędzimy w szpitalu.
W tym samym co 4 lata 8 miesięcy i troszku dni temu...

Czy jest to najciemniejsza dolina w której jestem?
Nie mam odwagi aby tak stwierdzić.

Czy nie słyszę, nie widzę i nie czuję ?
Nie.
Moje zmysły są wyostrzone
słyszę za mocno, widzę za jaskrawo, czuję za dużo...

Czy wszystko dzieje się poza mną?
Nie.
To co się dzieje przechodzi jak najbardziej przeze mnie...
przez moje serce i umysł
Jestem tu Obecna

Dużo się zmieniło przez 4 lata 8 miesięcy i troszku dni
Ostatni czas miałam piękny :)
szybowałam
doświadczałam piękna i siły życia
nabierałam garściami

A teraz przed nami ciemna dolina.

uczennice

Rok szkolny rozpoczęty :)

Wszystkie Moje 3 są uczennicami szkoły podstawowej.
Jak ten czas leci...

Wczoraj, dziś i pewnie do następnych wakacji
słyszę i słyszeć będę:
Mamoooooo
pomóż !!!
Ja chcę z Tobą rozwiązać to zadanie !!!

No i co ja robię ...
Wczoraj:
- powiedz mi jak mogę Ci pomóc w tym zadaniu?
- powiedz co napisać
- nie mogę tego zrobić, bo to zadanie nie jest moje, nie wiem co Ty myślisz i jakie odpowiedzi są Twoje.
Mogę sprawdzić czy nie ma błędów, pomóc znaleźć brakujące słowo... Tak mogę i chcę pomóc.
- buuuuuuu

Dziś:
- Mamo, muszę z Tobą to zadanie!
- Ok. Pokaż, przy pewnym poziomie zmęczenia nie wystarczy usłyszeć
- to jak mam to zrobić?
- hmm, pewnie słownik jest na końcu książki, myślę, że wcześniej mieliście podane przykłady, wzór..
- no tak, jest.

------
Moje dzieci są ze mnie.
Ja też chcę łatwych, prostych rozwiązań.
Jeśli wiem, że ktoś wie, co i jak robić, to chcę żeby mi powiedział.
Ale też...
lubię szukać własnych rozwiązań
lubię wiedzieć gdzie je znaleźć
lubię uczyć się drogi dojścia
i być uważną
uczennicą :)

Kwiaty

Myślałam, że marzeń dawno się pozbyłam...
Myślałam, że nie chcę marzyć...
nie potrzebuję...
Zbyt nierealne i nierzeczywiste
a niespełnienie boli


Marzenia to dla mnie coś co bardzo bym chciała,
ale mam tak ograniczony wpływ,
że właściwie nie mam go wcale.
Wpływ na tyle, że po prostu mogę sobie tylko chcieć :)



Myślałam, że wybierając świadomość potrzeb
nie potrzebuję marzeń.
Wiedząc,
czego potrzebuję i czego sobie życzę...
strategie działań porozciągane w czasie...
mam wpływ i to jest dla mnie bezpieczne
nie boli

Jednak
marzenia
ze
mnie
nie
zrezygnowały

ukryły się pod warstwami mojego serca
niespełnionych pragnień

Dostałam dziś piękne kwiaty,
przywieziono mi je do domku
przepiękny bukiet kwiatów
nie wiem od kogo i skąd
Ale jedno z moich ukrytych marzeń
spełnieniem się obtuliło

d z i ę k u j ę

dobry czas

Jakiś czas temu oglądałam powtórkę mojego
lubionego :) serialu.
Polubiłam go po czasie pobytów szpitalnych z Anulką.
Najpierw Dr. House, później Chirurdzy.
Mogłam sobie jeszcze raz, w bezpiecznym czasie i miejscu poczuć rzeczy związane z punkcjami szpiku,
badaniami, diagnozami ...

Ale nie o tym...

usłyszałam zdanie w jednym z odcinków,
które zabrzmiało w moim wnętrzu,
że strach jest czymś dobrym... mówi nam, że mamy jeszcze coś do stracenia...

