turnusowe odczarowanie

Byłyśmy,
wróciłyśmy
i jesteśmy
... zdrowe
:)

Rok temu w lutym
Angel była na ITD
(intensywnej terapii).

W czerwcu Angel
pojechała ze mną na turnus.
I było to szaleństwo,
które tak bardzo chciałam.
Nie doczekała do końca,
w połowie szpital
i długi pobyt na OWN.

Dziś zakończył się
pierwszy turnus w tym roku.
Ania była i wytrwała do końca :)

Każdego dnia robiłam
"skan"
ile i czy je, czy mocniej blada,
jaki kolor usteczek.
Krzyczałam, żeby nie biegała
bo ...
kości słabe.

B a ł a m   s i ę
i wstrzymałam chemię na tydzień.

Turnus udany.
Anulka wróciła tylko z katarem...
Dziś po badaniach tylko
lekki spadek tego co było tydzień temu,
czyli
połowa chemii.

U   f   f

"odczarowanie"
i śpiąc zaśpiewała przez sen
cza cza cza

skrzydła

Bardzo lubię rozmawiać ze Starszymi.
Wieczorne rozmowy na moim łóżku
w ich międzyczasach
nauki
muzyki
pisania na FB
...
są dla mnie miejscem poznawania Ich na nowo.

Pięknie jest mi
być obecną
w Ich zmianach
przeobrażeniach
z Dzieci w Kobiety.

Tak.
Mogę czuć
obserwować
ich skrzydła.
Mają skrzydła,
jeszcze nie mają obranego kierunku
cel się zmienia
ale
MAJĄ
SKRZYDŁA

Moje skrzydła
też
nadal
są piękne, silne.
Mam wrażenie,
że coraz szersze.
Większa ilość Dzieci potrafi się pod nimi schronić
odpocząć
wesprzeć
by później spróbować na miarę swoich możliwości
przejść kawałeczek lub polecieć nieco dalej.

Ważne cosik :)

Chcę napisać jeszcze...

Dziękuję Wam
!!!

Wczoraj, gdy lęk
wzbierał
we mnie
chciałam napisać o tym co Dziś.

Zamiast tego
przeczytałam wszystkie komentarze.
Nakarmiły mnie.
Osłoniły.
Dodały sił.
Otuliły
i zasnęłam spokojnie :)

Miałam dziś siły
dużo dobrej siły.

Bardzo dziękuję
bo to wsparcie jest
p r a w d z i w e

Strach ma wielkie oczy

Miesiąc temu Boże Narodzenie...
Czas mija.

D z i ś
też już mija.
Trudny dzień.

Od ponad tygodnia,
po ostatniej dawce winkrystyny
(paskudna chemia)
Angel ma zaburzenie chodzenia,
bolesność nóżek.
Zlecono badanie EMG na przewodnictwo nerwowe.
Bałam się, bałam się, bałam !!!

Uff
Byłam z Anią.
Oparłam Ją o siebie
i mocno trzymałam.

Ekipa w Pracowni EMG na Traugutta wspaniała :)
Podrażnienie prądem nerwów i sprawdzania czucia
był opisany dla małej Dziewczynki
jako
dziobanie kurki i gryzących mrówek.
Dzielna Angel.

Wynik:
nie jest dobrze, nie jest najgorzej.

CHEMIA
USZKADZA
CAŁY
CZAS

Wczoraj mieliśmy konsultacje w sprawie osteoporozy.
Wynik: nie jest dobrze, nie jest najgorzej.

nowe Narodzenie

Dziś świętowanie Bożego Narodzenia :)

Tydzień temu mieliśmy punkcję i badanie choroby resztkowej.

S Z P I K  CZYSTY
CHOROBA RESZTKOWA  U J E M N A

Jest dobrze.

Wiem,
pędzimy,
brak czasu,
ale tak pięknie zatrzymać się
i poczuć
kolejny dzień w którym Jestem
dziękując za dar Życia
dar Zdrowia
dar Miłości
dar Radości

Jestem obdarowana
Dziękuję

Obdarowań
życzę,
Miłości, Zdrowia, Radości
i Dziękczynienia :)

brrr

Jutro
mają nas przyjąć na oddział.

Wiecie jak cudownie
jest móc leżeć we własnym łóżku?
W pokoju, wśród swoich rzeczy,
upodobań,
codzienności...

Pełno we mnie obrazów
szpitalnych.
Boję się
i ciało do walki
przygotowane.
Napięte.

Wiem, to tylko jedna noc,
punkcja w znieczuleniu ogólnym,
by było mniej bólu i stresu.

Jutro dam sobie dobry dzień.
Rozpocznę pracą, która daje
i iskrzy energią,
zadbam o siebie
o zdrowie.

I będzie dobrze.
Po prostu będzie.

zimowe wieczory

Grudniowo.
Cały rok powoli się zamyka.

Tydzień temu Mikołajki...
Rok temu, Mikołajki spędziłyśmy w dwóch szpitalach,
na Onkologii i Chirurgii.
Port, przez który podawali chemię, przestał działać.
W pilnym trybie Angel trafiła pod skalpel, wyciągnęli port,
założyli Broviaca. Nadal rurka z ciałka Angel wystaje.

Miałyśmy mieć dziś punkcje.
Z powodu wcześniejszego zakończenia protokołu podstawowego,
punkcja jednak będzie za tydzień.
Boję się.
Pomimo, że wiem, że pewnie dobrze będzie...
Szpik będzie czysty.
Ale... choroba resztkowa...
pewnie, też dobrze będzie...

Ostatnio nocowałam z Dziewczynkami u Bliskich.
Zauważyli, że Ania wyraźniej mówi.
Jak zareagowałam?
k r y t y k ą

Zapominam się.
Co ważne jest. Tak naprawdę i głęboko :)

Nie znam osobiście, drugiej TAKIEJ Dziewczynki.
Walczącej najpierw z jedną białaczką, teraz z drugą.
Urodzoną i zostawioną w szpitalu.
Z zespołem D, z wadą serducha.
I jeszcze, jeszcze...

Dzięki pomocy i wsparciu Innych
szukam terapii i umożliwiam Angel uczestnictwo w nich.
Ale także, pamiętam, że
dzieciństwo
jest
wartością
samą
w
sobie.
A nie jedynie przygotowaniem do dorosłego życia.

Moje dziecko jest jeszcze dzieckiem !
Białaczka zabrała jej czas, siły, możliwości.
Nie chcę zabierać Angel tego, co ma.
Nie chcę stawiać jakości ponad funkcje.
Podstawowym przejawem uczestnictwa dzieci jest zabawa, tak jak u dorosłych praca.
I to chcę szanować :)