Jest dobry czas w moim życiu...
trudne rzeczy nadal trwają
ale ...
jest dobry czas...
chcę żyć :)

chcę tańczyć w deszczu

"W życiu nie chodzi o to, by przeżyć burzę,
ale o to, by tańczyć w deszczu." (R.P. Evans, Stokrotki w śniegu)

Potrafię przeżyć niejedną burzę
od dziecka szkoliłam się w tym
nie boję się śmierci
nie boję żałoby
byłam w jednej i drugiej

a jednak

zaczęłam bać się żyć ...
co chwilka wychodzi ze mnie, że
boję się ...

a jednak

powolutku zaczynam chcieć tańczyć w deszczu :)

odważyłam się na kurs tańca
- niesamowite doświadczenie dla mojego ciała i duszy -
chcę jeździć z Córciami na rolkach
- podjęłam pierwsze kroki w tym kierunku -
może kiedyś nauczę się jeździć na nartach
-  choć na dzień dzisiejszy nawet sobie nie wyobrażam -

pozwolić sobie
nie być samej
być z Bliskimi
to jeden z najpiękniejszych tańców w deszczu

chce mi się :)

niedziela wieczór
Angel zasnęła szybciutko
Starsze pojechały do mej S.

a ja...
rozplanowuję podróż na ostatni weekend wakacji :)
z całością mych Córek na ponad 300 km
i pomimo, że rozkład pociągów troszku przeraża długością podróży
chce mi się !!!

K z Krakowa często wzbudza w sobie podziw odnośnie mojej potrzeby
zmiany miejsca.
Lubię być w podróży
i wdzięczna Najwyższemu jestem
że chce mi się
jeszcze
i wciąż
być w podróży ...

8 lat

Dziś Angel urodzinkuje :)

a ja mam problem z prezentem jaki kupić

mam ogólnie problemy z prezentami...

wiem, że gadżety są ważne, że zabawki i piękne ciuszki...

ale 

głęboko 

wiem

co jest   naj - prezentem   dla Angel

O B E C N O Ś Ć

i kiedy wiem, co zaspokoi serduszko mojej Córci

co da jej Radość

i przepływ Życia

wszystkie inne gadżety nikną przy tęsknocie za Obecnością

okularnicy

Odkąd pamiętam noszę okulary.
Krótkowzroczność i astygmatyzm.
Angel też ma obie wady wzroku
ale
przez to, że obie tak mamy
możemy prawie noskami się stykać i widzieć siebie
patrzeć w nasze oczka
obejmować wzrokiem nasze minki i szeptania.

We wtorkowy wieczór
leżałyśmy sobie
obok siebie
noskami styknięte
                          p o c z u ł a m   s z c z ę ś c i e
całe rozpłynęło się we mnie

podpowiedzi życia

W niedzielę wracałam do domku
nim dojechałam
a kilometrów było sporo
spotkałam dwie burze
i pięć rozpostartych tęczy

Pierwsza burza
opóźniła mój pociąg
drzewo powalone na torach
zaś druga oczyściła upalny Wrocław

Moja burza trwa ...
mam nadzieję na tęczę ...

widzieć

Tak mi smutno...
znów kark się napiął
bo ...
...
Maluszek nie ma ... nadal ... rodziny zastępczej...

Rozmawiałam z G., która mnie szkoliła na rodzica zastępczego
pracuje teraz w Domu Dziecka
mają dużo dzieci, które mogą być w rodzinach zastępczych
ale nie ma chętnych.

Od jakiegoś czasu mijam reklamę społeczną
dom dziecka - nie dla dziecka
i właściwie przestałam ją zauważać
a od dziś
znów
zacznę
W I D Z I E Ć

pi, pi, pi

Wchodzę sobie na piętro domku
a tam:
Angel i komputer
i oczywiście bajka: Marta mówi.

Hmmm

Komputer miał się dawno wyładować,
i wyłączyć
ale Angel wytłumaczyła mi, że
laptop robił: pi, pi, pi
i podłączyła do prądu,
przez co oglądała ponad miarę !!!

samo(a)-dzielność

Kolejny (w tym roku to już 5) turnus logopedyczny się skończył :)
Turnusy zaczynają być kawałkiem mojego życia...
pierwszy powstał w 2009 roku a następne sięgają 2013 ...

Dziś moja H. zapytała: czy to idący wybiera drogę, czy droga idącego?
Odpowiedziałam jej szybko, że różnie bywa :)
i jakoś to skojarzyło mi się z decyzją zorganizowania turnusów,
nie byłabym w stanie wymarzyć sobie tego co TERAZ się dzieje
... samo - nie - samo ...

Ale nie o tym miało być ...

Szacun moim Córkom !!!
Jak
cudnie
niesamowicie
jest
móc
oglądać
Córki
w działaniu:
bez lęków
z oddaniem
z gotowością wspierania

SAMA DZIELNOŚĆ

Na terapiach grupowych wspierały kadrę terapeutyczną na równi
z profesjonalistami
moje małe Córeczki ...

Oczywiście, że piszę też o Angel
Angel nie chciała dziś wracać z turnusu
czuje się tam ważna, potrzebna innym, cały czas w kontakcie z innymi ludźmi
i to jest to co Angel kocha najbardziej
b y ć   z   i n n y m i

Angel jest bardzo samodzielna,
każda z Córek mych ma zaszczepioną samodzielność
boję się troszku
czy dawka szczepionki nie była zbyt mocna
bo samo-dzielności można nauczyć się
będąc samym

obrona

kiedyś: praca dyplomowa
później: praca magisterska
dziś znów: praca dyplomowa

Oczywiście, jak to mówi moja Sister, jestem wieczną studentką :)
i może uda mi się w przyszłości jeszcze bronić jakieś mojej pracy
Jestem przekonana co do tego co napisałam.
Oczywiście, że chciałabym jeszcze i jeszcze lepiej...
boję się reakcji mojego ciała na stres... że złapie za gardło i będę niesłyszalna...
Ale to już dziś i baaaardzo się cieszę:)

Dziękuję, bo nie jestem sama.
Czuję życzliwość płynącą z serc
i nie jestem sama ...

chłopiec

Jest pewien piękny chłopiec
osobiście nie poznany przeze mnie
ale gdzieś tam pokątnie uczestniczę ciut w jego życiu
dużo myśląc o Nim
Mam też jego zdjęcie i datę urodzenia
i chwilę rozmowy z jego Rodziną i parę maili

Adaś ma na imię
nie urodził się sam
tylko z zespołem D. i chorobą Hirschsprunga
20 kwietnia tegoż roku

Cały czas jest w moich myślach i modlitwach
tak bardzo chciałabym
żeby mógł rosnąć w Rodzinie
i tak bardzo tego On sam potrzebuje


szukamy dla Niego rodziny zastępczej

Franek

Franka i jego super Rodziców poznałam tydzień temu.

Frankowi mijała wtedy pierwsza doba życia.
Wyciągnięty o miesiąc wcześniej z brzucha Mamy,
z wadą serduszka i słabym płucem.

Pojechałyśmy z A. do nich.
Nietypowe... albo wyjątkowe...
przyjechać do ludzi, których pierwszy raz zobaczysz aby pobyć z nimi...

Chciałabym prosić 
abyście wspierali Franka i Jego Rodziców modlitwą i dobrymi myślami

Jest-juz-wsrod-nas

dziwna rzecz

niekiedy Państwo polskie wymaga dziwnych rzeczy...
z jednej strony rozumiem, z innych stron nie jestem w stanie pojąć...
przedwczoraj taką o to rzecz dla Państwa polskiego stworzyć musiałam...

----

Od 3 tygodnia życia Ani tworzymy dla niej rodzinę zastępczą razem z dwiema córkami Weroniką i Hanną. Aneczka urodziła się z zespołem Downa, z niedoczynnością tarczycy, z wadą serca pod postacią całkowitego kanału przedsionkowo-komorowego. 

W pierwszych dwóch latach życia z powodu wady serca a później obniżonej odporności parę razy w roku była hospitalizowana, nigdy nie przebywała w szpitalu sama. Gdy miała 3,5 roku zachorowała na złośliwego raka krwi, czyli ostrą białaczkę limfoblastyczną. W jej trakcie wystąpiły objawy neuropatii, pląsawicy, zakażenia gronkowcem, zakażenia grzybicze, sepsa. Przy kilkunastu pobrań szpiku lub płynu mózgowo - rdzeniowego do badań Ania była znieczulana ogólnie. Zawsze to był ryzyko. Intensywne leczenie białaczki trwało do końca 2010 r. 

W tym czasie nauczyłam się, że umierać za życia... można... nawet kilka razy w jednym roku. 

Od zachorowania na białaczkę ma minąć 10 lat aby lekarze uznali Anię za zdrową. Po leczeniu sterydami i chemią jej odporność, do dnia dzisiejszego nie odbudowała się. 

Pomimo bardzo trudnych przeżyć związanych ze zdrowiem Ani, z jej operacją na otwartym serduszku, z walką o życie przy zachorowaniu na białaczkę, nie wyobrażam sobie, aby mogło jej w naszym życiu zabraknąć. 

Ania jest częścią naszej rodziny, bez niej nie ma nas, takimi jakimi staliśmy się dzięki temu, że jest z nami. 

Jest siostrą dla Weroniki i Hani. Jest wnuczką, kuzynką, przyjaciółką, koleżanką dla naszej bliskiej i dalszej rodziny oraz znajomych. Więzi jakie są między nami, są podstawą naszego i jej życia.

Ania jest dzieckiem o szczególnych potrzebach. Myślę, że mając doświadczenie w jej psycho - fizycznym rozwoju, znając jej historię chorób, pełniej mogę zadbać o jej dobrostan i szybciej wychwycić początki zagrożeń zdrowotnych.
Nie jestem cudowną matką, popełniam błędy, jestem nieraz przemęczona, ale wiem, z ogromnym przekonaniem, że jestem dość dobrą Mamą dla Ani i wiem, że Ania została wszczepiona w naszą rodzinę i tworzy ją, tak samo jak każde z nas. Kocham Aneczkę i oddałabym swoje życie i zdrowie aby jej pomóc.

warsztaty z Teresą

W sobotę miałam zaszczyt uczestniczyć w warsztatach u Teresy.
Za tydzień jadę na kolejny turnus razem z Renią.
Uczyć się od Mistrzów :)
którzy wciąż i wciąż uczą się od Innych
  B E Z C E N N E

"kocham" ciszę motoryczną i kompresję
ważność linii środka nadal przekracza moją wiedzę
mięśnie twarzy - cały czas się ich uczę, mam nawet chęć nauczyć się ich po łacinie :)

Ciekawie może to wyglądać, kiedy jadę środkami komunikacji miejskiej i gładzę się po twarzy
ćwicząc nazwę mięśnia i utrwalając pamięć dotyku, potrzebnego np. dla rozwoju połykania :)

Całą sobą podpisuję się pod Primo Primero metody Castillo Moralesa
                 K O M U N I K A C J A

fan-ta-sty-cznie

Z dziś ranka:
siedzi sobie mały blond-chłopiec na drewnianej małej werandzie
i mówi: Mamo... tu jest...fan...ta...sty...cznie.

Byłyśmy zdziwione, że zna takie słowo
Blond-chłopiec to najmłodszy Siostry, co wczoraj zjechała
do domku drewnianego na weekend dłuższy.
My i Oni tęsknią za takimi zjazdami.
Można odpocząć przy połączeniu 6 dzieci w wieku od 3 do 11 lat :)

Domek... nie był moim marzeniem,
ale... bardzo powoli... zaczyna też być mój...
może nie umiem zapuszczać korzeni
a może odpowiedzialność za mnóstwo rzeczy związane z nim
uwiera ciężarem.

Słowa blond-chłopca wsparły mnie
kiedy widzę radość dzieci moich i ciut dalszych
odpocznienie bliskich i dalszych znajomych
jestem wdzięczna,
za kolejny dzień życia w drewnianym domku

praca dyplomowa

piszu, piszu i piszu

pracę dyplomową

Niesamowite to dla mnie
i gdzieś tam głęboko jeszcze nierzeczywiste
że jednak
i pomimo
...

Kiedyś dawno temu
zakiełkowało w moim serduszku
pragnienie
z niego narodziła się Angel

a teraz
praca dyplomowa
będzie o mojej Angel

jakie jeszcze
poszerzenie
w sobie i na sobie doświadczę

Wierzę

"Wierzę, nawet wtedy gdy mówię: Jestem bardzo utrapiony"
fragment Psalmu 116, werset 10.

Myślałam kiedyś, że białaczka
- czyli choroba dziecka
jest tak
okrutna,
ciężka,
pełna bólu
i śmierci
i trudu
że wraz z pojawieniem się jej w życiu
wyczerpie wszelką możliwość innych trudności
i spraw, które mnie przerastają.

W trakcie jej leczenia, powtarzałam sobie,
już nic gorszego się nie zdarzy
już nic nie przerośnie mnie tak mocno
Przecież nie mogło stać się
nic
innego
złego
!!!

Kiedy zaczęliśmy zdrowieć
zachowałam moje "magiczne myślenie".

Zachowałam włączony bezpiecznik.
A on po jakimś czasie wywalił raz, drugi
aż w końcu przepalił się.
Przestał działać.

Tamten rok był bardzo trudny.
Wydarzyło się coś, co złamało
tak boleśnie, że potrafi nawet teraz
pozbawić tchu.

Łatwo przychodzi mi ocenić samą siebie.
Wydać sąd nad samą sobą,
że może zabrakło mi tego,
a może zapomniałam o tym,
a może powinnam jeszcze coś i coś....

Od dłuższego czasu jedyną modlitwą moją jest:
"Zmiłuj się Boże"

nie daje zapomnieć

białaczka

nadal nie daje o sobie zapomnieć

Angel ok, zdrowa
ale kolejna dziewczynka, którą znam
została zaatakowana

jak mi przykro

napisałam Tacie Dziewczynki,
że życzę Im siły i wiary
i że nie zapomnę o nich

sama

Sama w domku

sobie jestem.

Tęsknię już za Dziewczynkami,

wyjechały ze swoim Tatą,

wrócą w sobotę,

a w niedzielę, ze mną

na turnusik :)

Piękny dziś mam wieczór

obejrzałam Chirurgów

poczytuje sobie logopedyczne różne

w kozie pali się ogień

zwierzyna spokojna

za oknem biel śniegu

pięknie i cicho

treść życia w życiu

gdzieś
kiedyś
treść życia w życiu
zapisał mi się w pamięci

czuję treść w moim życiu
przepełnione, wypełnione, nasiąknięte

mam teraz chwilkę
Dziewczyny śpią
miałam dziś praktyki
piękna rzecz móc być wsparciem
choć malutkim

słucham sobie Cisza jak Ty
ich piosenka
W naszym niebie
budzi we mnie
tęsknotę

Jaką treść zapiszę w życiu moim w tym nowym roku
nie zapisywałam tego czego chce
bo zawstydziły mnie moje pragnienia
skupiły się na tym
by zakończyć budowlane rzeczy związane z domem
by dzieciom zaplanować wakacje

zgubiłam się
zgubiłam treści duszy
ale mam nadzieję
ją odszukać

Biegnąca z wilkami

Miałam sen, tylko kawałek pamiętam,

Śniła mi się kobieta-motyl, z opowieści, którą czytałam.

Wystarczy, że napisałam te dwa zdania a uśmiech już przyszedł.

ale zacznę od innego fragmentu...

"ciało jest jak ziemia. Ma swój krajobraz, którego uroda jest wrażliwa na zabudowywanie, parcelowanie, rycie, kopanie i odzieranie z naturalnych sił. Kobieta żyjąca w zgodzie z naturą nie ulega łatwo planom przebudowy. Dla niej najistotniejszą kwestią nie jest kształtowanie formy, ale odczuwanie. Niezależnie od kształtu funkcją piersi jest karmić i czuć. Jeśli piersi karmią i czują, to są dobre piersi. (...)

Nie ma jednego przepisu na piękne ciało. Nie jest ważny kształt, ani wiek, ani nawet to , czy mamy wszystkiego po dwa.

Natura chce by ciało czuło, by miało kontakt z przyjemnością, sercem, duszą, dzikością. Czy umie się cieszyć, odczuwać szczęście?

Czy umie się po swojemu poruszać , tańczyć, pląsać, kołysać, rzucać? Nic więcej nie ma znaczenia."

Moje ciało jest jak ziemia. Tylko chwilkami jestem kobietą żyjącą w zgodzie, więc moje ciało ma jak najbardziej przeobrażony krajobraz.
Znów będę starsza o rok. Mam nadzieję, że i dojrzalsza :)

Nie kochasz Ani

Własnie, przed momentem
Angel powiedziała mi:
- Mama nie kocha Ani !

Pierwszy raz usłyszałam to z ust mojej Angel
Jaki łobuziak !!!
a dlaczego mogę nie kochać mojej Córci
- według Córci zdania?

Bardzo proste.
Nie pozwoliłam oglądać bajki "Marta mówi", ponieważ oglądała już ją wystarczająco jak na dziś dzień :)

Dlaczego rozradowała mnie ta sytuacja ?
 Ponieważ jest przykładem rozumienia społecznego,
myślenia i kombinatorstwa mojej Angel :)